Experiencias de los cuidadores de menores de edad con Síndrome de Down: Revisión documental

Abstract

El Síndrome de Down es una alteración genética que se produce por la presencia de un cromosoma extra en el par 21, es la causa de discapacidad intelectual y alteración genética humana más común. En las familias en las que hay un miembro con una discapacidad, desde el momento del diagnóstico está marcado por exigencias y dificultades de tipo sanitario, psicosocial y educativo. Objetivo: El presente trabajo investigativo tiene como objetivo describir las experiencias de los cuidadores de menores de edad con Síndrome de Down, a través de una revisión documental. Metodología: Es un tipo de investigación teórica con un diseño que corresponde a una revisión documental, la búsqueda de la literatura se dio a través de las bases de datos Dialnet Plus, ScienceDirect, EBSCO Academy Search y ProQuest Psicología; además, la identificación y selección de literatura se dio a través de la declaración Prisma. Resultados y conclusiones: El acompañamiento médico en el diagnóstico pre y posnatal es crucial para el inicio de la experiencia de cuidador de los padres, siendo favorable un trato ético, profesional, respetuoso y empático. Los sentimientos más presentados por los padres son miedo, incertidumbre y temor, culpa, horror, la pena y la desgracia, pero con el paso del tiempo y de la convivencia con esta persona, el concepto que se tiene de esta condición va disminuyendo; además las redes de apoyo tanto a nivel familiar, profesional, educativo, religioso entre otros son importantes para el desarrollo de resiliencia en los cuidadores. Recomendaciones: Se recomienda continuar con investigaciones sobre el impacto a nivel familiar de la llegada del síndrome de Down, no solo desde la literatura sino a través de un acercamiento en historias de vida narradas desde las propias familias, buscando también identificar necesidades sobre las que se elaboren cursos de capacitación y programas de intervención a nivel familiar.