VINCULACION DE LA FAMILIA EN EL PROCESO DE REHABILITACION DE TRES PERSONAS EN SITUACION DE DISCAPACIDAD FISICA QUE ASISTEN A LA CORPORACIÒN AVANZAR LIMITADOS FISICOS DEL MUNICIPIO DE GIRARDOTA ANTIOQUIA DURANTE EL AÑO 2009 - 2010 BLANCA DOLLY CASTRILLON CASTRILLON CC 43.424.426 ALBA LUCIA ESCOBAR TAPIAS CC 43633647 COORPORACIÒN UNIVERSITARIA MINUTO DE DIOS FACULTAD DE CIENCIAS SOCIALES Y DE LA SALUD TRABAJO SOCIAL BELLO 2 VINCULACION DE LA FAMILIA EN EL PROCESO DE REHABILITACION DE TRES PERSONAS EN SITUACION DE DISCAPACIDAD FISICA QUE ASISTEN A LA CORPORACIÒN AVANZAR LIMITADOS FISICOS DEL MUNICIPIO DE GIRARDOTA ANTIOQUIA DURANTE EL AÑO 2009 - 2010 BLANCA DOLLY CASTRILLON CASTRILLON CC 43.424.426 ALBA LUCIA ESCOBAR TAPIAS CC 43633647 TRABAJO DE GRADO COMO REQUISITO PARA OPTAR AL TITULO DE TRABAJADORAS SOCIALES ASESORA: PAULA ANDREA TAMAYO MONTOYA CANDIDATA A MAGISTER EN PSICOLOGÍA FACULTAD DE CIENCIAS SOCIALES Y DE LA SALUD 3 TRABAJO SOCIAL BELLO Nota de Aceptación _____________________________ _____________________________ _____________________________ _________________________________ Presidente del Jurado _________________________________ Jurado _________________________________ Jurado 4 DEDICATORIA Primeramente a Dios, porque nunca me ha abandonado. A mi Madre, Padre (fallecido), porque ha sido mi luz, mi guía y el pilar fundamental de mi vida, a mi hermana por creer y confiar en mí y a Luisa María mi hija quien me enseño a ver la vida de colores. ALBA LUCIA ESCOBAR TAPIAS Dar las gracias a Dios por permitirme vivir este logro tan significativo en mi vida a mi esposo e hijo, por su paciencia y tolerancia. A mis padres y hermanos, que con su sabiduría confiaron en mí y me apoyaron en todo momento, especialmente a mi mamá y mi hermana Marleny que con su inteligencia de madres me motivaron y nunca me dejaron desfallecer. BLANCA DOLLY CASTRILLON. 5 AGRADECIMIENTOS Con este trabajo de grado vemos el final de nuestros esfuerzos y lucha constante por conseguir nuestros objetivos y metas propuestas para optar al titulo de profesionales de trabajo social, además comenzamos una nueva etapa de nuestras vidas donde pondremos en práctica todos los conocimientos aprendidos durante la carrera y sentimientos de las personas que nos motivaron constantemente durante nuestro paso por UNIMINUTO SEDE BELLO en este proceso de investigación. Aprovechamos entonces esta oportunidad para agradecer a todas las personas que de una u otra forma contribuyeron con este trabajo de grado. En primer lugar a Dios que nos regaló toda la sabiduría, paciencia, perseverancia y la oportunidad de estar alcanzando este logro. A nuestras familias quienes nos apoyaron y acompañaron durante todo el transcurso de nuestra carrera. 6 A nuestro grupo de amigos de trabajo social quienes siempre estuvieron ahí en los momentos en que necesitábamos de una “catarsis” o “consejo” y por habernos hecho sentir personas valiosas e importantes para ellos. A nuestra asesora Paula Andrea Tamayo, quien con su disposición, brindó su energía y conocimientos para aportar y orientar aspectos esenciales en este trabajo de grado. Y finalmente, a los profesionales, coordinadores y especialmente a las personas discapacitadas físicas de la Corporación Avanzar Limitados Físicos CORALG del Municipio de Girardota Antioquia, que nos compartieron sus conocimientos y experiencias para hacer posible esta investigación, además de que siempre estuvieron disponibles y dispuestas a brindar información. TABLA DE CONTENIDO 7 Pág. RESUMEN 10 PALABRAS CLAVES 11 INTRODUCCIÒN 12 PLANTAMIENTO DEL PROBLEMA 16 TABLA No. 1 PROCESO DE LA INCLUSIÓN DE LA DISCPACIDAD 18 ANTECEDENTES TEORICOS 20 PREGUNTAS ORIENTADORAS 21 JUSTIFICACIÒN 22 FORMULACIÒN DEL PROBLEMA 25 OBJETIVO GENERAL 25 OBJETIVOS ESPECIFICOS 25 DISEÑO METODOLOGICO 26 EL MUESTREO 28 TABLA. 