1 Mujeres cuidadoras de personas con discapacidad: una aproximación a las prácticas de comunicación, resistencias y luchas. Judas Antonio Rosas Monroy Corporación Universitaria Minuto de Dios Rectoría Sede Principal Sede Bogotá D.C. - Sede Principal Programa Maestría en Comunicación, Desarrollo y Cambio Social Noviembre 01 de 2022 2 Mujeres cuidadoras de personas con discapacidad: una aproximación a las prácticas de comunicación, resistencias y luchas. Judas Antonio Rosas Monroy Tesis de Maestría presentada como requisito para optar al título de Magíster en Comunicación, Desarrollo y Cambios Social Asesora Juana Marcela Ochoa Almanza Magíster en Estudios de Género y en Política Social Corporación Universitaria Minuto de Dios Rectoría Sede Principal Sede Bogotá D.C. - Sede Principal Programa Maestría en Comunicación, Desarrollo y Cambio Social Noviembre 01 de 2022 3 Dedicatoria Este trabajo de tesis es un documento realizado con la indispensable contribución de mujeres cuidadoras de personas con discapacidad -PcD- y dedicado a la potencia de sus espíritus, al ímpetu y conocimiento que ponen en su batalla para visibilizar la dignidad, la solidaridad y la defensa de sus derechos humanos, incluso a costa de sus propias vidas. 4 Agradecimientos A las mujeres cuidadoras de personas con discapacidad PcD que, con su contribución y dedicación, entregan su vida a potenciar espíritus, a acatar su ímpetu y a conducir su conocimiento y sabiduría en la deconstrucción de las prácticas sociales urbanas. Con el fin de resarcir la dignidad, la solidaridad y la defensa de los derechos humanos de las personas con discapacidad y la suya propia; a la luz de los corazones, latidos y fuerzas, que sus cuerpos defienden, avizorando los caminos de la justicia y la libertad. 5 Preámbulo En el marco del Día Internacional del Trabajo desde el corazón de la población de las personas con discapacidad, sus familias cuidadoras, cuidadores, que constituimos uno de los sectores más excluidos de las oportunidades laborales, enviamos nuestro saludo solidario, a todos los demás grupos vulnerables y vulnerados por la posición dominante de los aparatos estatales al servicio de los empresarios y poderosos, exponentes del capitalismo salvaje, que lamentablemente también se ha ensañado contra nuestra población que supuestamente, según lo ordena la constitución política de nuestro país es de “protección especial por parte del estado”. Como es de conocimiento público el pasado 1 de abril en un acto aleve y por demás discriminatorio el alcalde impuso la arbitraria determinación de raponear de un solo tajo el 50% del subsidio de transporte para adultos mayores no pensionados, estudiantes afiliados al Sisbén y la población de personas con discapacidad, en nuestro caso, pese al abundante marco legal en defensa de nuestros derechos1 (Villamizar, 2017). 1 Pronunciamiento de Nelson Julián Villamizar el 1° de mayo de 2017. Comunicado A La Clase Obrera, Trabajadoras, Trabajadores Y Comunidad En General. Servicios de correo WEB, WhatsApp, Periódico alternativo y popular Proclama. https://issuu.com/periodicoproclama/docs/edicion_97 https://issuu.com/periodicoproclama/docs/edicion_97 6 7 Contenido Preámbulo 5 Resumen 10 Abstract 11 Introducción 12 CAPÍTULO I 17 1. Tejiendo afectos públicos ............................................................................................... 17 1.1 Espíritus férreos 18 1.1.1. El contratista 18 1.1.2. Ejercicios de ciudadanía femenina 23 1.1.3. Las mujeres cuidadoras de PcD son agentes sociales 26 1.2 La institucionalidad 29 CAPÍTULO II 33 2. Antecedentes .................................................................................................................. 33 2.1 Aproximaciones teóricas al cuidado y las mujeres cuidadoras de PcD 33 2.1.1 Economía del cuidado 34 2.1.2 Movilización y participación de nuevas ciudadanías 38 2.1.3 La comunicación es transformación política con las mujeres cuidadoras de PcD 42 CAPÍTULO III 52 3. Marco Teórico ................................................................................................................. 52 3.1 Las prácticas sociales y experiencias como gestos de comunicación 52 3.2 La comunicación para el cambio social 54 3.2.1 El cuidado 64 3.2.2 Cuidado y democracia 65 8 3.2.3 Cuidado y economía 66 3.2.4 Derechos civiles y cuidado 69 3.2.5 La ética del cuidado 73 3.2.6 El cuidado en Bogotá 76 Capítulo IV 78 4. Metodología .................................................................................................................... 78 4.1 La puesta en marcha del diseño metodológico 83 CAPÍTULO V 87 5. La travesía recíproca entre lo interno y lo externo ......................................................... 87 5.1. Las mujeres cuidadoras de PcD son una fuente emblemática de comunicación para el cuidado 89 5.1.2 La educomunicación cambia las relaciones en los territorios 99 5.1.3 Si la desesperanza nos embriaga, la incertidumbre llega a nuestras vidas: entonces la sororidad 101 5.1.4 Los territorios se perfilan como una opción alternativa para el cuidado 105 5.1.5 La razón comunicativa, un nuevo paradigma se gesta en los territorios 108 5.1.6 Imprimiendo en el tejido social nuevos imaginarios para deconstruir realidades opresivas 111 5.1.7 Descubriendo las cicatrices que nos hablan, desde las curaciones normativas 115 5.1.8 Deconstrucción de las organizaciones legítimamente constituidas y el desapego a la normalización de lo popular 119 5.1.9 Las redes comunicativas del sector poblacional de discapacidad desde las mujeres cuidadoras de PcD 123 5.1.10 La agenda edu- comunicativa que enuncia resistencia y resiliencia para ejercer el poder democrático 127 5.2 ¿Quién sino nosotras somos mujeres cuidadoras de PcD? 129 5.3 Comunicar conjugado en presente es hacer parte de la intensidad y frecuencia de existir: ¿para qué nos llamaban si no teníamos voz ni voto? 134 9 5.4 La gestión local para el cuidado desde las prácticas democráticas de las ciudadanías femeninas 139 5.5 Las acciones colectivas de las mujeres cuidadoras de PcD, cambian las formas de comunicación con las instancias de poder formal 143 5.6 Nuevas formas de emergencia comunicativa de las mujeres cuidadoras de PcD 146 5.7 Movilizar las emociones y la indignación para superar la crónica 151 5.8 La palabra, hecha acción transformadora de los territorios 156 CAPÍTULO VI 158 6 Conclusiones ................................................................................................................. 158 Referencias 164 10 Resumen Esta investigación examina las prácticas comunicativas vinculadas a la participación e incidencia política de las mujeres cuidadoras de PcD. Se centra en el estudio de caso de la localidad de Puente Aranda, en donde se han adelantado procesos participativos, de construcción de ciudadanías activas y movilización por parte de estas mujeres. Para ello se realizaron entrevistas y se revisaron diarios de campo que permitieron recopilar narrativas y registros sobre las prácticas del cuidado de PcD. Se evidencia que los espacios de diálogo promovidos por este sector de la población han permitido sacar, de lo privado a lo público, el cuidado de PcD y con ello han generado que las mujeres cuidadoras se reconozcan en su labor y sean conscientes de su agencia en el mundo social y político. De esta suerte se exhibe como las acciones de las mujeres cuidadoras consolidan voluntades concertadas que logran configurar espacios populares de comunicación y acción política. Así, se destaca el papel incidente que las acciones colectivas de las mujeres cuidadoras de PcD tienen en los procesos sociales y en las decisiones políticas. Se sostiene que las mujeres cuidadoras de PcD contribuyen de manera sustancial en el desarrollo de mesas de trabajo que buscan propiciar un sistema educativo y de salud inclusivo, pluriétnico, regional y territorial con énfasis en la equidad, el acceso, la permanencia y la calidad. Así mismo se plantea que las formas alternativas de interactuar propuestas por estas mujeres permitieron incidir colectivamente, y desde el sentir individual, en las políticas públicas sobre discapacidad en la ciudad de Bogotá. Lo anterior a partir de la consolidación de mecanismos de participación, empoderamiento y liderazgo de cuidadores y cuidadoras anónimas de PcD que desde la movilización política y participativa posibilitaron la cualificación progresiva de la gestión popular y la visibilización de nuevos modos de vida. En definitiva, este documento constituye un aporte a la comprensión del fenómeno del cuidado de la discapacidad y la gestión de políticas públicas que garantizan el acceso a los derechos por parte de este sector poblacional en Bogotá. Palabras clave: comunicación, mujer cuidadora, cuidado, movilización. 11 Abstract This research examines the communicative practices linked to the participation and political incidence of women caregivers of PwD. It focuses on the case study of the locality of Puente Aranda, where participatory processes of active citizenship building and mobilization have been carried out by these women. For this purpose, interviews were conducted and field diaries were reviewed to collect narratives and records on the practices of care for PcD. It is evident that the spaces for dialogue promoted by this sector of the population have made it possible to bring the care of PwD from the private to the public sphere, thus generating that women caregivers recognize themselves in their work and are aware of their agency in the social and political world. In this way, it is shown how the actions of women caregivers consolidate concerted wills that manage to configure popular spaces for communication and political action. Thus, it highlights the incidental role that the collective actions of women caregivers of PwD play in social processes and political decisions. Thus, it is argued that women caregivers of PwD contribute substantially to the development of working groups that seek to promote an inclusive, multiethnic, regional and territorial education and health system with emphasis on equity, access, permanence and quality. Likewise, the alternative ways of interacting proposed by these women made it possible to influence collectively, and from individual feelings, public policies on disability in the city of Bogota. This is based on the consolidation of mechanisms for participation, empowerment and leadership of anonymous caregivers of PwD who, through political and participatory mobilization, made possible the progressive qualification of popular management and the visibility of new ways of life. In short, this document constitutes a contribution to the understanding of the phenomenon of disability care and the management of public policies that guarantee access to rights for this population sector in Bogota. Keywords: communication, female caregiver, care, mobilization. 