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dc.contributor.advisorJiménez Fetecua, María Fernanda
dc.contributor.advisorGallo Bohórquez, Linda Brigitte
dc.contributor.authorRodríguez Talero, Maria Alejandra
dc.contributor.authorSilva Walteros, Luz Eunice
dc.coverage.spatialBogotá D.C.spa
dc.date.accessioned2021-09-01T18:59:51Z
dc.date.available2021-09-01T18:59:51Z
dc.date.issued2021-05-30
dc.identifier.citationSilva, L., Y Rodríguez, M.(2021).Revisión documental: importancia del cuidado al cuidador en familias de pacientes diagnosticados con Síndrome de Moebius y el impacto frente al bienestar integral del sistema familiar(Trabajo de Grado).Corporación Universitaria Minuto de Dios. Bogotá- Colombia
dc.identifier.urihttps://hdl.handle.net/10656/12776
dc.descriptionRealizar una revisión documental con respecto a investigaciones realizadas en Colombia, México, Chile y España durante los últimos 10 años, acerca de enfermedades huérfanas, específicamente Síndrome de Moebius, con el fin de reconocer si existen programas que se preocupen por el rol del cuidador y la manera como se ve impactado el bienestar integral del sistema familiar a propósito del diagnóstico.spa
dc.description.abstractEl presente trabajo de revisión documental pretende evidenciar la importancia del cuidado al cuidador en las familias de los pacientes diagnosticados con Síndrome de Moebius y el impacto que el diagnóstico tiene frente al bienestar integral del sistema familiar. Cabe mencionar que el Síndrome de Moebius en Colombia, está catalogado bajo el listado de la resolución 5265 del 2018 como una enfermedad huérfana – rara. Estas enfermedades son comprendidas como aquellas crónicamente debilitantes, graves que amenazan la vida y tienen una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas. Estas patologías cuentan con poca investigación clínica - científica e intervención psicológica, lo que las hace complicadas para los sistemas de salud pública y privada, las familias y los pacientes diagnosticados. Durante el desarrollo del presente documento, el lector se encontrará con los resultados de la revisión bibliográfica con respecto a la importancia del cuidado al cuidador en familias de pacientes diagnosticados con Síndrome de Moebius y el impacto que este tiene frente al bienestar integral del sistema familiarspa
dc.format.extent101 páginasspa
dc.format.mimetypeapplication/pdfeng
dc.language.isospaspa
dc.publisherCorporación Universitaria Minuto de Diosspa
dc.rightsAtribución-NoComercial-SinDerivadas 2.5 Colombia
dc.rights.urihttp://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/2.5/co/
dc.subjectEnfermedades Huérfanasspa
dc.subjectSíndrome de Moebiuspa
dc.subjectCuidado al Cuidadorspa
dc.subjectModelos de Intervenciónspa
dc.subjectDinámica Familiarspa
dc.subjectIntervención Familiarspa
dc.titleRevisión documental: importancia del cuidado al cuidador en familias de pacientes diagnosticados con Síndrome de Moebius y el impacto frente al bienestar integral del sistema familiarspa
dc.typeThesiseng
dc.subject.lembEnfermedades Genéticasspa
dc.subject.lembAtención al Enfermospa
dc.subject.lembFamilias con Problemasspa
dc.rights.accessrightshttp://purl.org/coar/access_right/c_abf2
dc.rights.accessrightsinfo:eu-repo/semantics/openAcces
dc.rights.licenseEL AUTOR, manifiesta que la obra objeto de la presenta autorización es original y la realizo sin violar o usurpar derechos de autor de terceros, por lo tanto, la obra es de exclusiva autoría y tiene la titularidad sobre la misma. PARAGRAFO: En caso de presentarse cualquier reclamación o acción por parte de un tercero en cuanto a los derechos de autor sobre la obra en cuestión, EL AUTOR, asumirá toda la responsabilidad, y saldrá en defensa de los derechos aquí autorizados; para todos los efectos la universidad actúa como un tercero de buena fe. EL AUTOR, autoriza a LA CORPORACIÓN UNIVERSITARIA MINUTO DE DIOS, para que los términos establecidos en la Ley 1581 de 2012 en el artículo 30 de la Ley 23 de 1982 y el artículo 11 de la Decisión Andina 351 de 1993 y toda normal sobre la materia, utilice y use la obra objeto de la presente autorización. TRATAMIENTO DE DATOS PERSONALES, EL AUTOR declara y autoriza lo dispuesto en el Articulo 10 del Decreto 1377 de 2013 a proceder con el tratamiento de los datos personales para fines académicos, históricos, estadísticos y administrativos de la Institución. De conformidad con lo establecido, aclaramos que “Los derechos morales sobre el trabajo son propiedad de los autores”, los cuales son irrenunciables, imprescriptibles, inembargables e inalienables.spa