2 MATRIZ DE ORGANIZACIÓN Y ANALISIS 29 MARCO LEGAL 32 REFERENTE TEORICO 33 FAMILIA 33 CONCEPTOS ENTRONO A LA FAMILIA 33 ESTRUCTURA FAMILIAR 36 TRASFONDO Y CONTEXTO 36 ESTATUS SOCIOECONOMICO 36 UBICACIÓN GEOGRAFICA Y ACCESOS 37 CARACTERISTICAS PERSONALES 37 1 TIPOLOGÍA FAMILIAR 38 1.1 FAMILIA NUCLEAR 38 1.2 FAMILIA EXTENSA O CONJUNTA 38 1.3 FAMILIA AMPLIADA 38 1.4 FAMILIA SIMULTANEA 38 1.5 FAMILIA MONOPARENTAL 38 1.6 FAMILIA HOMOSEXUALES 39 1.7 DÍADAS CONYUGALES O PAREJAS 39 1.8 HOGAR UNIPERSONAL 39 1.9 HOGAR Y UNIDAD DOMESTICAS 39 1.10 FAMILIAS FRATERNAS 39 2. SUBSISTEMA 40 2.1 SUBSISTEMA CONYUGAL 40 8 2.2 SUBSISTEMA PARENTAL O FILIAL 40 2.3 SUBSISTEMA FRATERNO 40 3. FUNCIONAMIENTO FAMILIAR 41 3.1 EJERCICIO DE LA AUTORIDAD Y DEL LIDERAZGO 41 3.2 ESTABLECIMIENTO DE LÍMITES ENTRE LOS SUBSISTEMAS 41 3.3 AFECTIVIDAD 41 3.4 COMUNICACIÓN 41 3.5 SOCIALIZACIÓN 42 3.6 TOMA DE DECISIONES 42 3.7 ROLES 42 3.8 NORMAS 42 3.9 LIMITES 42 3.10 AUTORIDAD 42 4. CONCEPTOS ENTORNO A LA DISCAPACIDAD 44 4.1 CONCEPTO DE DISCAPACIDAD 44 TABLA No. 3 RESUMEN DE CONCEPTOS DE CIDIM 46 5. GRADOS DE LA DISCAPACIDAD 47 5.1 LEVE 48 5.2 MODERADA 48 5.3 GRAVE 48 6 CAUSAS DE LA DISCAPACIDAD 48 6.1 MANIFESTACIONES DE LA DISCAPACIDAD 48 6.2 APRENDIZAJE Y APLICACIÒN DEL CONOCIMIENTO 49 6.3 MOBILIDAD 49 6.4 AUTOCUIDADO 49 7. REHABILITACIÓN 49 7.1 CONCEPTOS ENTORNO A LA REHABILITACIÓN 50 7.2 OBJETIVO DE LA REHABILITACIÓN 51 7.3 EVOLUCIÓN DEL CONCEPTO DE REHABILITACIÓN 52 7.4 EQUIPO DE REHABILITACIÓN 55 MARCO LEGAL 57 BREVE DESCRIPCIÓN DE SU CONTENIDO 58 APORTES CONCEPTUALES ENTORNO A LA DISCAPCIDAD 61 DESCRIPCIÓN DE HALLAZGOS 67 LA FAMILIA 67 DESEMPEÑO LABORAL 77 LAS RELACIONES SOCIALES 84 LOGROS Y FRUSTRACIONES 88 CONCLUSIONES 100 RECOMENDACIONES 104 9 BIBLIOGRAFIA 107 CIBERGRAFIA 110 ANEXOS 111 VINCULACION DE LA FAMILIA EN EL PROCESO DE REHABILITACION DE TRES PERSONAS EN SITUACION DE DISCAPACIDAD FISICA QUE 10 ASISTEN A LA CORPORACIÒN AVANZAR LIMITADOS FISICOS DEL MUNICIPIO DE GIRARDOTA ANTIOQUIA DURANTE EL AÑO 2009 - 2010 RESUMEN El trabajo de monografía, presenta una investigación desde un paradigma interpretativo con un enfoque cualitativo debido a que estos no sólo permiten describir la realidad, sino ante todo comprenderla desde las experiencias por parte de los actores involucrados. Se analizó la vinculación de la familia en los procesos de rehabilitación de tres personas en situación de discapacidad física que asisten a la Corporación Avanzar Limitados Físicos del Municipio de Girardota en el año 2009 - 2010. Se pretende dejar un insumo valioso de reflexiones y sugerencias para las personas que trabajan con Asociaciones interesadas en trabajar con personas discapacitadas físicas y para aquellos que se interesan en el tema de la discapacidad. Igualmente se procura inquietar a otros Trabajadores Sociales por el tema de la discapacidad para indagar en diferentes aspectos no tenidos en cuenta en esta investigación. Para la realización de este trabajo investigativo se llevaron a cabo varios momentos que fueron desde el acercamiento al problema de investigación y sus antecedentes, teniendo en cuenta la mirada que se le ha dado a la discapacidad física, nacional, local e institucional a través del tiempo; las concepciones sobre familia y dinámica interna familiar, buscando relaciones claves y coherentes que garanticen la importancia de nuestra investigación. Posteriormente, se argumenta el ejercicio por medio de los objetivos, de la justificación y del impacto, con el fin de darle intencionalidad al trabajo y ser coherentes con las motivaciones a partir del análisis exhaustivo a los resultados de la