12 Introducción En el 2008 la redacción del diario El Tiempo publicó un artículo que dio cuenta de la vivencia de dos jóvenes hermanas cuidadoras de personas con discapacidad (en adelante PcD): Jacqueline, de 15 años, y Andrea, de 13. La primera cursaba octavo de bachillerato y había tomado la decisión de retirarse del colegio para estar al cuidado de su hermano afirmó en ese momento: "adquirí una responsabilidad que nunca pensé tener, pero la asumí con el alma" (2008). Por su parte, Andrea señalaba "en ese momento nos estancamos, nos faltó información para entender que no es una maldición" Sus papás murieron y ahora ellas viven por él y para él. Un muchacho con una capacidad única para captar lo que sucede a su alrededor, pero también con una dificultad dramática para expresarlo oralmente. En la mañana Jackeline lo levanta de la cama y lo sienta en su silla de ruedas. Lo ayuda a orinar, le da de comer, lo baña, lo viste y le pone su música favorita. Por la tarde salen a dar un paseo o ven televisión. Y en la noche, cada tres horas, le dan vuelta en la cama. Lo que hacen, según ellas, es un trabajo que solo se puede hacer con un corazón dispuesto, cosa que ellas tienen de más, pues entienden que una discapacidad física no es nada comparado con la falta de amor (El Tiempo, 2008). Como se describe en la crónica del diario El Tiempo, a muy temprana edad el ejercicio del cuidado recae en las mujeres, en una evidente inequidad de género por tratarse del sostenimiento de la vida de los integrantes del hogar. Así lo reconoce Puyana (2020) cuando afirma que, la tendencia ocupacional de las mujeres cuidadoras de PcD es persistente en el país debido al déficit del cuidado y las condiciones insuficientes de bienestar. De ahí que la presente investigación tenga como eje central la labor de las mujeres cuidadoras de PcD. 13 En general las mujeres cuidadoras de PcD inician su día a muy tempranas horas para dar cumplimiento a una agenda que no desborda los límites del hogar: el agendamiento de las citas médicas, las labores del cuidado del hogar, el aseguramiento de las rutinas que garantiza el desempeño educativo de los hijos y el surtido logístico de su compañero sentimental para el cumplimiento de su desempeño laboral, esto es, el alistamiento de ropa de diario, overoles y almuerzo. En estas rutinas de la vida diaria las consideraciones hacia las mujeres cuidadoras de PcD estuvieron ausentes, su actuar naturalizado era inmanente a su condición de señora proveedora de cuidado. Durante el proceso investigativo fue posible evidenciar como cuando se generan espacios de diálogo que permiten transitar de lo privado a lo público es posible que las mujeres cuidadoras se reconozcan en su labor, pero también reconozcan su agencia en el mundo social y político. La discapacidad y el cuidado son categorías cuya concepción ha variado en el tiempo, son constructos sociales que han involucrado prácticas, relaciones y concepciones particulares. En el caso colombiano las ideas y prácticas vinculadas con la discapacidad y el cuidado han experimentado transformaciones en las últimas décadas motivadas por quienes han dedicado su tiempo y energía a las personas con discapacidad. Rastrear la configuración de espacios y acciones encaminadas a incidir en la política pública y en la garantía de los derechos fundamentales para las personas cuidadoras y para las personas con discapacidad, constituye un elemento de análisis fundamental en la comprensión del papel de las mujeres cuidadoras PcD. Si bien en Bogotá es posible identificar un claro interés por garantizar los derechos de personas con discapacidad en diferentes programas institucionales., los esfuerzos siguen siendo insuficientes. Las oportunidades y acciones de mejora para lograr procesos efectivos de integración y garantía de los derechos de las personas con discapacidad son procesos aún 14 inacabados. Con todo, es notoria una transformación en la perspectiva propuesta desde las políticas públicas de orden distrital, que ha sido resultado de diversos factores, entre ellos, la activa participación de las mujeres cuidadores de PcD. En ese contexto surge la pregunta: : ¿Cómo transcurrió el proceso de participación, visibilización, deliberación e incidencia, de las mujeres cuidadoras de PcD en la defensa de sus derechos y sus familias, en los escenarios político-administrativos de la localidad de Puente Aranda de la ciudad de Bogotá, entre los años 2006 y 2015?. La intención de este trabajo de investigación es examinar ese proceso de participación rastreando prácticas de comunicación y acciones generadoras de escenarios de diálogo y construcción de políticas públicas centrándose en las mujeres que desarrollan estos cuidados en la localidad de Puente Aranda, Bogotá, entre los años 2006 y 2015. En suma, la investigación se desarrolló con el objetivo de describir y analizar las prácticas comunicativas en la participación e incidencia política femenina de las mujeres cuidadoras de PcD de la Localidad de Puente Aranda, Bogotá D.C., en torno a la defensa de derechos de esta población y sus familias, en escenarios institucionales locales y territoriales, entre los años 2006 y 2015. Más específicamente: 1. Identificar y caracterizar las prácticas comunicativas de mujeres cuidadoras de PcD de la Localidad de Puente Aranda, en torno a la defensa de los derechos de esta población y sus familias. 2. Describir y analizar los repertorios de acción que han coadyuvado a la incidencia de las mujeres cuidadoras de PcD de la Localidad de Puente Aranda en escenarios de participación, en lo que respecta a derechos de esta población y sus familias. 15 Para ello, se analizó una experiencia profesional adelantada en la Localidad de Puente Aranda que integró la defensa de derechos de esta población y sus familias en escenarios institucionales locales y distritales. Se describen y analizan prácticas desarrolladas por las mujeres cuidadoras de PcD que posibilitaron la transformación en la comprensión del cuidado y la discapacidad en la capital colombiana, y cuya expresión marcó el tránsito de lo privado a lo público, para movilizar el surgimiento de políticas públicas. Igualmente, se consideró el amplio repertorio de acciones que coadyuvaron a configurar escenario de participación y defensa de los derechos de esta población y de sus familias a nivel distrital y nacional. Durante el proceso de investigación se abordó la reconstrucción de las prácticas comunicativas a partir de la recopilación de diversas narrativas que daban cuenta de los acontecimientos y de las formas cómo se gestaron espacios de participación. Por eso, se adelantaron entrevistas a mujeres cuidadoras de PcD y a funcionarios que dirigieron el Instituto Distrital de la Participación y la Acción Comunal -IDPAC-, entidad adscrita a la Secretaría de Gobierno de Bogotá y encargada de garantizar el derecho a la participación ciudadana y propiciar el fortalecimiento de las organizaciones sociales atendiendo a las políticas, planes y programas de gobierno. También se realizaron entrevistas a funcionarios vinculados a la Secretaría de Integración Social -SDIS- durante la década objeto de estudio. Se eligió conversar con mujeres cuidadoras de PcD residentes de la localidad de Puente Aranda en Bogotá, zona urbana no expansiva y con dos grupos externos a la localidad que trabajaron en conjunto por los derechos humanos de las PcD, en los dos periodos de gobierno comprendidos entre 2006-2015. 16 Se realizó una investigación de fuentes secundarias para comprender la comunicación como herramienta para el cambio social, el cuidado como concepto, la participación como gesto comunicativo, y la gestión y administración de algunos sectores de la administración distrital. Se logró de esta manera configurar una serie de registros y datos que dan cuenta de acontecimientos, hitos y casos emblemáticos en la recuperación y restablecimiento de derechos del sector poblacional de la discapacidad, que por décadas no fueron visibilizadas con dignidad y que habitaron la ciudad de Bogotá. 17 CAPÍTULO I 1. Tejiendo afectos públicos En sus discursos las mujeres cuidadoras de PcD reconocen la complejidad del fenómeno del cuidador y las limitaciones de los distintos escenarios, momentos y horarios de la ciudad. Por fuera de su residencia, cuando interactúan con la infraestructura de la ciudad: parques, centros comerciales, avenidas, andenes, colegios, Transmilenio, transporte público, sitios de atención médica y, en general, con el mobiliario público, ellas identifican barreras de accesibilidad para sus seres queridos. Encuentran también la precaria intervención por parte de los diferentes sectores del Estado y, en particular, de la administración pública de Bogotá. Son múltiples los factores que motivan la organización social. Elementos motivacionales, operacionales, reflexivos o la intención compartida de superar la segregación y la discriminación como sucede en el caso de la Fundación Varediscap de la Localidad de Puente Aranda en Bogotá, en donde un grupo de madres cuidadoras tejió afectos que transitaron de la intimo a lo público para trabajar juntas cuando se reconocieron como mujeres aisladas socialmente. Allí empezaron a asistir de manera voluntaria a un espacio alquilado por la Junta de Acción Comunal del barrio los días sábados, para compartir sus saberes, discernir sobre las acciones para visibilizar la condición de sus hijos. Se trata de una Fundación sin ánimo de lucro que logró generar escenarios para compartir una merienda conversada, y cuya construcción requirió de una planeación, coordinación y organización rigurosa de sus líderes. En este capítulo se presenta un recorrido por el tránsito de lo privado a lo público para asumir el cuidado y la defensa de los derechos. 18 1.1 Espíritus férreos Aspectos muy íntimos de la existencia humana se muestran a través de las historias individuales de cada una de las mujeres cuidadoras de PcD cuando narran los acontecimientos de largas trasnochadas y madrugadas de contemplación y atención permanente a sus seres queridos, los suspiros que dan cuenta del regocijo de los trabajos que brindan a los cuerpos postrados o con limitaciones de movilidad, percepción o expresión o los silencios que integran las rutinas. Estos elementos se entretejen con los afectos, el bienestar, la seguridad y la tranquilidad de quienes forman una familia donde es parte una persona con discapacidad. Las mujeres cuidadoras de PcD buscan junto al cuidado, la conservación de la armonía en las relaciones familiares que en muchos casos se ve alterada por los comportamientos propios de la relación cuidador-cuidado. Estas situaciones que integran aspectos emotivos y relacionales constituyen una serie de prácticas de comunicación propia. Se trata de gestos auténticos y arraigados que las madres cuidadoras hacen presentes en su actuar cotidiano Barbero, 2002). Los gestos como prácticas de comunicación, construyen un sentido de vida en las rutinas privadas de los ejercicios del cuidado, que se trasladan a los encuentros de saberes, a conversatorios de las comunidades, donde se visibiliza la labor del cuidado y se materializan los derechos de las personas con discapacidad. 1.1.1. El contratista En el año 2007 trabajé como contratista del Hospital del Sur en calidad de profesional en psicología en la ciudad de Bogotá en la localidad de Puente Aranda. El fin era desarrollar talleres dirigidos a padres o cuidadores, para el fortalecimiento de habilidades y manejo de la 19 discapacidad; salidas y/o encuentros en espacios libres para personas con discapacidad y sus cuidadores y, encuentros de caracterización, identificación de necesidades de adultos, familias y cuidadores. El objetivo del contrato enuncia: "Apoyo a programas de promoción divulgación en salud y atención primaria con enfoque familiar comunitario” (Proyecto 1743 de 2008), en el componente de Acciones integrales y banco de ayudas técnicas para personas con discapacidad de la Localidad de Puente Aranda. Para el año 2008 con el fin de priorizar las necesidades de la comunidad e incidir sobre los planes y programas de interés público se impulsó desde el IDPAC la realización de encuentros ciudadanos2. en cada una de las 20 localidades de Bogotá, con miras a que la administración en su plan de gobierno distrital y local incorporará dichos planes. Estos encuentros fueron y siguen siendo, espacios de diálogo aún vigentes entre la comunidad, las autoridades y las instancias de planeación local, dando alcance al Acuerdo 13 del 20003. La labor profesional me permitió apalancar la intervención de la comunidad en la Localidad de Puente Aranda. Para ello se realizó la inscripción de mujeres cuidadoras de PcD en la Alcaldía Local, en el IDPAC y en la página www.participaciónbogota.gov.co para tener formación sobre democracia y comunicación participativa. De esta forma, las mujeres cuidadoras de PcD lograron insertarse en los espacios de discusión sobre la inclusión y en las diferentes mesas y sectores poblacionales; donde aportaron conocimiento y plantearon necesidades y 2 Los encuentros ciudadanos son espacios, para que los habitantes de un territorio geográfico y de la división política de la ciudad de Bogotá, tengan la libertad de exponer, ante la Administración Distrital, sus problemas y necesidades para resolver a corto, mediano y largo plazo con la formulación de proyectos sociales en cada una de las 20 localidades en las que se divide la ciudad. 