dcterms.bibliographicCitationAliber. (2019). Organizaciones de pacientes en Colombia, conmemoran el día de las enfermedades huérfanas. Alianza Iberoamericana. https://aliber.org/web/2019/02/22/organizaciones-de-pacientes-en-colombia conmemoran-el-dias-de-las-enfermedades-huerfanas/
dcterms.bibliographicCitationArticulo Salud. (2011). ¿Cómo identificar oportunamente una enfermedad huérfana? Quimintet. Recuperado de https://www.quiminet.com/articulos/como identificar-oportunamente-una-enfermedad-huerfana-57437.htm
dcterms.bibliographicCitationBarrera, J. (2014). Programa de intervención psicológica para cuidadores primarios de enfermos crónicos en la comunidad de Apaxco, Edo. México. PDF.Tesis
dcterms.bibliographicCitationBarrera; L. Pinto, N & Sánchez, (2006). Cuidando a los Cuidadores: Un programa de apoyo a familiares de personas con enfermedad crónica. Universidad Nacional de Colombia. Recuperado de http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1132- 12962006000100012
dcterms.bibliographicCitationBelloni,C & Rioja, R. (2019). Yo me cuido y te cuido. Manual para cuidador de personas mayores en situación de dependencia. Ministerio de desarrollo social y familia. Gobierno de Chile.PDF.
dcterms.bibliographicCitationBetancourt, G & Llamas, C. (2011). Enfermedades huérfanas sin apoyo en Colombia. Trabajo de Grado. https://repository.unimilitar.edu.co/bitstream/handle/10654/6985/BetancourtRa mirezGelman2011.pdf;sequence=2
dcterms.bibliographicCitationBermejo, P., Cid, M., Cordon, A., Cortes, M., Fernandez, L., Galan,E., Mayoral, E., Ramos, J., Salete, G., Tobajas, L., Vas, A., & Zarallo, T. (2019). Plan integral de enfermedades raras de Extremadura 2019-2020.( PIER). España. PDF.
dcterms.bibliographicCitationCarrillo, C. Romo, H (2010) Síndrome de Moebius. Revista de Especialidades Médico-Quirúrgicas. Recuperado de: https://www.redalyc.org/pdf/473/47316086014.pdf
dcterms.bibliographicCitationCalle, M. Casado I. (2011) Exploración de los Pares Craneales. Hospital San Pedro deAlcantara. Pdf
dcterms.bibliographicCitationCarvajal, J. (2020).” Sólo el 10% de las enfermedades huérfanas pueden tratarse en Colombia: ACOPLE”. RadioUniminuto.https://www.uniminutoradio.com.co/solo-el-10-de-las enfermedades-huerfanas-pueden-tratarse-en-colombia-acopel/
dcterms.bibliographicCitationCastillo, Y & Capote, L. (2018). Proyecto de tesis como requisito para la obtención del título de trabajador social. Impacto en la dinámica familiar de dos pacientes que padecen enfermedades raras como la distonía en el barrio chapinero de Popayán cauca 2018. Fundación Universitaria de Popayán. http://unividafup.edu.co/repositorio/files/original/83e046010d835ed2eef793e6 68d32bd2.pdf
dcterms.bibliographicCitationCerquera, A., Pabón, D., &Ruiz, A. (2017). Implementación del programa de intervención psicológica en resiliencia para cuidadores informales de pacientes con demencia tipo Alzheimer PIRCA. Universitas Psychologica,16(2),1-12. https://doi.org/10.11144/Javeriana.upsy16-2.ipip
dcterms.bibliographicCitationCódigo de Infancia y Adolescencia. (2006). Ley 1898.Congreso de la republica.PDF
dcterms.bibliographicCitationCódigo Civil Colombiano. (2008). Artículo 251. “Cuidado y auxilio a los padres”. Recuperado de https://www.oas.org/dil/esp/codigo_civil_colombia.pdf
dcterms.bibliographicCitationCongreso de la República. (2010). Ley 1392.Normatividad Enfermedades Huérfanas.https://www.ins.gov.co/Normatividad/Leyes/LEY%201392%20DE %202010.pdf
dcterms.bibliographicCitationCongreso de la república de Colombia. (2011). Reforma general de seguridad social en salud.Colombia.PDF
dcterms.bibliographicCitationDíaz, J. Cruz, J. Paredes, A. (2017) Reporte de cuatro casos y revisión de literatura. Síndrome de Moebius. Revista Colombiana Salud Libre. Recuperado de: https://revistas.unilibre.edu.co/index.php/rcslibre/article/view/1737
dcterms.bibliographicCitationDiaz, A. Reyes, N. Méndez, T. Hernández, L. Naranjo, R. Hernández, L. (2015). Corrección quirúrgica del estrabismo en 2 pacientes con el Síndrome de Moebius. Revista Mexicana de Oftalmología. Recuperado de: https://reader.elsevier.com/reader/sd/pii/S018745191400105X?token=E49AE7 AB334570AC7C2C63A49DC5FC46AF81486E12EBC17D7ABC4D735691F 1DADE342F6CDA88A7E93218F56A6A7B8562
dcterms.bibliographicCitationDiaz, M. (2014). Iniciativa con proyecto de decreto por el que se adiciona diversas Disposiciones a la ley General de salud, en materia de enfermedades raras. Gaceta de la comisión Permanente. México.