investigación. Con lo anterior, se procede a la interpretación de insumos teóricos para la construcción de un referente conceptual acorde con los propósitos en línea con las teorías que permitieron el análisis para la construcción del cuerpo del 11 trabajo completo. Posteriormente, se realiza el contraste de la información bibliográfica con la obtenida en el acercamiento a fuentes primarias y directas de la realidad objeto de investigación, de la cual se construye la categorización guía del momento definitivo de este trabajo y el análisis de la información. Es precisamente, el análisis de la información el que proporciona claridad a los hallazgos, a la teoría comparada con la realidad y al desarrollo de las visitas domiciliarias; dándole finalmente coherencia al seguimiento y brindando insumos teóricos a la institución y a las familias, para el trabajo y manejo de la población en situación de discapacidad física unida claro está, con sus familias y el entorno social, los cuales van a proporcionar elementos importantes y útiles para mejores procesos. Finalmente, se le da orden a la información con el fin de plantear conclusiones y recomendaciones importantes para la temática abordada, buscando mejores condiciones y procesos con los entes representativos para las persona con discapacidad física, tales como la familia y la institución encargada, en este caso Corporación Avanzar Limitados Físicos (Coralg), que les permitan y ofrezcan mayores índices de calidad de vida y opciones de potenciar sus habilidades y destrezas, así como algunas posibilidades o sugerencias de manejo y aceptación en las familias de estos discapacitados físicos, logrando ambientes y dinámicas más funcionales en la convivencia. Así mismo, se construyen algunas de estas recomendaciones en torno al Trabajo Social y al que hacer de cada uno de los profesionales que se vean inmersos en dicha temática. Palabras claves: Familia, Discapacidad física, Rehabilitación, Apoyo Social. INTRODUCCION 12 La s personas con discapacidad son todas aquellas que presentan una alteración del funcionamiento en los aspectos individual y social, como consecuencia de una restricción en sus funciones físicas, mentales, sensoriales, psicológicas o sociales, lo que dificulta la realización de actividades que le son vitales para su propio desarrollo, debido a las barreras que le interpone la sociedad. Padecer una discapacidad no sólo tiene que ver con cambios a nivel físico, psíquico, social y familiar, sino que conlleva una significación única y particular para cada ser humano, lo que se refleja en la manera en que cada persona y su familia enfrentan esta situación, implicando un cambio abrupto en la vida del individuo y su familia, cambio que significa contar con cierto tipo de herramientas (médicas, sociales, familiares, económicas, emocionales, psicológicas, etc.) para afrontarla. Algunas culturas como la espartana, la hebrea y la romana 1 tenían la creencia que la discapacidad es una condición problemática que marca negativamente a las personas y por ende su proyecto de vida; sin embargo, se puede observar que muchas personas en situación de discapacidad tienen un proceso de recuperación y adaptación, que les permite ser productivos y significativos para la sociedad, lo que les genera confianza en si mismos y les posibilita un mejoramiento en su calidad de vida. Según el censo realizado por el DANE en 2005 de cada 100 colombianos el 29.5 tienen limitaciones permanentes para caminar o moverse. Para el caso de Antioquia el porcentaje es de 31.4 por cada cien. De acuerdo con estadísticas de la Secretaría de Protección Social, existe en el municipio de Girardota Antioquia una población de 395 personas con pérdida de su capacidad física, mental y sensorial, las cuales carecen de recursos económicos y/o de familiares capaces y dispuestos a atender su problemática y lograr la superación para vivir en condiciones dignas. Es mayor el número de hombres que de mujeres. 