3 El Acuerdo 13 de 2000 reglamenta la participación ciudadana en la elaboración, aprobación, ejecución, seguimiento, evaluación y control del plan de desarrollo económico y social para las diferentes localidades que conforman el distrito capital. about:blank 20 propuestas de solución que alimentaron la construcción, socialización, concertación y aprobación de las decisiones de los encuentros ciudadanos realizados por las Unidades de Planeación Zonal - UPZ-, que finalmente se presentaron al Consejo de Planeación Zonal y luego a la Junta Administradora Local -JAL- de Puente Aranda para su discusión y aprobación. La gestión del conocimiento agenciado por las mujeres cuidadoras de PcD significó el reconocimiento social por parte de ellas de los procesos de colectivos ciudadanos, de esta forma se trascendió el hecho de solo nombrar los derechos. Los encuentros ciudadanos dieron reconocimiento a las mujeres cuidadoras de PcD por parte de las instituciones y las autoridades, así como de la organización de los encuentros, ya que los insumos entregados como resultado de la voluminosa cantidad de ideas y propuestas tejidas en torno a las problemáticas más sentidas de la comunidad fueron significativas para la práctica de la gobernanza ciudadana y la interlocución entre la ciudadanía y el Estado. Los encuentros permitieron generar acompañamientos para abrir la atención con enfoque diferencial por parte de las entidades del Distrito, afianzar la presencia femenina y la autoafirmación pública para la toma de decisiones. Al respecto, es pertinente el pronunciamiento de la directora del IDPAC del momento, quien, refiriéndose a los encuentros ciudadanos, en entrevista con el Periódico Proclama: “(…) propiciaron salir del espacio personal, del lugar de habitación y preocuparse por lo que pasaba en la comunidad y en la ciudad, y la visibilización de las organizaciones sociales de la ciudad de Bogotá” (Gutiérrez. T, 2008). En mi trasegar como contratista trabajé para el proyecto denominado 2569: “Atención alimentaria a personas de la Localidad de Puente Aranda en condiciones de vulnerabilidad”, puntualmente en el componente Bonos discapacidad, que brinda apoyo nutricional y psicosocial 21 a personas con discapacidad y a su familias y cuidadores. El proyecto ejecutado por la SDIS buscó atender población con discapacidad, a sus familias y cuidadores con recursos del Fondo de Desarrollo de la misma Alcaldía. En el marco de la ejecución de este proyecto se generaron compromisos para promover y proveer condiciones en las mujeres cuidadoras de PcD para el logro de la autonomía y la participación en los espacios públicos cotidianos. Así mismo, la conformación de redes de apoyo primario que permitió a las mujeres cuidadoras de PcD saber de sus derechos y deberes para asumir el liderazgo de procesos de integración comunitaria y social. Desde sus experiencias las mujeres cuidadoras de PcD se involucraron a un conjunto de prácticas sociales, que fortalecieron su autoestima, incorporándose a las redes de apoyo comunitario, mejoraron su desarrollo personal, familiar y de integración social. A través del intercambio de experiencias, la concertación de acuerdos en encuentros focalizados en barrios para la formulación de propuestas innovadoras que nutrieron los debates, foros o encuentros informales, se propició la construcción de conocimiento sobre el cuidado de la discapacidad, estas acciones colectivas permitieron avanzar en la conceptualización y apropiación de la Política Pública de Discapacidad, con el énfasis argumentativo y la mirada incisiva de las mujeres cuidadoras de PcD, sabedoras de las necesidades y satisfactores del cuidado de las PcD. En los talleres las mujeres cuidadoras de PcD hacían recomendaciones para los formulación de Política Pública y proyectos, de manera amable, respetuosa y empática, distintos a los debates acalorados que se daban en los salones comunales por parte de la dirigencia masculina barrial, cuando se trataba de defender posturas frente a la priorización de presupuestos; se adelantaron conversatorios y diálogos de saberes, con entusiasmo, apropiación de los temas y participación ordenada, así como también se adelantaron las actividades de 22 desarrollo humano, que respondían al lineamiento técnico formulado por el proyecto, como lo era tratar los temas de las labores del cuidado de la PcD. En el desarrollo de mi actividad profesional logré conocer parte de las rutinas de las mujeres cuidadoras de PcD: percibía unas mujeres cuidadoras de PcD resignadas a lo que consideraba su destino, inmersa en las labores del cuidado de una PcD. Con la participación de las mujeres cuidadoras de PcD en los talleres, la palabra que hace presencia en el repertorio de su discernir cotidiano adquirió otros significados cuando su interlocutor cambió, porque ya no hablaba a su compañero sentimental, ni a su hijo, o a su hermano, o al abuelo, sino que las mujeres cuidadoras de PcD hablaban a sus pares en estos talleres, con la certeza de encontrar eco a su necesidad de comunicar sentimientos, emociones, situaciones sobre sí misma y su vida cotidiana. Se intercambiaban discursos que dirigían y orientaban a unos oídos solidarios que la escuchaban y comprendían, estas interlocuciones cambiaron la representación que tenía de sí misma y renombrar su realidad, se transformaba su rutina y su cotidianidad cuando agregaba a su agenda diaria la participación en los talleres de actividades de desarrollo humano, en los espacios para la toma de decisiones inherentes a lo político-administrativo de la ciudad y a las discusiones sobre democracia e igualdad de género que la interpelaban. Ese ejercicio liberador de los encuentros me tranquilizaba profesional y personalmente porque sentía el regocijo que producía en las mujeres cuidadoras de PcD el compartir saberes, mi disposición de escucha como profesional de una institución del Gobierno Distrital, se convertía en un acto de justicia frente a los impedimentos socioculturales que restringía la participación en las decisiones de la ciudad, por parte de las mujeres. 23 1.1.2. Ejercicios de ciudadanía femenina Lo que en principio se formuló en los proyectos como, por ejemplo: el apoyo alimentario que obligaba mediante un acta de corresponsabilidad a asistir a los talleres sobre el cuidado de las PcD y que pretendían suplir un déficit nutricional y de manejo de la discapacidad adquirió un sentido político a partir de las propuestas de discusión planteadas por las mujeres cuidadoras. Pues allí se cuestionaba la gestión pública frente a la discapacidad, lo que orientó el comportamiento del colectivo de mujeres cuidadoras hacia la defensa de los derechos de las PcD y vislumbró la oportunidad de canalizar sus saberes orientándolos a la discusión en un acto pedagógico. En este contexto Friere (1986) afirmaba que los sujetos se descubren como sujetos cognoscentes en tanto que no asumen mecánicamente los discursos que circulan y le son propios a la dominación, sino que son capaces de deconstruirlos y recrearlos, mediados por el diálogo y la comunicación entre iguales en un acto de amor, compromiso, humildad, tolerancia y respeto en el marco de lo ideológico-político. Las mujeres cuidadoras anduvieron ese camino y se reconocieron como sujetos políticos, así participaron en la elección del Consejo Local de Discapacidad de Puente Aranda en donde plantearon y debatieron las necesidades de la población con las entidades y autoridades de la localidad, para que se incorporaran recursos económicos y se ejecutaran presupuestos para la protección de los derechos de las PcD, sus cuidadoras y sus familias. Adicionalmente fueron elegidos representantes para elección de delegados al Consejo Distrital de Discapacidad, -órgano consultivo de orden distrital- conformado por entidades del 24 Distrito y representantes de la comunidad de base de las PcD; las mujeres cuidadoras de PcD, mediante el desarrollo de acuerdos logrados, luego de varias deliberaciones, la promoción de sus nombres y sus propuestas fueron elegidas dignatarias por la mayoría de los votantes. Desde los ejercicios de ciudadanía en los encuentros ciudadanos, con debates y concertaciones se eligieron las propuestas de las organizaciones y delegados de las PcD, en sus diferentes sectores: comunicación, educación, salud, movilidad, cultura, recreación, etc. De igual manera se vincularon a la posibilidad abierta por el IDPAC de decidir sobre el tipo de inversión para hacer efectiva sus decisiones en los presupuestos participativos. El periodo comprendido entre octubre de 2007, con la elección de alcalde Mayor, y mayo de 2008, con la designación de nuevos alcaldes locales se destacó por la intensa actividad política que se adelantaba por parte de las mujeres cuidadoras. Quienes desarrollaron reuniones informativas y deliberativas desde febrero hasta mayo de 2008, con un registro de participantes que no superaba las 250 personas, para el caso específico de Puente Aranda, y que hizo manifiesto el interés de participar por parte de la comunidad y especialmente de las mujeres cuidadoras. Los eventos de participación ciudadana: elección de Consejos Distrital de Discapacidad, Consejo Local de Discapacidad y encuentros ciudadanos, fueron vitales para motivar la confianza en las mujeres cuidadoras que apropiaron con un alto compromiso, responsabilidad y deber ciudadano, el derecho de elegir y ser elegido, en un ejercicio libre de presiones, espontáneo y conducido de manera ética por los gestores y promotores que lo facilitaron. 25 En la lista de necesidades identificadas por las mujeres cuidadoras se enfatizó en el tema de salud., se mencionaron: ayudas técnicas para la PcD4 con suficiente calidad y la ampliación de la cobertura con óptima calidad; la PcD severa o sus cuidadoras no contaban con los recursos para la adquisición de elementos de aseo e higiene, medicamentos esenciales, etc. Dado que no había un dispensario, no había accesibilidad a educación especial, hubo muchas dificultades para acceder a exámenes de diagnósticos médicos y psicológicos, difícil acceso a instituciones de rehabilitación y atención especializada con tratamientos de rehabilitación integral, debido a la escasa cobertura en atención a las PcD y atención hospitalaria en entidades gubernamentales públicas o privadas, hubo barreras de acceso a la movilidad5. En las últimas tres décadas es visible la transformación que han tenido las mujeres cuidadoras en los procesos de toma de decisiones. Para el año 2007 se pudo observar que algunas de las mujeres cuidadoras de PcD de la ciudad de Bogotá exigieron superar la marginalidad, la exclusión, la pobreza y la injusticia, apoyadas en las Juntas Administradora Local -JAL-6 de algunas localidades, así reclamaron sus derechos bajo el amparo del principio de participación en el Sistema Nacional de Discapacidad, e invocando el Artículo 23 de la Constitución Política de 4Las ayudas técnicas son productos o herramientas para su uso cuando hay discapacidad y son suministros del Estado para las PcD que se hacen a través de los Bancos de ayudas técnicas mediante dispositivos de asistencia personal acorde a las características y necesidades individuales de las personas con discapacidad, su familia, cuidador o cuidadora con el fin de mejorar sus hábitos en sus estilos de vida. Melo (2019). ¿Quieres acceder a las ayudas técnicas que ofrece la Alcaldía de Bogotá para personas con discapacidad? Recuperado el 04/10/2020, https://bogota.gov.co/mi-ciudad/ayudas-tecnicas-para-personas-con-discapacidad-en-bogota. 5 Propuestas de discusión, puestas en los encuentros ciudadanos 2008, Puente Aranda, presentada por una madre cuidadora. 