Capacidad de resiliencia, en una persona con diagnóstico de ataxia espinocerebelosa tipo 2

Abstract

La ataxia espinocerebelosa tipo 2, una enfermedad huérfana conocida también como degeneración espinocerebral, se caracteriza por el proceso degenerativo en partes del cerebro como el cerebelo y la médula espinal, que conducen a cambios en el caminar, en el habla y en el movimiento de ojos y manos. Metodología: Estudio de caso de una mujer japonesa pública llamada Aya Kitou, diagnosticada con Ataxia Espinocerebelosa desde un enfoque cualitativo, con base en el análisis del discurso, para identificar la capacidad de resiliencia, desde un sistema conceptual (enfermedad/discapacidad y la construcción narrativa de la experiencia). Resultados: Estos son descritos en función de las experiencias detalladas en el diario, en relación con las áreas para lograr la resiliencia (recursos internos, significación sociocultural y sistema de apoyo sociales) del modelo biopsicosocial de Boris Cyrulnik. Conclusiones: Aunque la progresión de la condición clínica comprometió su capacidad funcional, limitando su autonomía y calidad de vida, requiriendo a finales de su vida el soporte de algún cuidador, se evidencio que gracias a redes sociales fuertes tuvo mayor probabilidad de lograr la resiliencia, a mayor resiliencia mejor calidad de vida, menor ansiedad hacia el futuro y menor sentimiento de tristeza por el pasado, aunque con la prevalencia de los valores y los significados sociales sobre ella, hay mayor ansiedad social y mayor sentimiento de inferioridad e incapacidad, lo que implica que jugarán un papel en el fortalecimiento o debilitamiento de su personalidad, desde la posibilidad de encontrar espacios de comunicación emocional.

Spinocerebellar ataxia type 2, an orphan disease also known as spinocerebellar degeneration, is characterized by the degenerative process in parts of the brain such as the cerebellum and spinal cord, leading to changes in walking, speaking, and eye movement. And hands. Methodology: Case study of a public Japanese woman named Aya Kitou, diagnosed with Spinocerebellar Ataxia from a qualitative approach, based on analysis of discourses, to identify resilience, from a conceptual system (illness / disability and the narrative construction of experience). Results: These are described based on the experiences detailed in the diary, in relation to the areas to achieve resilience (internal resources, sociocultural significance and social support system) of the biopsychosocial model of Boris Cyrulnik. Conclusions: Although the progression of the clinical condition compromised his functional capacity, limiting his autonomy and quality of life, requiring the support of a caregiver at the end of his life, it was evidenced that thanks to strong social networks, he was more likely to achieve resilience, the greater the resilience, the better the quality of life, the less anxiety about the future and the less feeling of sadness about the past, although with the prevalence of values and social meanings over it, there is greater social anxiety and a greater feeling of inferiority and incapacity, which It implies that they will play a role in strengthening or weakening their personality, from the possibility of finding spaces for emotional communication.