1 GUERRERO DE MEDINA, Nora. Las aplicaciones de la psicología en la rehabilitación integral del impedido físico. Ecuador: Universidad Católica de Santiago de Guayaquil. 1982. p. 25. 13 La discapacidad física en Girardota Antioquia se encuentra alrededor del 51% del total de población vulnerable. 2 Según las estadísticas anteriores en la actualidad existe un alto porcentaje de población con discapacidad; sin embargo desde el trabajo social, son pocos los estudios acerca de la implicación que tiene la presencia de la familia en los procesos de rehabilitación de personas en situación de discapacidad física; de donde nace el interés por tener un mayor acercamiento y profundización de los conceptos de familia y discapacidad, relacionarlos, identificar su importancia y el efecto que la familia tiene sobre la vida de cualquier ser humano y en este caso de las personas con discapacidad física. La presente investigación tiene como objetivo realizar un análisis desde el trabajo social de la relación existente entre familia y discapacidad física, para lo cual se realizó una revisión bibliográfica y un análisis de los conceptos de familia, sus funciones, su ciclo de vida, sus interacciones, roles, además del concepto de discapacidad, sus grados, sus causas y sus manifestaciones. La familia juega un papel fundamental en el proceso de rehabilitación de una persona en situación de discapacidad física, pues es ésta la que le brinda elementos emocionales, afectivos, económicos y de adaptabilidad para que supere su dificultad y pueda integrarse de manera adecuada a los espacios de convivencia social, familiar y comunitaria. De igual modo para abordar el tema de discapacidad se hizo una búsqueda teórica en distintas fuentes, con el fin de conocer el surgimiento y evolución del concepto de discapacidad, sus grados, causas, manifestaciones, estadísticas y el marco legal en torno a este tema. En la presente investigación se trataran aspectos básicos sobre la discapacidad física, la familia y la relación que existe entre ambas, teniendo claridad que existen diferentes tipos de discapacidad en los seres humanos; debido que algunas personas nacen con discapacidad física y a otras les toca enfrentar la discapacidad física por infortunio ajeno a su voluntad. 2 www.concejodemedellin.gov.co/webcon/concejo/concejo 14 Entender la vinculación de la familia en los procesos de rehabilitación de personas en situación de discapacidad física presentada de manera inesperada es un reto que le toca enfrentar a la sociedad y a todas las personas que se preocupan por trabajar el tema de la discapacidad física y en este caso es una tarea de los trabajadores sociales que nos inquietamos por el trabajo y el apoyo social que tiene que ver con las personas discapacitadas físicas y/o sus familias que la demanden. La idea es que se pueda brindar calidad de vida a estos sujetos y hacerlos sentir útiles como seres humanos sensibles y capaces de enfrentar situaciones como la discapacidad física; para esto es importante hacer un analices exhaustivo de la situación viven ciada desde la práctica profesional. 