6 Las Juntas Administradoras Locales, son corporaciones públicas elegidas por voto popular, por un periodo de cuatro años. Éstas buscan fortalecer la participación ciudadana y hay una JAL por cada localidad. https://bogotacomovamos.org/yo-voto-yo-sumo/que-son-las-juntas-administradoras-locales/ https://bogota.gov.co/mi-ciudad/ayudas-tecnicas-para-personas-con-discapacidad-en-bogota https://bogotacomovamos.org/yo-voto-yo-sumo/que-son-las-juntas-administradoras-locales/ 26 Colombia. Se logró así intervenir en la toma de decisiones, planificación, ejecución y control de las acciones que las involucraban. El posicionamiento político de este grupo poblacional se alcanzó cuando se incorporó en la vida cotidiana de las mujeres cuidadoras la interacción con diferentes actores institucionales del sistema y las organizaciones sociales de carácter no gubernamental para reconocer, articular y coordinar la gestión reivindicativa y la exigibilidad de derechos. Esto desde los proyectos de inclusión llevados a asambleas de representantes de PcD a través de un trabajo de difusión, promoción reflexiva de los derechos, análisis crítico de la participación y la conformación de una red ciudadana de control social para hacer seguimiento a la gestión del gobierno distrital. 1.1.3. Las mujeres cuidadoras de PcD son agentes sociales El movimiento de mujeres cuidadoras de PcD de personas con discapacidad en Bogotá actúo haciendo reclamaciones a la institucionalidad por la ejecución de la política pública por vías extrainstitucionales y actuando autónomamente desde la gestión comunitaria. Así se hizo uso de la tutela como el mecanismo procesal más importante para hacer respetar sus derechos y los de las PcD, a ella acudieron a diario para asegurar atención básica y especializada a sus seres queridos en condición de discapacidad, cuando no era dada esta atención de forma regular por parte de las instituciones del Estado y las entidades privadas que incumplieron con la Constitución y las leyes. El recuerdo que llega a mi memoria es que las mujeres cuidadoras de PcD tenían desconocimiento sobre la reciente reestructuración del Estado generada desde la Constitución de 1991, en términos políticos y administrativos. Se percibía un marcado carácter de pleitesía y 27 sometimiento en el trato hacia el funcionario público; sin embargo, el acercamiento a ediles, quienes son la figura política local muy cercana a la comunidad y a sectores barriales y zonales específicos de la división político territorial del Distrito fue modificándose en la medida que el estatus de Consejero Local de Discapacidad y su intervención en espacios públicos facilitaba el acercamiento y el diálogo con los miembros de la corporación local, es decir los ediles, miembros de la JAL. No se tenía en cuenta la figura del cuidador o cuidadora, aunque se mencionaba en diferentes escenarios; como lo identifica Crenshaw (2016) estas personas están por fuera de los marcos legales impidiendo que sean visibles, desconociendo sus problemas sociales y los de su grupo familiar. Esto las lleva a asumir solas y con ahínco el aislamiento del legislativo y de los medios de difusión. Por ejemplo, en el marco del proyecto 25697 se adelantaron en el año 2007 actividades desde la Alcaldía Local y el Hospital del Sur en donde se evidenció la omisión de las mujeres cuidadoras y invisibilización en la composición del grupo familiar. Es de anotar que la formulación y la orientación, direccionamiento y convocatoria de los proyectos y políticas de la administración distrital estuvieron dirigidos al tema del cuidado, sin embargo, recaían sobre la figura masculina del hogar, no siendo este su rol principal en el hogar, en la presunción de ser el hombre el afectado directo como cabeza de hogar, de la situación de fragilidad social y familiar de la PcD y su familia. Pese al sesgo machista presente en la formulación para la atención social institucional, las mujeres cuidadoras fueron visibilizadas por la oferta institucional del IDPAC, que atendió a la PcD y la jefatura femenina del hogar, dando el 7El Proyecto 2569 buscaba contribuir al mejoramiento de las condiciones de vida de las familias con miembros en condición de discapacidad a través de un proceso de formación orientado al manejo de la discapacidad, centrado en la perspectiva de promover el respeto y reconocimiento de las diferencias derivadas de la condición de discapacidad. 28 carácter protagónico a las mujeres cuidadoras de PcD y a las PcD. Esto en un proceso democrático para decidir la inversión social con presupuestos participativos. Así, en marzo de 2008, la votación mayoritaria fue realizada por mujeres y se eligieron 40 opciones de inversión las 71 ofertadas, siendo la mayor votada la denominada: “Ni en la calle ni en la casa, nada justifica la violencia contra las mujeres”, iniciativa liderada por el IDPAC. En general las mujeres cuidadoras de PcD fueron apartadas por las vías de hecho de otros asuntos propios del ejercicio de la ciudadanía. Despojadas de su ser político dado que la labor del cuidado requiere de una presencia constante, es una vida y un cuerpo que está todo el tiempo absorbido por las individualidades de los integrantes del hogar y en especial de las PcD (Guillaumin, Tabet y Mathieu, 2005). Inicialmente la participación fue abordada por parte de las instituciones como un servicio, para las comunidades significó el goce efectivo del derecho a ejercer la ciudadanía activa. Ciudadanías organizadas o no organizadas fueron gestando novedosas formas de relacionarse mediante redes de apoyo presencia y digital, y de esta forma se fueron gestando los movimientos sociales formales y no formales de las mujeres cuidadoras. Allí se fue sembrando la perspectiva de género como marco para comprender las problemáticas sociales de las mujeres cuidadoras. En suma las mujeres cuidadoras de PcD se vincularon a los espacios de participación comunitaria, de participación ciudadana; desafían la existencia de una mirada institucional de la participación que las restringió a los escenarios, actores e instancias formales, desconociendo las dinámicas territoriales de procesos autogestionados, no formales. Indagar el proceso de integración a estos espacios de participación política será el centro de los próximos capítulos. 29 1.2 La institucionalidad En 1959 se originó el Departamento Administrativo de Protección y Asistencia Social - DAPS- que contempló dentro de sus funciones: “Organizar y dirigir las labores de protección y rehabilitación de inválidos, ancianos, indigentes, mendigos y víctimas de calamidades sociales y casos de emergencia” (Acuerdo 06 de 1959). En el ámbito nacional la apropiación de la Constitución Política de Colombia de 1991 generó transformaciones muy significativas en la relación de las mujeres cuidadoras de PcD con el entorno social, político y administrativo de la ciudad de Bogotá, capital de la República de Colombia. Particularmente tiene que ver con la aproximación a la figura pública de los ediles que estaban más cercanos a la comunidad, el edil es un vecino que permitió dar voz a las necesidades de las mujeres cuidadoras de PcD. Se avanzó en la construcción de nuevos relacionamientos entre las instancias de poder político -administrativo y las mujeres cuidadoras de PcD, que transformaron la verticalidad de las relaciones de poder político con el poder ciudadano, esta interacción se hizo más horizontal. Las mujeres cuidadoras de PcD se convirtieron en agentes políticos y administrativos de la ciudad como es el caso de Patricia Sarmiento, en la dirección de discapacidad en el distrito desde la Secretaría Distrital de Integración Social. Las mujeres cuidadoras de PcD adquirieron fuerza jurídica, con el ejercicio del derecho a la participación, incorporándose a los planes, programas y políticas, a la información, al derecho a incidir y en especial a involucrarse políticamente en el agenciamiento dinamizador de las causas sociales, como lo son el reconocimiento de derechos propios y de las PcD. A partir de 1991 Colombia es otra. El devenir de los días y los años trae consigo un contínuo de acontecimientos que transforman la manera de ejercer la ciudadanía y la identidad 30 por parte de los ciudadanos y las ciudadanas. Es así como las mujeres cuidadoras de PcD, son protagonistas en la construcción de acciones colectivas de primera línea para el aseguramiento del cumplimiento de lo declarado por la nueva Constitución Política. En 1994 con el Decreto 714 de noviembre 4 el DABS pasó a ser el Departamento Administrativo de Bienestar Social -DABS- bajo el gobierno de Jaime Castro Castro, tercer alcalde elegido por voto popular en Bogotá. El 30 de noviembre de 2006 con el Acuerdo 257, Por el cual se dictan normas básicas sobre la estructura, organización y funcionamiento de los organismos y de las entidades de Bogotá, Distrito Capital, y se expiden otras disposiciones, entre ellas, se estructuró y se asignaron funciones a la Secretaría Distrital de Integración Social -SDIS- 8, anteriormente DABS, institución que haría la planificación técnica, dirección y orientación de la asistencia y protección social en Bogotá. En una primera forma de organización social comunitaria se reglamentó el Consejo Distrital de Discapacidad con el Acuerdo 137 de 2004 que impulsó la construcción de la Política Pública de Discapacidad, siendo este un instrumento normativo que reglamentó y estableció en el Capítulo II: Dimensión ciudadanía activa Sobre los derechos a la participación para la incidencia, ordinal h: Promover programas dirigidos a las cuidadoras y cuidadores o familias de las personas con discapacidad en participación ciudadana, de los Derechos Humanos y de los mecanismos de defensa, protección, 8La SDIS es una entidad del Distrito Capital, en la ciudad de Bogotá, ciudad capital de la República de Colombia, encargada de liderar y formular las políticas sociales del Distrito Capital, para la integración Social de las personas, las familias y las comunidades, en mayor situación de pobreza y vulnerabilidad. Ejecuta acciones para la promoción, prevención, protección, rehabilitación y restablecimiento de sus derechos, mediante el ejercicio de la corresponsabilidad y la cogestión entre la familia, la sociedad y el Estado. 31 promoción de los mismos, que conlleven a elevar la calidad de vida de esta población y en general de la sociedad. (Decreto 470 de 2007, Artículo 16) Este Decreto es el resultado de la gestión y participación de las mujeres cuidadoras de PcD en la construcción de la política pública para personas con discapacidad, sus familias cuidadoras y cuidadores, que da cuenta de la acción social y comunitaria, y que logró visibilizar la labor del cuidado a través del trabajo del sistema distrital de discapacidad. En este marco se constituye el Consejo Distrital de Discapacidad y se diseña su gestión, organización y deliberación, es decir, se formaliza la participación ciudadana en cabeza de PcD y sus cuidadoras. En este proceso, hay presencia de mujeres cuidadoras de PcD, quienes con sus saberes aportan al diseño de ejecución y puesta en marcha de la política pública para PcD, cuidadores y sus familias en Bogotá. A partir de talleres locales como estrategia de participación ciudadana se congregaron diferentes sectores públicos como el Instituto Distrital de Recreación y Deporte -IDRD-, el Instituto Distrital de Participación y Acción Comunitaria -IDPAC-, la Veeduría Distrital y representantes, líderes y lideresas de las personas con discapacidad, grupos focales, ONGs como Corpocultural, el sector académico, los Consejos Locales De Planeación, gestores locales de instituciones públicas y gestores de la comunidad conformado por residentes de las localidades y medios comunitarios como el periódico Proclama. Estos sectores junto con el Consejo Distrital de Discapacidad organizaron encuentros para la construcción del Plan de Acción con propuestas locales. Desde Puente Aranda la comunidad aportó sus saberes, experiencias y organización; esto dio legitimidad y permitió la apropiación del tema por parte sus habitantes, quienes reconocieron las particularidades de cada 32 zona para la formulación de la política pública (Subcomité de comunicaciones de la Política Pública Distrital de Discapacidad, 2007). En la Localidad de Puente Aranda la ejecución y puesta en marcha del proyecto 2569 del año 2006 facilitó a las mujeres cuidadoras de PcD relacionarse con las comunidades de cuidadoras y PcD de otras localidades. De esta forma se logró participar activamente en tres actividades democráticas, a saber: 1) elección de delegados al Consejo Local de Discapacidad de Puente Aranda, II) elección de delegados al Consejo Distrital de Discapacidad y III) postulación y selección de propuestas ciudadanas nacidas de la interpretación de sus más sentidas realidades. 