Jiménez Fetecua, María FernandaGallo Bohórquez, Linda BrigitteRodríguez Talero, Maria AlejandraSilva Walteros, Luz Eunice2021-09-012021-09-012021-05-30Silva, L., Y Rodríguez, M.(2021).Revisión documental: importancia del cuidado al cuidador en familias de pacientes diagnosticados con Síndrome de Moebius y el impacto frente al bienestar integral del sistema familiar(Trabajo de Grado).Corporación Universitaria Minuto de Dios. Bogotá- Colombiahttps://hdl.handle.net/10656/12776Realizar una revisión documental con respecto a investigaciones realizadas en Colombia, México, Chile y España durante los últimos 10 años, acerca de enfermedades huérfanas, específicamente Síndrome de Moebius, con el fin de reconocer si existen programas que se preocupen por el rol del cuidador y la manera como se ve impactado el bienestar integral del sistema familiar a propósito del diagnóstico.El presente trabajo de revisión documental pretende evidenciar la importancia del cuidado al cuidador en las familias de los pacientes diagnosticados con Síndrome de Moebius y el impacto que el diagnóstico tiene frente al bienestar integral del sistema familiar. Cabe mencionar que el Síndrome de Moebius en Colombia, está catalogado bajo el listado de la resolución 5265 del 2018 como una enfermedad huérfana – rara. Estas enfermedades son comprendidas como aquellas crónicamente debilitantes, graves que amenazan la vida y tienen una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas. Estas patologías cuentan con poca investigación clínica - científica e intervención psicológica, lo que las hace complicadas para los sistemas de salud pública y privada, las familias y los pacientes diagnosticados. Durante el desarrollo del presente documento, el lector se encontrará con los resultados de la revisión bibliográfica con respecto a la importancia del cuidado al cuidador en familias de pacientes diagnosticados con Síndrome de Moebius y el impacto que este tiene frente al bienestar integral del sistema familiar101 páginasapplication/pdfspaAtribución-NoComercial-SinDerivadas 2.5 ColombiaEnfermedades HuérfanasSíndrome de MoebiuCuidado al CuidadorModelos de IntervenciónDinámica FamiliarIntervención FamiliarThesisEnfermedades GenéticasAtención al EnfermoFamilias con Problemashttp://purl.org/coar/access_right/c_abf2info:eu-repo/semantics/openAccesEL AUTOR, manifiesta que la obra objeto de la presenta autorización es original y la realizo sin violar o usurpar derechos de autor de terceros, por lo tanto, la obra es de exclusiva autoría y tiene la titularidad sobre la misma. PARAGRAFO: En caso de presentarse cualquier reclamación o acción por parte de un tercero en cuanto a los derechos de autor sobre la obra en cuestión, EL AUTOR, asumirá toda la responsabilidad, y saldrá en defensa de los derechos aquí autorizados; para todos los efectos la universidad actúa como un tercero de buena fe. EL AUTOR, autoriza a LA CORPORACIÓN UNIVERSITARIA MINUTO DE DIOS, para que los términos establecidos en la Ley 1581 de 2012 en el artículo 30 de la Ley 23 de 1982 y el artículo 11 de la Decisión Andina 351 de 1993 y toda normal sobre la materia, utilice y use la obra objeto de la presente autorización. TRATAMIENTO DE DATOS PERSONALES, EL AUTOR declara y autoriza lo dispuesto en el Articulo 10 del Decreto 1377 de 2013 a proceder con el tratamiento de los datos personales para fines académicos, históricos, estadísticos y administrativos de la Institución. De conformidad con lo establecido, aclaramos que “Los derechos morales sobre el trabajo son propiedad de los autores”, los cuales son irrenunciables, imprescriptibles, inembargables e inalienables.Open Accessinstname:Corporación Universitaria Minuto de Diosreponame:Colecciones Digitales Uniminutorepourl:https:// repository.uniminuto.edu