15 CORPORACIÒN AVANZAR LIMITADOS FISICOS “Tus limitaciones no están allí para confinarte, sino para desafiarte a ir por objetivos cada vez más grandes. Aquellas limitaciones te ofrecen una Plataforma perfecta desde la cual lanzarte hacia adelante. Ellas determinan tú propio y particular camino hacia la realización. Porque buscando trascenderlas, estás avanzando de veras y con sentido.” Anónimo NIT: 811, 019,615 - 5 16 PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA “El hombre es un ser existente que está sometido a las condiciones del espacio y del tiempo, no es un ente abstracto ni una idea etérea, existe históricamente y representa el nivel más elevado, independiente y complejo de los seres vivientes. De este modo, es que se concibe al hombre como un ser ambivalente, en tanto que es al mismo tiempo, lo más carente y lo más sobreabundante de las criaturas existentes; con base en esta premisa, se parte de la idea de integralidad en las necesidades humanas, posibilidades y potencialidades.” (Arbeláez. 1997)3 De aquí que el hombre solo logra desarrollarse integralmente a través de la interacción con la sociedad, donde esta debe representar un orden de relaciones humanas conforme a una estructura global; en la que primen elementos económicos, políticos, culturales y espirituales, que permitan la realización integral del ser humano. Según la OMS, 2001, la discapacidad es un término genérico que incluye déficit (nivel corporal), limitación en la actividad (nivel individual) y restricción en la participación (nivel social). Indica los aspectos negativos de la interacción del individuo (en relación con una “condición de salud”) y sus factores contextuales (ambientales y personales). Cualquier alteración en el funcionamiento del individuo a nivel corporal, individual o social a estados de salud. Esto quiere decir que hay que tener en cuenta el contexto psicosocial en el que se encuentra inmerso cada ser humano que tiene discapacidad física y de este modo comprender la situación de los mismos, para poder entrar a intervenir un tema específico que tenga que ver con la discapacidad física. En el municipio de Girardota existen instituciones que trabajan con personas en situación de discapacidad física y sus familias en un proceso de 3 ARBELAEZ GÓMEZ, Martha Cecilia. Consideraciones generales acerca de la integración escolar de las personas con necesidades educativas especiales. En: Revista de Ciencias Humanas, Universidad Tecnológica de Pereira. Año 4, N.11, Marzo de 1997 17 reconocimiento y aceptación de esta nueva condición. Una de estas instituciones es la corporación CORALG, que tiene como objetivo fundamental propiciar el desempeño y la participación, como Ser y como Ciudadano, de la persona en situación de discapacidad física, en todos los ámbitos del tejido social, por medio de procesos de habilitación/ rehabilitación e intervención en la comunidad; fundamentados en la concepción y el respeto de la persona como pleno de derechos y responsabilidades. La institución trabaja desde un enfoque centrado en la autonomía personal; la persona en situación de discapacidad se convierte en protagonista de sus procesos de integración, en los que intervienen activamente su familia y la comunidad. Se proveen medios para mejorar el desempeño personal y también para modificar la auto imagen, la autoestima y el ámbito social en que se desenvuelve, ya que este último es directamente afectado por la situación de discapacidad física de la persona. La responsabilidad es personal y social y los resultados se valoran por el grado de integración logrado dentro del grupo social al que se pertenece. Además se sustenta teóricamente en el enfoque de derechos, “el cual consiste en intervenir al individuo y a la sociedad para que entienda la discapacidad y genere a partir de ella acciones, derechos y responsabilidades para que sean unos ciudadanos que puedan interactuar, evidenciando a los usuarios como sujetos con derechos y deberes, responsables de su proceso”. 