33 CAPÍTULO II 2. Antecedentes La revisión bibliográfica sobre las prácticas de cuidado en Latinoamérica y específicamente en Colombia, nos sitúa en un escenario en el que se entretejen diversas problemáticas sociales y económicas: la economía del cuidado, la participación de las mujeres, las políticas públicas, la movilización y las nuevas ciudadanías, son algunos de los elementos de análisis que surgen cuando se aborda el estudio y comprensión de las prácticas de cuidado. Por ello, el presente capítulo tiene como objetivo exponer las principales líneas de análisis de algunas investigaciones académicas e institucionales que, no solo dan cuenta de la presencia histórica de las prácticas de cuidado, sino que nos permiten aproximarnos a algunas de las perspectivas de análisis para identificar problemas y posibles líneas de investigación que abarquen el fenómeno de las mujeres cuidadoras de PcD. 2.1 Aproximaciones teóricas al cuidado y las mujeres cuidadoras de PcD Los textos revisados presentan al menos tres perspectivas de análisis para estudiar el tema del cuidado: la primera planteada por aquellos textos cuyo análisis sobre el cuidado se centra en la relación con la economía; la segunda, propuesta por artículos que ponen el énfasis en la movilización y la construcción de nuevas ciudadanías de los grupos de mujeres; y la tercera está representada por aquellos textos que se aproximan a la participación política de las mujeres y a las políticas públicas relacionadas con el cuidado y la comunicación. 34 2.1.1 Economía del cuidado Una de las perspectivas más importantes dentro de los estudios vinculados con las prácticas de cuidado es la que está emparentada con la economía del cuidado. Las investigaciones revisadas señalan que la economía es quizá una de las cuestiones más vulneradas para las personas cuidadoras; por ello, los estudios destacan la injusticia económica como una situación que motivó la configuración de economías colaborativas entre las mujeres cuidadoras de PcD. Son relevantes los trabajos realizados por la Comisión Económica para América Latina y el Caribe -CEPAL- entre 2007 y 2018 sobre América Latina y el Caribe y los estudios desarrollados por la Universidad Nacional de Colombia. Entre estos trabajos son significativos al menos tres títulos, a saber: primero: “Manual de buenas prácticas para la participación de mujeres en los partidos políticos latinoamericanos” publicado por el International Institute for Democracy and Electoral Assistance en el año 2008; el segundo, “Las acciones afirmativas como mecanismos reivindicadores de la paridad de género en la participación política inclusiva: Ecuador, Bolivia, Costa Rica y Colombia” escrito por Gerardo Durango Álvarez y publicado en el 2016; y, el tercero, “Promoviendo la igualdad, El aporte de las políticas sociales en América Latina y el Caribe -caja de herramientas” elaborada por Simone Cecchini, Raúl Holz y Humberto Soto de la Rosa y publicado en 2021. En los textos se aborda el tema del cuidado desde diversas perspectivas teóricas. Las investigaciones realizadas por la CEPAL presentan herramientas para la medición de las prácticas de cuidado y proponen diseños para la implementación de políticas públicas de cuidados en América Latina y el Caribe. Dentro de los documentos, resulta relevante la búsqueda por comprender: ¿cómo se organizan y funcionan las economías del cuidado en el espacio de la reproducción social? 35 La mayoría de los países de la región cuenta actualmente con políticas públicas para los servicios de cuidado con diverso grado y alcance. Sin embargo, no todos los países han logrado constituir un sistema integrado. En este sentido, un referente central es Uruguay, que es el único país de la región identificado por la Organización Internacional del Trabajo OIT, desde el 2018, con un Sistema Integrado de Cuidados. Otras iniciativas de relevancia al respecto son: Costa Rica, que implementó las redes de cuidado de la infancia y Chile, que cuenta con un Sistema Nacional de Apoyos y Cuidados. Este tipo de redes de cuidado fomentan que las mujeres puedan reingresar al mercado laboral preferentemente en condiciones dignas, con seguridad social e ingresos adecuados. Son casos que se erigen como emblemáticos en la región y dan luces de los nuevos caminos que se avizoran en el campo de las políticas públicas. Las investigaciones realizadas por la CEPAL además de poner énfasis en la economía como un aspecto vital en las prácticas del cuidado dan cuenta de un proceso histórico del cuidado como tema de investigación, que tiene una larga trayectoria e interés para el desarrollo de la economía en América Latina y el Caribe, aunque no sea tan visible en las políticas públicas de los países latinoamericanos. Los estudios ponen especial atención en la comprensión del cuidado como parte del trabajo doméstico y no remunerado. Sin duda, las prácticas de cuidado no remunerado, como sugiere la CEPAL (2020) hacen un aporte importante a las economías de la región. Finalmente, la CEPAL, propone la formulación e implementación de políticas públicas de redistribución de los cuidados, desde una perspectiva de derechos humanos e igualdad de género y presenta algunos casos sobre el avance de las nacientes las políticas de cuidado en la región. 36 García (2019) señala que desde los años sesenta y setenta al presente se han generado avances conceptuales en torno a la comprensión del trabajo no remunerado. En ese sentido, se hace patente un desplazamiento en los debates que va del significado del trabajo doméstico para la reproducción social, hacia la perspectiva del cuidado o de los trabajos domésticos como elementos indispensables que garantizan el bienestar individual y familiar, pero que recaen principalmente sobre las mujeres. Sin embargo, hay autores como Rodríguez (2012) que consideran relevante el planteamiento de que el trabajo reproductivo no remunerado cubre el desfase entre los recursos disponibles y los consumos familiares efectivos, es decir, entre las condiciones imperantes en el mercado de trabajo y las condiciones de vida (Esquivel, 2012). Hay que subrayar también, que en la revisión se evidencia que el debate propone diferentes referentes simbólicos para el trabajo doméstico y el cuidado. Para el caso de México y países similares. Al respecto, Torns (2008) analiza este último aspecto y plantea que el término cuidado puede ser más fácil de reivindicar en términos positivos que el término de trabajo doméstico, pues éste último muchas veces se liga al mundo de los sirvientes. Por ello, es visible que en varias investigaciones se ha acogido a la idea de distinguir entre el estudio del trabajo doméstico y el del cuidado, así como considerar por separado la naturaleza de ambos y los diversos aspectos relacionados (García y Guzmán, 2019). En esa misma vía, la investigación realizada por Ospina y García (2020) expone que el gobierno de Colombia a través del Departamento de Planeación Nacional y mediante la Encuesta Nacional de Uso del Tiempo (ENUT), capturó la percepción de los individuos sobre la división de las labores domésticas en el hogar. En esta investigación se estableció que la participación en las labores del cuidado no remunerado y otras actividades de cuidado existe una amplia brecha de género en el tiempo que los hombres y las mujeres destinan a tareas no remuneradas. Además, 37 factores como el nivel educativo, el ingreso y la estructura familiar resultaron determinantes en la distribución del tiempo. Los resultados y análisis que se desprenden de la encuesta abren la discusión en lo relacionado a las políticas de acceso al empleo y la flexibilidad requerida para que los miembros del hogar puedan igualar su participación en actividades remuneradas y no remuneradas. De otro lado, la investigación permite identificar la necesidad de instalar sistemas de protección apropiados que permitan disminuir el tiempo de trabajo no remunerado de los cuidadores y cuidadoras. La economía del cuidado y el tema del trabajo no remunerado nos lleva a los planteamiento de Giraldo (2020) quien en su investigación: “Captura de políticas públicas de reconocimiento y redistribución del cuidado en Colombia con énfasis en dos casos: Madres Comunitarias de ICBF y Cuidadoras Familiares de Personas con Discapacidad Dependientes de Cuidado”, afirma que en Colombia existen dos casos emblemáticos que evidencian la injusticia económica y cultural hacia las mujeres cuidadoras de PcD: las madres comunitarias de ICBF - MC- y, las cuidadoras de personas con discapacidad dependientes de cuidado -CFPCDDC-. En los dos casos las mujeres cuidadoras de PcD no gozan de sus derechos económicos, sociales y culturales, en nombre de un esencialismo que las designa como cuidadoras naturales cuando realmente de lo que se trata es de la falta de políticas de cuidados con enfoque de género sostenidas con medidas de reconocimiento y redistribución del cuidado. La injusticia económica que se evidencia en las prácticas de cuidado no remunerado ya implica una complejidad en la economía del cuidado, con las situaciones generadas por la pandemia, las condiciones económicas de muchos hogares se vieron altamente modificadas. Por ello, resulta esclarecedor el documento denominado “Recomendaciones de política de cuidado en Colombia: contexto y perspectivas”, escrito por Herrera, Hernández y Gelves (2020). En el cual 38 se presentan, a través de datos las transformaciones y brechas generadas en términos de empleabilidad a partir de la pandemia del COVID – 19. El texto expone cifras de empleo y brechas de género, así como cambios en el empleo en actividades de cuidado remunerado a raíz del COVID-19 (Herrera, Hernández y Gelves, 2020). También presenta estadísticas adicionales sobre el cuidado en Colombia y sobre el impacto de la crisis de la pandemia del COVID-19 en las cargas de trabajo de las mujeres, destaca el papel protagónico de las organizaciones de la sociedad civil conformadas por mujeres que han logrado avances como la Ley 1413 de 2020 en Colombia, que visibiliza las labores del cuidado. Además, realiza una revisión de las políticas, conceptos y alternativas, tales como las cooperativas de cuidado y las experiencias del Sistema Nacional de Cuidados en Uruguay, el Programa Ciudad Cuidadora de Barcelona y el reciente Programa de Manzanas de Cuidado de Bogotá. 2.1.2 Movilización y participación de nuevas ciudadanías Si bien, una serie de textos centra su atención en los diferentes factores económicos que están involucrados con el cuidado, es visible otra perspectiva de análisis cuyo interés por las prácticas de cuidado está estrechamente ligado con la comprensión de los procesos de organización y movilización que han gestado las mujeres cuando se juntan y comparten prácticas y experiencias entorno al cuidado. Esto es central en tanto que está vinculado con la conformación de nuevas ciudadanías ejercidas por las mujeres, que han colocado en el plano público y político el tema del cuidado, generando transformaciones en los roles de las mujeres que, de ser cuidadoras, han empezado a participar de manera activa en diferentes espacios. 