dcterms.bibliographicCitationEscobar, M. (2017). Diseños de programas de intervención psicológica. Manual Autoformativo. Universidad Continental.PDF. (LINK)
dcterms.bibliographicCitationFeatece. (2007). El cuidado al cuidador. PDF. Recuperado de http://featece.org/elcuidadodelcuidador.pdf
dcterms.bibliographicCitationFernández, C., Hernández, E., Silvera, C., Jiménez, B., Quintero, E., Idrovo, A., & Ray, M. (2006). Síndrome de Moebius: Genopatía vs efecto teratogénico. Universidad del Norte Colombia. Recuperado de: https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=8172221
dcterms.bibliographicCitationFEDER (2010). La familia: principal fuente de apoyo social. Federación Española de Enfermedades Raras. España. PDF
dcterms.bibliographicCitationFEDER (2009). Guía de apoyo psicológico para enfermedades raras. Federación Española de Enfermedades Raras. España. PDF
dcterms.bibliographicCitationFundación valle de Lili (2014). La importancia de cuidar al cuidador. Colombia, Cali.PDF. Recuperado de https://valledellili.org/wp content/uploads/2018/04/pdf-folleto-importancia-de-cuidar-al-cuidador-1.pdf
dcterms.bibliographicCitationGaribay, S. (2013) Enfoque Sistémico, Una Introducción a la Psicoterapia Familiar. Editorial, El Manual Moderno. México D.F. Bogotá D.C. PDF
dcterms.bibliographicCitationGaviria, A & Ruiz, L. (2015). Modelo Integral de Atención en Salud (MIAS). Ministerio de salud y protección social de Colombia. PDF.https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/VS/P SA/anexo-4-documento-mias.pdf
dcterms.bibliographicCitationGonzales, S. (2013). Padecimientos más frecuentes que condicionan discapacidad en pacientes adultos mayores que acuden al centro de rehabilita-ción e integración social de cuautitlán izcalli en el año 2011.Tesis de grado. México
dcterms.bibliographicCitationGutierrez.,I.Barrio,J.,Sánchez,A.,Castro,F.,Sánchez,A.,Gonzales,J.,Jiménez,A.,Fajardo ,I.,Gutiérrez,I., & Palmero,C. (2014).Propuesta de programa de promoción de la salud en cuidadores informales de enfermos de Alzheimer y prevención del síndrome del cuidador, evitando que el cuidador se convierta en paciente".INFAD Revista se psicología,N°2-Vol.1,2014.ISSN0214- 9877.p.203-210
dcterms.bibliographicCitationHerrera, L. (2013). Programa de apoyo institucional al trabajador que es familiar Cuidador. CHI-011 Promoción de estilo de vida y conductas saludables. Universidad Católica del Norte.Chile.PDF.
dcterms.bibliographicCitationJaimes, D. Duarte, K. Wilches, L. Soler, L. Márquez, Y. (2013). Características Cognitivas Según las Etapas de Jean Piaget en Niños con Síndrome de Moebius. (Tesis de pregrado). Corporación Universitaria Adventista. Medellín, Colombia
dcterms.bibliographicCitationMinisterio de salud y protección social (2016). Manual de cuidado a cuidadores de personas con trastornos mentales y /o enfermedades crónicas discapacitantes. PDF.
dcterms.bibliographicCitationMinisterio de salud y Protección Social. (2018). Resolución 5265: Listado de enfermedades huérfanas.Colombia.PDF
dcterms.bibliographicCitationNavarro, J. & Alatorre, M. (2014). Organización mexicana de Enfermedades Raras (OMER).
