Revisión documental: importancia del cuidado al cuidador en familias de pacientes diagnosticados con Síndrome de Moebius y el impacto frente al bienestar integral del sistema familiar
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Date
2021-05-30
Editors
Journal Title
Journal ISSN
Volume Title
Publisher
Corporación Universitaria Minuto de Dios
Type
Thesis
Rights
Atribución-NoComercial-SinDerivadas 2.5 Colombia
Abstract
El presente trabajo de revisión documental pretende evidenciar la importancia del cuidado al cuidador en las familias de los pacientes diagnosticados con Síndrome de Moebius y el impacto que el diagnóstico tiene frente al bienestar integral del sistema familiar. Cabe mencionar que el Síndrome de Moebius en Colombia, está catalogado bajo el listado de la resolución 5265 del 2018 como una enfermedad huérfana – rara. Estas enfermedades son comprendidas como aquellas crónicamente debilitantes, graves que amenazan la vida y tienen una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas. Estas patologías cuentan con poca investigación clínica - científica e intervención psicológica, lo que las hace complicadas para los sistemas de salud pública y privada, las familias y los pacientes diagnosticados. Durante el desarrollo del presente documento, el lector se encontrará con los resultados de la revisión bibliográfica con respecto a la importancia del cuidado al cuidador en familias de pacientes diagnosticados con Síndrome de Moebius y el impacto que este tiene frente al bienestar integral del sistema familiar
Description
Realizar una revisión documental con respecto a investigaciones realizadas en Colombia, México, Chile y España durante los últimos 10 años, acerca de enfermedades huérfanas, específicamente Síndrome de Moebius, con el fin de reconocer si existen programas que se preocupen por el rol del cuidador y la manera como se ve impactado el bienestar integral del sistema familiar a propósito del diagnóstico.
Keywords
Enfermedades Huérfanas, Síndrome de Moebiu, Cuidado al Cuidador, Modelos de Intervención, Dinámica Familiar, Intervención Familiar