39 El trabajo desarrollado por el Grupo de trabajo Interinstitucional del Consejo Nacional de Política Social Gabinete Social del gobierno de Uruguay durante el 2012, que creó el Sistema Nacional Integrado de Cuidados -SNIC- en 2015, observó algunos casos emblemáticos de participación de mujeres en Latinoamérica para la construcción de Política Pública. Para ello, desarrolló un proceso de debates para la construcción del SNIC en Uruguay, que comenzó en agosto de 2011, y se desarrolló a lo largo de todo el país en cada una de las ciudades capitales departamentales. En total se realizaron nueve debates a nivel central, tres por cada una de las poblaciones priorizadas: infancia con énfasis en primera infancia, personas en situación de dependencia por discapacidad y personas adultas mayores también en situación de dependencia. Los objetivos centrales perseguidos con este proceso de debate fueron: sensibilizar a nivel nacional sobre el SNIC, favorecer la democratización de la información, descentralización y participación ciudadana y, generar mecanismos que permitieran la inclusión de las realidades locales en las propuestas del SNC (Grupo de Trabajo Interinstitucional Consejo Nacional de Política Social Gabinete Social, 2012). Dentro de las conclusiones surgidas de los debates, se destacó la participación ciudadana como un aspecto que, sin duda, favorece la inclusión de las mujeres cuidadoras en los espacios de participación en el marco de instrumentos jurídicos como la Constitución Nacional de 1966, Ley 17.060 de 1998, Ley 17.930, Ley 18.381 de 2008, Decreto 232/010, Ley 18.446 de 2008 y la Ley 19.355 de 2015 que forman parte del ecosistema de participación ciudadana con al menos con 17 mecanismos de participación (Agencia de gobierno electrónico y sociedad de la información y el conocimiento, S.F.). En el ámbito nacional, se destaca el Índice de Participación Ciudadana de Medellín (IPCM) contemplado en El Plan de Desarrollo “Medellín cuenta con vos” (2016-2019), adelantado como una iniciativa que vinculó la investigación con la participación ciudadana. En 40 otras palabras, el IPCM es un proyecto de innovación social que siendo un producto de investigación pasó a convertirse en una plataforma de coproducción de conocimiento sobre la participación ciudadana que permitió la movilización organizada de mujeres cuidadoras de PcD. En ese proceso ha sido clave la gobernanza ciudadana, representada por Alianza Sí Ciudadanía en la que participan entidades comprometidas con la construcción de lo público en la ciudad y el fortalecimiento de la democracia. El estudio adelantado en 2017 mostró que hay una inmersión reciente por parte de las mujeres en diversos espacios de carácter consultivo más que en espacios de decisión local (IPCM, 2018). En esa misma vía encontramos el trabajo desarrollado por la Fundación Foro Nacional por Colombia (2020), que reconoce que el auge de las llamadas “nuevas ciudadanías” permitió que sectores anteriormente invisibilizados hicieran presencia ante la opinión pública y gobiernos de turno. Es pertinente precisar que en este trabajo se plantean las “nuevas ciudadanías” como la intervención social de nuevas formas de organización y ocupación de los territorios. Este aspecto es sumamente relevante dado que, como se exponen en el texto, en los últimos años se han gestado procesos provenientes de mujeres, grupos LGBTI, niños, niñas y adolescentes, personas en condición de discapacidad, iglesias, entre otros, que a través de diferentes repertorios de acción aumentan su capacidad para expresarse, reivindicar sus derechos y organizarse para cambiar, por la vía de la movilización políticas, normas o decisiones que atañen a la vida del país (p.81). Al respecto y de manera específica el artículo “Ciudadanía de las mujeres: una revisión desde la ciencia política”, realizado Ramírez y Acevedo (2021) hace una revisión bibliográfica sobre el concepto de ciudadanía de las mujeres, convirtiéndose en un documento muy importante para entender las transformaciones históricas que ha tenido esta categoría. Las autoras exponen a 41 partir de los diferentes significados de esta categoría en la historia, su vínculo con diferentes escuelas de pensamiento y autores representativos en la ciencia política, hasta llegar a las interpretaciones y apropiaciones realizadas por algunas corrientes feministas en las últimas décadas. Esta perspectiva de género contribuye a revisar las relaciones históricas, sociales y culturales de la categoría ciudadanía de las mujeres y aporta a las reflexiones sobre el poder y las desigualdades. Sin lugar a dudas, comprender las desigualdades que enfrentan las personas cuidadoras requiere una mirada sobre las diferentes luchas que han desarrollado las mujeres para ejercer completamente sus derechos. En esa vía el trabajo de Hernández (2021) presenta un análisis importante sobre las barreras que persisten para que las mujeres ejerzan sus derechos políticos en Colombia, igualmente analiza la evolución de esa lucha de las mujeres por intervenir en las decisiones de la política y muestra cómo hay prácticas que han excluido a la mujer de la actividad política que se siguen perpetuando hasta la actualidad. La autora explora el proceso mediante el cual los movimientos de mujeres y feministas en el país libraron una lucha discursiva mediante diferentes estrategias de tipo social y político para conquistar sus derechos políticos. Con una visión feminista se exponen los roles de género que reprodujeron la exclusión política de la mujer en Colombia y que alejó a las mujeres del derecho pleno de elegir y ser elegidas para ocupar posiciones en el Estado. A los estudios cuya perspectiva prioriza la economía de cuidado se suman otros, cuyo interés central está en visibilizar los procesos de movilización y continuación de nuevas ciudadanías que se han venido gestando por diferentes mujeres. Dichos trabajos, son claves para comprender el desplazamiento de lo privado a lo público que ha posibilitado que las mujeres 42 ocupen espacios importantes, y que generen diferentes acciones relacionadas con la participación y toma de decisiones políticas, como se verá en el último apartado. 2.1.3 La comunicación es transformación política con las mujeres cuidadoras de PcD La configuración de nuevas ciudadanías femeninas que reconocen las problemáticas y buscan caminos para aportar al desarrollo de soluciones, ha conducido a que las mujeres no solo ejerzan de manera más plena sus derechos, sino que además ha dado lugar a la configuración de una activa participación política por parte de las mujeres. Esto se evidencia en los estudios que han generado que la voz de las mujeres se haga sentir en espacios de discusión y toma de decisiones políticas. Estudios en los que la revisión sobre las vías de participación política y comunicación ciudadana son centrales para comprender la configuración de políticas públicas. Dentro de los trabajos que abordan esta perspectiva política se destacan las investigaciones de la ONU en la Declaración y Plataforma de Acción de Beijing. En estas investigaciones se destaca la aparición en la agenda mundial de la capacidad de liderazgo femenino en organizaciones comunitarias y no oficiales, así como la participación en cargos públicos (1995, p.138). Así mismo, en la investigación “Promoviendo la igualdad” realizada por Cecchini, Holz y Soto de la Rosa (2021), se observa que en la configuración de las políticas sociales en América Latina y el Caribe se incrementó la participación de las mujeres en cargos públicos, como resultado de la puesta en marcha de políticas orientadas a impulsar la participación política de las mujeres, con iniciativas emprendidas desde marcos normativos que reconocen y aplican el principio de paridad de género y mecanismos de cuotas para las elecciones políticas (p.48). También se expone la importancia de los presupuestos participativos 43 como uno de los mecanismos fundamentales para la participación de las mujeres, que consiste en involucrar a la comunidad en la priorización presupuestal pública, cuyas expresiones más exitosas se han dado a nivel municipal. Otro tipo de investigaciones realizadas en torno a esta temática es la de Nieves y Segovia titulada “¿Quién cuida en la ciudad?” (2017). En este libro se presentan aportes para la construcción de políticas urbanas de igualdad, a partir de una serie de reflexiones diagnósticas sobre el cuidado en la ciudad. Para ello, las autoras recogen experiencias y análisis sobre siete ciudades de Latinoamérica y el caribe, realizadas en el marco del proyecto “Desarrollo urbano, autonomía económica de las mujeres y políticas de cuidados”. Los resultados arrojados invitan al debate sobre la construcción de ciudades inclusivas con igualdad de género y que contengan una propuesta “hacia una ciudad cuidadora”, es una convocatoria a la generación de nuevos conocimientos y a la formulación de políticas públicas urbanas —sectoriales y transversales— e instrumentos para la gestión de la ciudad. En ese sentido, las autoras plantean la necesidad de que desde la ciudad se propicie la redistribución de las tareas de cuidado que contribuyan a la autonomía económica de las mujeres, garantizando el ejercicio de su derecho a la ciudad. Resulta de especial interés la relación que establecen las autoras entre prácticas de cuidado, políticas públicas y ciudades cuidadoras, es decir construcción de ciudades con igualdad, con políticas para la autonomía de las mujeres y la garantía de sus derechos económicos y sociales. Así mismo, Durango (2016) en el documento “Las acciones afirmativas como mecanismos reivindicadores de la paridad de género en la participación política inclusiva”, plantea que existen algunos países que han instituido recientemente leyes equiparadas de género como: Costa Rica, Bolivia, Ecuador y muy tímidamente en Colombia, en este último país la Ley 1475 de 2011 obligó a los partidos y movimientos políticos a la inclusión de género en un 30 % 44 en la conformación de las listas de elección popular. El autor menciona que, en las elecciones de octubre de 2015 de las 32 gobernaciones existentes en el país, solo 5 mujeres fueron electas como gobernadoras. Pero también existen otros países como Chile, Brasil y Panamá, que presentan una consagración formal de igual acceso a la participación política que en la práctica no ha permitido una inclusión real de participación efectiva de las mujeres, indígenas y afro en los congresos de estos países. En el documento se identifica que en los países latinoamericanos se han retomado las acciones afirmativas como mecanismos inclusivos en la participación política, que han introducido leyes de equidad de género en cuanto a la participación política (p.152). En el caso de Colombia los procesos de participación política gestados por las mujeres para ejercer plenamente sus ciudadanías son abordados en la investigación de Cecchini, Holz y Soto de la Rosa (2021). En la cual, las autoras exponen que en Colombia los grupos de mujeres han reivindicado constitucionalmente sus derechos y el acceso a la intervención política, y esto ha propiciado la inclusión de las mujeres de distintos grupos étnicos en el gobierno abierto y las veedurías ciudadanas, como formas de participación (p. 219). La participación política de las mujeres, su intervención y las prácticas que se vinculan con la visibilización de sus derechos, tiene lugar también en diferentes organizaciones políticas que actúan desde el nivel local y cuya configuración comunitaria es fundamental. Como lo señala la Alta Consejería Presidencial para la Equidad de la Mujer, que encuentra que en Colombia en los últimos veinte años han emergido una variedad de movimientos de mujeres como la Red Nacional de Mujeres, la Ruta Pacífica de las Mujeres, Iniciativa de Mujeres por la Paz, entre otros; al igual que Consejos comunitarios de mujeres que participan muy activamente a nivel local en Juntas de Acción Comunal, en Consejos de Política Económica y Social - 45 CONPES- y en el marco de organizaciones políticas autónomas (Alta Consejería Presidencial para la Equidad de la Mujer, 2011). Es oportuno mencionar el trabajo desarrollado por Tovar (2001) “Las Policarpas de fin de siglo”, en el que la autora encuentra evidencia de la fuerza transformativa del activismo en estas organizaciones, que a partir del reconocimiento internacional de las Madres de la Plaza de Mayo en Argentina y de los testimonios de figuras como Rigoberta Menchú, se ha incrementado la atención a este fenómeno. Las mujeres guatemaltecas refugiadas en campos del sur de México han transformado la crisis y el exilio en herramientas de