4 Esto orienta la mirada hacia la perspectiva del desarrollo humano basada en los derechos de los sujetos. Por otro lado es importante tener presente como ha sido el proceso de inclusión del tema de la discapacidad física en la agenda pública local y nacional: Tabla 1. Proceso de inclusión del tema de la discapacidad. DECADA PROCESO DE INCLUSIÒN PROCESO INCLUSIÒN LOCAL 4 www.amigolimitado.org 18 NACIONAL 50 Rehabilitación Medica Enfoque medico funcional, se mide la no funcionalidad. 60 Rehabilitación Profesional Aparecen las terapias, y desarrollos tecnológicos en lo funcional. 70 En la capacidad Salud Ocupacional como forma de prevención. Rehabilitación Profesional, que agrupan instituciones públicas y privadas, concejo nacional de rehabilitación. 80 Condiciones de servicios entre diferentes disciplinas. Inter, y transdisciplinar Sistema local de rehabilitación como articulador. Rehabilitación basada en la comunidad. 90 Política Social bajo el enfoque de derechos Política social comité consultivo local conformado por las organizaciones de y para la discapacidad. Constitución política de Colombia y ley 361 de 1997 2000 Política pública, la discapacidad se produce en la interacción de la persona en el medio. Proyecto piloto de formulación de política pública. Después de conocer el actual panorama de la discapacidad a nivel nacional y local comprendemos que la discapacidad se produce en la interacción de la persona con el medio. Es importante resaltar la cooperación e intervención oportuna de profesionales de las diferentes disciplinas, específicamente los 19 profesionales de trabajo social; estos se convierten en actores claves durante el proceso de rehabilitación de las personas en situación de discapacidad física debido a que poseen la capacidad profesional de dinamizar procesos sociales y analizar de manera critico reflexiva los contextos en los cuales están inmersos los sujetos sociales. Lo anterior nos lleva a preguntarnos ¿cómo incide la familia en los procesos de rehabilitación de las personas en situación de discapacidad física? . Cuando hablamos de familia incluimos una diversidad de modalidades: unión legal o consensual, o de hecho, familia nuclear, ampliada, reconstituida, homosexual, hombre o mujer cabeza de familia, familiarización de amigos, entre otras; pues más allá de las funciones esenciales como lo dice Carlos Eroles “la familia es la institución más universalmente extendida para la compañía, y el amor mutuo. Y es este sentimiento humano superior, el amor, sigue teniendo en nuestro tiempo histórico sentido. Gracias a la familia el amor nutre a las sociedades y se proyecta en valores tales como la identidad, el diálogo y la solidaridad.” 5 La familia es el escenario donde el ser humano se construye como persona e igualmente es el lugar donde entrega a otros lo que es y lo que sabe, lo mejor y lo peor de si mismo, su lado más amable y su lado más oscuro, porque es allí donde puede encontrar la mano que lo sostenga en momentos de dificultad o la palabra de desprecio que lo haga desfallecer en situaciones tan apremiantes como es padecer una discapacidad física de manera inesperada. ANTECEDENTES TEORICOS Desde la sociología “no existe una única teoría en torno a la discapacidad, ya que son muchos y diversos los temas que se abordan bajo este aspecto temático. Entre los más importantes podemos encontrar los estudios sobre la 5 EROLES, Carlos. Familia y trabajo social. Buenos Aires, 1998. Pág. 94 20 teoría de la “opresión social” de la discapacidad por Bury6, en ella se describe como los discapacitados no sólo son relegados de la marginación social, sino también de la teoría sociológica, como destaca Arthur Frank” 7 Desde la psicología cognitiva William, L Heward define el término discapacidad como “una sensible reducción de las funciones cognitivas en un