dcterms.bibliographicCitationPareja, M. (2017). Situación actual de las enfermedades huérfanas en Colombia. Derecho. http://www.scielo.org.co/pdf/cesd/v8n2/v8n2a03.pdf
dcterms.bibliographicCitationPachajoa, H. (2016). Enfermedades Huérfanas, ahora son tratadas en laboratorio de Cali. Revista Digital Opinión y Salud. Edición N°3140. https://www.opinionysalud.com/2016/10/05/enfermedades-huerfanas-ahora tratadas-laboratorio-cali/
dcterms.bibliographicCitationRangel, N. (2014). Manual de apoyo para cuidadores primarios. Cuidados Paliativos. Mexico.PDF.
dcterms.bibliographicCitationRamírez, L. (2014). Cuidados para el cuidador. Tesnia para diplomado. Mexico.PDF. http://tanatologia amtac.com/descargas/tesinas/212%20cuidados.pdf
dcterms.bibliographicCitationRaineri, G. (2017). Antecedentes legales sobre enfermedades huérfanas. Revista Chilena de enfermedades respiratorias. Editorial II. Vol.33 N°1 Santiago.
dcterms.bibliographicCitationRamírez, J & Peralta, AA.82019). Iniciativa a la ley art 61 párrafo 2, fracc III, Diagnóstico y Acceso a Medicamentos EERR. Legislatura -LXIV. Cámara de diputados. PDF.
dcterms.bibliographicCitationRivera, G. (2018). Enfermedades raras en México. Rev Med Inst Mex Seguro Soc. 2018, 56(3): 214-5 PDF.
dcterms.bibliographicCitationRincón, L. Salinas, Y. Valencia, T. (2016). Raras, pero No Invisibles. Significado y Cotidianidad en una Familia con un Integrante Diagnosticado con una Enfermedad Huérfana. Trabajo de Grado. Universidad del Valle. Santiago de Cali.
dcterms.bibliographicCitationRoche. (2020). 10 cosas que debes saber sobre las enfermedades huérfanas. Artículo Fundación Roche. https://www.roche.com.co/es/informacion-sobre salud/Enfermedades-Huerfanas1.htm
dcterms.bibliographicCitationSalinas, M. & Cordoba, J. (2016). Modelo de gestión para la atención integral de Pacientes con enfermedades huérfanas o raras en Colombia. Tesis de grado. Recuperado de https://repository.urosario.edu.co/bitstream/handle/10336/12389/SalinasNova MariaAngelica-2016.pdf?sequence=1&isAllowed=y
dcterms.bibliographicCitationStagnaro, D. & Representacao, N. ( 2019). El proyecto de intervención. ¿Qué es un Proyecto de intervención?. Universidad Nacional de General Sarmiento. Argentina. PDF.
dcterms.bibliographicCitationSubdirección de Desarrollo de Modelos de Intervención en Asistencia Social. Dirección General de Profesionalización de la Asistencia Social. (S.F).Modelos de intervención. Mexico.http://dnias.dif.gob.mx/modelos-de intervencion-en-asistencia-social
dcterms.bibliographicCitationSiebert, F. (2015). Un millón de personas sufrirían enfermedades raras en chile. Universidad de Chile. Articulo informativo. https://www.uchile.cl/noticias/116385/un-millon-de-personas-sufririan enfermedades-raras-en-chile
dcterms.bibliographicCitationSuperintendencia de salud. (2012). Ley N° 20.584. Legislación Chilena. PDF. http://www.supersalud.gob.cl/normativa/668/articles-7564_recurso_1.pdf
dcterms.bibliographicCitationValencia. (2015). Revisión documental en el proceso de investigación. Universidad Tecnológica de Pereira. Recuperado de https://univirtual.utp.edu.co/pandora/recursos/1000/1771/1771.pdf
dcterms.bibliographicCitationViau, G. (2016). Síndrome del cuidador. Escuelas pacientes. https://escuelapacientes.riojasalud.es/files/erc/cuidando-cuidador/cuidando-al cuidador-04.pdf
dcterms.bibliographicCitationVillar, K. (2017). Los problemas de las enfermedades raras en España. Revista Clínica De Medicina.Vol.10.N° 2. Albacete. Scielo.
dcterms.bibliographicCitationZabalegui A., Canalias M., Fornas C.,& Robles D.(2014). Cuidado al cuidador. Guía práctica recomendaciones para el cuidador. Barcelona, España. Recuperado de https://www.clinicbarcelona.org/uploads/media/default/0001/09/3bb8f3056 0548ecfc20f15db38ac0e0da8e14a01.pdf.
dc.publisher.departmentPregrado (Presencial)spa
dc.publisher.programPsicologíaspa
dc.type.spaTrabajo de Gradospa
dc.type.coarhttp://purl.org/coar/resource_type/c_46ec
dc.rights.localOpen Accesseng
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dc.identifier.reponamereponame:Colecciones Digitales Uniminutospa
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