empoderamiento, logrando organizarse en una fuerza productiva para el avance social, ellas son las mujeres integrantes de Conavigua, Mama Maquin, (Light, 1992). Por otro lado, Tovar ha encontrado que, en Apartadó, (Antioquia) un número creciente de viudas víctimas de la violencia se han unido, conformando un centro de atención y apoyo con la ayuda de diversas entidades religiosas y privadas. También, Las Policarpas de fin de siglo congregan más de 300 organizaciones de mujeres con intereses estratégicos e intereses de género, con orientaciones políticas, religiosas y laborales muy diversas que han trabajado en conjunto convocando a la participación política, en la búsqueda de alternativas para la paz y en contra de la violencia (2001, p. 354). La revisión de los estudios vinculados con las prácticas del cuidado permite evidenciar de un lado los avances y vacíos en los estudios sobre el cuidado y de otro, que los diferentes enfoques y perspectivas de análisis pueden ser comprendidos a través de tres aproximaciones al tema del cuidado y de las personas cuidadoras, a saber: la economía del cuidado, la movilización y nuevas ciudadanías y, la participación política. Estos son grandes temas que además están 46 atravesados por las diferentes problemáticas sociales y culturales que se involucran en las prácticas del cuidado, y que son relevantes porque aportan a la comprensión de los procesos sociales y políticos que han gestado las personas cuidadoras. Dentro de los procesos de participación política que se han gestado desde las nuevas ciudadanías se destaca la comunicación como un aspecto que ha dado lugar a la expresión y visibilización de diferentes problemáticas y actores. En ese contexto Bango y Cossani (2022), en el texto “Los Componentes de los Sistemas Integrales de Cuidado, Hacia la construcción de sistemas integrales de cuidados en América Latina y el Caribe: Elementos para su implementación” (p. 29) destacan la comunicación como un instrumento para promover el cambio cultural para que hombres y mujeres distribuyan de forma equilibrada las tareas del cuidado en la vida intrafamiliar, y para que sean involucrados los demás actores de la sociedad, Estado, mercado, comunidad y familias para que se hagan cargo del sostenimiento de la sociedad. Los autores consideran además que en las dinámicas de cuidado subyace un conjunto de componentes: servicios, regulación, formación, gestión de la información y del conocimiento, y la comunicación. El derecho a la comunicación como un aspecto central para ejercer plenamente los derechos ciudadanos y para la construcción de políticas públicas es también reivindicado por Darío I. Restrepo en su texto: “Las prácticas participativas: entre la socialización y la privatización de las políticas públicas” publicado en la Revista del CLAD Reforma y Democracia (2003). En el texto el autor afirma que si algún valor atraviesa la gama más variada de reivindicaciones sociales y culturales es el reclamo de los derechos para todas las poblaciones en específico: el cuidado. Así mismo, se nombran el trabajo, la vida y el ambiente como reivindicaciones vitales; también el derecho a la ternura, a la intimidad, al libre desarrollo de la 47 personalidad, a expresarse en su lengua, a ser respetadas las tradiciones y reconocidas las autoridades ancestrales; el derecho a la comunicación, el derecho de las mujeres y la exigencia de la no discriminación por hacer uso de los anteriores derechos y condiciones de existencia, el derecho a tener derechos, a ser tenidos en cuenta, a ser reconocidos como territorio, son algunos de los puntos que señala Restrepo como elementos centrales en las prácticas participativas. Los planteamientos de Restrepo (2003) sobre la participación como una forma de comunicación involucran la comprensión de la dicotomía entre privatización o socialización de las políticas públicas. En ese sentido, Restrepo expresa la necesidad de la extensión del campo de incidencia de la participación y la comunicación, relacionada con los asuntos del Estado a través de las políticas sociales supere la comprensión de la participación como mera estrategia de supervivencia. Se señala entonces, la importancia de propiciar decisiones estratégicas sobre los fines de la participación y la comunicación, para hacer contrapeso a las prácticas instrumentales, ocasionales, dispersas y subordinadas de la participación en las políticas públicas. En esa vía, se potenciaría la promoción de actores sociopolíticos autónomos a través de las prácticas participativas contra las relaciones de dependencia clientelista y tecnocrática, que las caracteriza y que destruyen los tejidos sociales. En ese contexto la participación y la comunicación son elementos centrales para la apropiación social del poder administrativo y de las instituciones, y para menguar la privatización y fragmentación impulsada por la extensión de las relaciones mercantiles. En el caso de Colombia, a pesar del creciente reclamo social de participación en las políticas públicas y de los innumerables grupos y organizaciones urbanas conformadas alrededor del interés por participar en los asuntos de interés colectivo, el alcance, la orientación y la 48 sostenibilidad de las prácticas participativas dependen de las cambiantes políticas de los alcaldes y sus equipos administrativos (Restrepo, 2003). En el libro “Cambio de rumbo. Hacia una Colombia incluyente, equitativa y sustentable” Restrepo (2021) ratifica que hay que reconocer el trabajo de cuidado y a quienes lo realizan o lo han realizado, y afirma que este debería ser el primer objetivo del Sistema. Dado que, como sociedad, tenemos una deuda histórica con las trabajadoras del cuidado y su reconocimiento pasa por ponerlas en el centro de las políticas. Ejemplos internacionales en esta materia han desarrollado programas de formación y de autocuidado para las mujeres cuidadoras de PcD. Esto debe ir acompañado de la propuesta de renta básica que las feministas han expuesto en años recientes. El autor sostiene que más que pensar en sectores que fragmentan nuestra realidad social (educación, salud, seguridad, comunicación, arte y cultura), se debe elaborar un repertorio de las múltiples prácticas que ya funcionan como formas de reproducción de la vida entre ellas el cuidado. Como sociedad requerimos dinamizar el consenso político regional, atender los reclamos de las comunidades y construir comunicación dialógica entre la ciudadanía y grupos de poder institucional. Asimismo, se debe superar la visión tecnocrática y discursiva de la rendición de cuentas y la transparencia. La gestión pública debe promover un tipo de comunicación distinta con los ciudadanos, que trascienda del proceso ritual de cumplimiento con audiencias públicas o con la utilización de canales digitales para disponer información que no logra ser comprendida ni analizada por diversos grupos de interés (2021). La comunicación se convierte así no solo en una estrategia para visibilizar o sensibilizar, sino que se configura como un aspecto central en la construcción de políticas públicas y en la 49 veeduría ciudadana de la gestión pública. Al respecto, Bango y Cossani (2022) plantean la importancia de adelantar alianzas para la gestión de un Estado cuidador y una sociedad cuidadora a través de la conformación de observatorios sociales. Alianzas que vinculen el sector privado con el sector público y que permitan entender el territorio y el conjunto de relaciones sociales que coexisten en un tiempo y espacio determinados. Dichos observatorios podrían integrar actores locales -políticos, sociales e institucionales- que gestionan la implantación de la política y que retroalimentan la política diseñada, para contar con mecanismos específicos de articulación y coordinación entre el nivel nacional y el local. En los textos revisados se evidencia entonces una indagación y reflexión por el lugar que ocupa la comunicación y la participación de las mujeres cuidadoras de PcD en la configuración de políticas públicas, resulta interesante revisar los procesos que ha tenido lugar en otros países de Latinoamérica y que permiten comprender que la discriminación estructural es el principal obstáculo para posibilitar la comunicación y participación plena de las mujeres cuidadoras de PcD. Al respecto el informe de “La democracia paritaria en México: avances y desafíos” redactado por ONU Mujeres (2018) encuentra que puede afirmarse que los partidos políticos en México constituyen, en lo general, el mayor obstáculo para que las mujeres accedan e influyan en la toma de decisiones partidarias, la agenda política y el debate público por la distancia que guardan los derechos y obligaciones de la militancia en los estatutos internos de los partidos respecto de las prácticas y mecanismos de control de la militancia femenina. El informe plantea que la participación política de las mujeres a nivel municipal en el proceso electoral 2017 – 2018 en México destaca que en algunos municipios rurales o indígenas todavía hay prácticas que establecen que quienes deben gobernar son los hombres. Por lo tanto, a pesar de que las mujeres 50 son las candidatas, sus esposos son los que toman las decisiones durante la campaña y, en caso de ganar la elección, también quedan a cargo de las decisiones de gobierno. Los escenarios como el arriba mencionado coexisten con prácticas, herramientas y situaciones comunicacionales que se vienen transformado décadas atrás con el ingreso de las nuevas tecnologías y formas de comunicación. En ese sentido, la revista Diálogo Político órgano de difusión de la Fundación Konrad Adenauer expone el modo en que la política se transforma y se comunica en las sociedades actuales. Se señalan algunas de las transformaciones generadas por la aparición de la Web 2.0, la primera de ella es la descentralización de la comunicación, se entiende así que “la Web 2.0 se ha convertido en un nuevo ecosistema comunicacional que propone formas descentralizadas de representación política al tiempo que propicia acciones colectivas espontáneas de alto impacto pero de improbable continuidad” (Konrad, Adenauer y Stiftung, 2013); la segunda, está relacionada con la cercanía que admite la web 2.0, se señala que las nuevas tecnologías de la comunicación permiten integrar eficazmente “sensaciones de proximidad a la distancias, intercalando en las declaraciones políticas datos de la esfera privada” (Konrad, Adenauer y Stiftung, 2013). En suma, la comunicación, la participación y el control político representan en la actualidad un escenario retador y transformador en el que surgen diferentes elementos como las nuevas tecnologías, la construcción de políticas públicas y la configuración de estrategias sostenibles para la comunicación y participación eficaz y plena de las mujeres cuidadoras de PcD. De ahí, que la comunicación ocupe un lugar relevante en la comprensión de las prácticas políticas de las mujeres cuidadoras de PcD. 51 La búsqueda y revisión realizada permitió interpretar y entender las participaciones políticas de las mujeres cuidadoras de PcD que han hecho incidencia en las prácticas políticas en Colombia, para defender los derechos de las PcD y el reconocimiento de las labores del cuidado. La revisión da cuenta de distintas cuantificaciones y caracterizaciones sobre el estado del arte del fenómeno para lograr establecer coincidencias significativas en los valores estimados y sus propiedades. La revisión bibliográfica adelantada mostró que aún hace falta profundizar en la relación entre incidencia política, mujeres y cuidado desde la perspectiva de la comunicación. Dado que, se encuentra un vacío en estudios que permitan determinar el accionar y las prácticas de mujeres cuidadoras de PcD y/o movimientos femeninos que dieran cuenta de la presencia en los escenarios de participación política de mujeres cuidadoras de PcD para la defensa de los derechos de las PcD. 52 CAPÍTULO III 3. Marco Teórico Desde la perspectiva de la comunicología y el cuidado esta investigación pretende abordar el tema de la movilización, la participación, la incidencia política y la comunicación para el cambio social, latente en la acción política de las mujeres cuidadoras de PcD y su incidencia en la formulación de políticas públicas en Bogotá, específicamente en la localidad de Puente Aranda durante los periodos de gobierno 2006-2015. Aborda la participación que tuvo lugar en el espacio público por parte de las mujeres cuidadoras de PcD quienes permanecen a la sombra de lo público. La comprensión de este fenómeno comunicativo se aborda desde la experiencia y las acciones o situaciones que surgen como gestos de comunicación que aportan a la transformación social. 