individuo, o incluso a la pérdida de una parte del cuerpo o de un órgano. Con mucha frecuencia se utiliza el término como sinónimo de una deficiencia o minusvalía. Una discapacidad limita en el sujeto la habilidad para responder con eficacia ante determinadas tareas del mismo modo que lo hacen el resto de las personas” 8. Desde otras teorías psicológicas se toma la discapacidad como un trastorno caracterizado por limitaciones funcionales, que impiden un normal desarrollo por causa de una perturbación, ya sea física o sensorial; también se incluyen las dificultades del aprendizaje; además en el contexto social y cultural se determinan dificultades en las actividades cotidianas ya que a las personas con discapacidad física se les dificulta la realización de tareas y en algunas se presentan dificultades aptitudinales y de conducta con relación al resto de la población. PREGUNTAS ORIENTADORAS ¿Cómo las personas con discapacidad física afrontan su nueva condición, e interactúan y se socializan con los miembros de su familia? 6 G.L., SEELMAN, K. D., y BURY, M., (Ed.), Thousand Oaks, Sage Publications, 2001. 7 Arthur Frank, Año 1991. p 87. 8HEWARD, William L. Niños excepcionales. Una introducción a la educación especial. España: Prentice Hall, 1997. p. 6. 21 ¿Qué roles y responsabilidades tiene cada uno de los miembros de la familia incluyendo a la persona en situación de discapacidad física y cuál es su tipología familiar? ¿Cómo ha sido el proceso de rehabilitación de la persona con discapacidad física? ¿Cómo incide la familia en los procesos de rehabilitación de las personas en situación de discapacidad física? JUSTIFICACION Abordar el tema de la discapacidad física nace de la experiencia de práctica profesional realizada en la Secretaria de Protección Social de la Alcaldía del 22 Municipio de Girardota Antioquia, la cual permitió tener un contacto directo con población en situación de discapacidad física de ambos sexos, de todas las edades y estratos socio económicos; situación que sensibiliza frente a esta problemática de una manera tal como se pretende en muchas otras personas. Por medio de esta investigación es importante conocer que tan valiosos son estos seres humanos, quienes día a día dan lecciones de vida, a partir de sus limitaciones para movilizarse, enseñando la importancia a una sociedad para que comprendan las necesidades individuales de quienes viven en un contexto de igualdad y de participación para todos. Igualmente se pretende destacar el papel que juega la familia, cualquiera sea su tipología, pues ésta “debe redefinir la realidad para ellos y para la persona con discapacidad física, e instalar un proceso de elaboración del duelo y de aceptación de la situación, para ello es esencial el modo en que la persona con discapacidad y su familia experimenten el proceso de rehabilitación”. 9 Afrontar esta nueva situación es un proceso en el que los miembros de la familia y la persona con discapacidad física deben aceptar la realidad, pues de lo contrario sería casi imposible iniciar un proceso de rehabilitación exitoso. Teniendo en cuenta que no existe “la familia con discapacidad, sino que existe una gran diversidad, se debe tener presente la dificultad de predecir lo que le ocurrirá a una familia en particular, cuales son los cambios importantes en el funcionamiento familiar y los recursos que la familia destina para el tratamiento o la rehabilitación” 10 Cada familia y sus miembros asumen de manera diferente la discapacidad física de alguno de los integrantes, por esto no se puede pretender brindar ayuda de manera general, sino teniendo en cuenta las particularidades de cada una. Igualmente los recursos (económicos, emocionales, espirituales, etc.) con que cuenta