3.1 Las prácticas sociales y experiencias como gestos de comunicación Los planteamientos teóricos que dan cuenta del campo de la comunicación para el cambio social sosteniendo las anteojeras heredadas de Barbero, desde donde algunos autores como: Ricardo Roque, Clemencia Rodríguez, Silvia López, Claudia Villamayor, Amparo Marroquín, María Immacolata Vasallo y Carlos Alberto Escolari reflexionan la comunicación desde la CIESPAL (2021). Además, se aborda el cuidado como una categoría central, siendo un componente transversal a la movilización, la participación y la incidencia social y política, de los procesos de formulación de política social impulsadas por las mujeres cuidadoras de PcD en Bogotá, como lo presentaré a continuación. 53 La comunicación se configura como un espacio donde se construye según Barbero (2017) la experiencia de conocer y pensar para indagar la dominación, la producción y el trabajo desde las brechas, el consumo y el placer. Es así como comprender la comunicación, implica el reconocimiento de las situaciones, las mediaciones y los sujetos dominantes y dominados. Se entiende la comunicación como proceso social y político, mediado culturalmente; se integran las prácticas, los movimientos sociales, las industrias culturales y los modos de vida. La comunicación también involucra los modos de ver, oír que poseen y ejercitan los sujetos, los modos de ver mirar y de leer, ejercitados por los sujetos sociales individuales y colectivos. Desde ahí es plausible analizar los procesos y las prácticas socioculturales y políticas, pues son procesos que articulan la comunicación y los movimientos sociales, se trata de la reconstrucción cartográfica del mapa nocturno, un mapa de las prácticas vinculadas a la cultura política de sujetos-ciudadanos.9 En la experiencia con las mujeres cuidadoras la comunicación se materializó en estrategias articuladoras tejidas a partir de fenómenos conversacionales que trenzaron las mujeres cuidadoras. La palabra, la conversación y el habitar espacios para el encuentro generaron poder y permitieron la posibilidad de ocupar un mismo territorio para la toma de decisiones. En la acción verbal se conjugó el territorio del cuerpo y el cuidado, para gestar la autodeterminación y la transformación de realidades de desigualdad y acceso a los derechos humanos. 9 Barbero, J. 2017.Entre medios y mediaciones, carta a Amparo Cadavid. 54 3.2 La comunicación para el cambio social Cuando se lee a Kaplún se encuentra que hay interlocutores, hay agentes que participan, que actúan y construyen una sociedad auténticamente democrática. Es decir que, según la propuesta epistémica y política de comunicación, en nuestro caso comunicación para el cambio social, define la clase de sociedad que se quiere vivir; así se busca una comunicación de base, comunitaria y democrática, caracterizada por ser dialógica, horizontal, de doble vía, participativa, y al servicio de las mayorías, además contrahegemónica. Entonces, la comunicación es el proceso por el cual un individuo entra en cooperación mental e intercambios con otro, hasta que ambos alcanzan una conciencia común (1998). Olmedo rescata un elemento fundamental que identifica Pasquali para entender la comunicación cuando afirma que esta "aparece en el instante mismo en que la estructura social comienza a configurarse" (2011, p. 43), anclado en la categoría relacional del espacio-tiempo que define el entendimiento, planteada por Kant, que está compuesta a su vez por la inherencia, causalidad y comunidad. En este escenario se instala la supremacía de la dialogicidad como “la relación de comunicación soberana y por excelencia” (Olmedo, 2011, p.48). En este marco la comunicación es la relación comunitaria humana consistente en la emisión-recepción de mensajes entre interlocutores en estado de total reciprocidad, siendo por ello un factor esencial de convivencia y un elemento determinante de las formas que asume la sociabilidad de hombre y mujeres. La comunicación, como una de las actividades centrales del mundo de hoy se sitúa a la vanguardia de los estudios sobre la sociedad contemporánea, tiempo de cruces, de derrumbe de antiguas fronteras para afrontar la complejidad de los fenómenos sociales, en la necesidad de 55 reinterpretar los fenómenos de la comunicación (política, cultura, de economía) ante las nuevas condiciones de la era digital y la globalización. Se trata de pensar el mundo y la propia sociedad en condiciones asimétricas de poder no sólo intelectual, de construir andamiajes teóricos desde la lógica de las intersecciones: (…) entender la historia al tiempo que la economía, la dependencia al tiempo que la colaboración de las élites locales con los dominadores, entender lo popular residual en su intersección con los procesos de codificación de la cultura dominante. Se trata del análisis de las mediaciones sociales, pensar la comunicación como proceso social y como campo de batalla. (Barbero, 2002) Para Barbero (2005) una de las tareas de la comunicación para el cambio social, es la construcción de un relato nacional en el que se entretejan las memorias de las regiones, de las etnias, de las mujeres, las nuevas generaciones, en el que se refunde y reinvente el país. Para ello se debe mirar el relato, que es la configuración de elementos disímiles y la refiguración, que además de presentar una estructura de lo que somos, nos da la posibilidad de transformar a quienes reciben y se apropian de ese relato. La refiguración se refiere a la transformación de la experiencia por la acción del relato y los sujetos a través de la acción del relato, y su capacidad de reestructurar la experiencia; es instaurar una nueva forma de habitar el mundo. Otro componente para comprender la comunicación es la identidad. Para Barbero (2005) la identidad es algo que se construye colectivamente, y además algo que se construye narrativamente. Entonces el relato es una parte de la realidad humana donde se intercambian historias que circulan y remodelan las experiencias de los sujetos. Construir otra identidad, en la comunicación para el cambio social, es un relato que implica una labor de tejer, un relato procesual de articular distintos elementos, componentes, para proyectarlos hacia el futuro. Es la acción del verbo procesual que nos pertenece, una 56 dimensión que nos conduce a un proceso de diálogo que suma a las experiencias, memorias; es una tarea permanente, transformativa, provisional, proyectiva, requiere retomar y articular prefiguraciones en un diálogo recurrente para redefinir lo común y reflexionar lo prefigurado de los colectivos. Dice Barbero “La comunicación ocurre en ese proceso de circulación de flujo y reflujo de relatos y la identidad narrativa, que relata y relaciona” (como se citó en Roque, 2021). Cuando presto atención a lo afirmado por Barbero en los párrafos anteriores, interpela mi memoria las experiencias vividas al lado de las mujeres cuidadoras de PcD, porque en sus argumentos encuentro explicación a la intensa circulación de acontecimientos que guardan coincidencia con lo que expresado por Batthyány (2020). El autor afirma que no existe el concepto del cuidado teóricamente acabado o consensuado, sino que están presentes hechos tozudos que interpretan lo que constituye el fenómeno del cuidado y sus actores. Acciones que consiste en el relacionamiento por la conjugación entre los actos y las palabras de las mujeres cuidadoras de PcD, como agentes de conocimiento para interactuar en la vida diaria y desde la vida diaria con la institucionalidad en la comprensión de los hechos del cuidado, es decir hay una sucesiva acción comunicativa. Así mismo, la categoría labores del cuidado involucra, inevitablemente, las desigualdades sociales, no solo porque es una labor cotidiana que se ha normalizado en las actividades de la vida diaria impuestas a las mujeres, sino por la manera como es tratada y concebida por el capitalismo. Es decir, la labor del cuidado es un mito fundador de la realidad social que da identidad a la nación, a la que hace referencia Barbero (2005), es un proceso de acciones recurrentes en la reinstalación de condiciones de exclusión y la suma de relaciones que entretejen las memorias ausentes de retórica. 57 Villamayor (2021) reconoce la relación entre las identidades políticas en el campo de la educación y comunicación, que se da entre Freire y el pensamiento de Barbero y es la subjetividad situada; es decir, saber desde dónde nos están hablando en la construcción colectiva de conocimiento para el cambio social. Refiere que Freire habla de las existencias y las reflexiones sobre las existencias, que consiste en recuperar en los procesos educativos el universo vocabular de aquellos con quienes se trabaja, y desde esos universos reflexionar sobre qué podemos organizar, sistematizar, comprender y diseñar en los procesos pedagógicos para traducirlos en acción política transformadora. Así, los diálogos de saberes se hacen fundamentales en el desentrapamiento entre los intervinientes en un proceso comunicacional sustantivo; se genera la posibilidad de escribir y nombrar el mundo existente desde un contexto específico de la persona que habita un territorio, para darle lectura a su materialidad completa. Diálogos que provocan procesos emancipadores en una relación de personas, colectivos y grupos concretos en donde media la cultura (Villamayor, 2021). Barbero, destrona el determinismo causal de una mirada etnocéntrica, en el que la hegemonía binaria vertical gobernaba la mirada de los subalternos. Entonces, se debe comprender la comunicación para el cambio social como un proceso de significación y producción de sentido, situado desde lo popular, donde interactúan sujetos en prácticas concretas, en el que no solo se relaciona con la dimensión política y narrativas socioculturales, sino con la dimensión racional y simbólica de la comunicación (Villamayor, 2021). Hay multiplicidad de relatos que se cruzan en las prácticas sociales, en la relación que construimos, de las inferencias que hacemos en las construcciones sociales, entonces lo que se 58 estudia en comunicación para el cambio social son emergencias sociales, que se ubican en un contexto y en una materialidad concreta; fenómenos que se producen por relaciones en constante mutación social, que se resignifican, se reescriben y recomprenden. La comunicación para el cambio social estudia las emergencias sociales en un instante de la interacción humana y la interfase. Barbero con su propuesta del mapa nocturno -en donde el sujeto se pierde para encontrarse-, y con Freire -quien propone que en donde la realidad se construye hay una relación dialéctica común que cambia y se reproduce-, se rescata la configuración de lo comunitario como un valor político. La categoría acciones sociales utilizadas por Barbero y Freire transitan por los cuerpos, por las experiencias, surgen de las experiencias, por esto tienen una marca sustantiva para la comunicación, no surgen de la historia de los intelectuales de la comunicación (Villamayor, 2021); visibilizan una realidad que además se traduce en espacios comunitarios, en la oportunidad de facilitar para hacer surgir las capacidades individuales y colectivas de los proyectos, para definir sus propósitos y propuestas comunicativas y políticas. El campo de la comunicación popular emancipadora en América Latina está hecho de la historia de las prácticas, y se debe dar cuenta de esto y de los colectivos que configuraron el campo de la comunicación; que Barbero y Freire objetivar