cada familia determinarán de una u otra forma si los resultados que 9 FUHRMANN, Ingegurig. Familia y discapacidad. En: la familia un espacio de encuentro y crecimiento para todos, academia mexicana de pediatría. Enrique Dulanto Rodríguez, 2004, Pág. 437 10 Ibíd. 23 se obtengan de la rehabilitación son los esperados. Se pretende también que se escuchen las voces de las personas con discapacidad física y sus familias, a través de los testimonios que narran las dificultades a las que todos los días se ven enfrentados por la inconsciencia y la poca sensibilidad frente a esta situación. Para el trabajo social es importante abordar este tema porque permite hacer una intervención desde lo individual y lo familiar a una problemática que aunque todos sabemos que existe no es muy visibilizada. La intervención debe iniciar desde el reconocimiento del otro como sujeto de derechos, con habilidades y actitudes que les permiten incluirse de manera activa en sus familias y en la sociedad en general. Luego de la ejecución del proyecto de práctica académica nace la idea de realizar ésta investigación, tras observar a lo largo del periodo académico, por medio de las diferentes acciones, actividades e intervenciones que posibilitaron tener un acercamiento continuo y dinámico con la población; situaciones que emergían por parte de algunos participantes del proyecto como: malestar frente a la familia, la institución, la comunidad, temores y desconocimiento frente al tema de discapacidad física, dependencia familiar, entre otros. Situaciones relacionadas directamente con su proceso de rehabilitación, las cuales se presentan de forma espontánea, pero no se profundiza en ellas, tampoco hay en la secretaría de Protección Social un estudio que de cuenta de ello, detectando así la necesidad de iniciar un estudio riguroso de carácter investigativo frente a lo que existe. Esta propuesta investigativa aporta una experiencia en la práctica – académica para nuevas nociones respecto al tema, con los mismos involucrados que son las personas en situación de discapacidad física y sus familias, surgiendo así la pregunta de investigación. 24 FORMULACION DEL PROBLEMA Indagar de qué manera se vinculan a las familias en el proceso de rehabilitación de la población en situación de discapacidad física, participantes de la Corporación CORALG, quienes están inscritos en la secretaría de Protección Social del municipio de Girardota en los años 2009 – 2010. 25 OBJETIVO GENERAL: Analizar cómo se vinculan las familias en el proceso de rehabilitación de tres personas en situación de discapacidad física, que es liderada por la Corporación Avanzar Limitados Físicos adscrita a secretaría de Protección Social del municipio de Girardota en los años 2009-2010. OBJETIVOS ESPECIFICOS: Dar cuenta de cómo cada una de estas familias con un miembro con discapacidad física afronta su nueva condición, e interactúan y se socializan con los miembros de su familia. Identificar el tipo de familia, roles y responsabilidades de cada uno de sus miembros, incluyendo a la persona en situación de discapacidad física. Identificar cómo ha sido el proceso de rehabilitación de tres personas en situación de discapacidad física y cuál ha sido el aporte de su familia en este proceso. DISEÑO METODOLOGICO El abordaje de esta investigación tiene un alcance descriptivo que da cuenta de la manera en que los participantes narran la realidad de la discapacidad física. Buscamos comprender las experiencias de los actores involucrados (familias y personas en situación de discapacidad física). 26 Además, la investigación toma en cuenta que la construcción de la realidad social se realiza a través de la subjetividad de los individuos, entonces estos no son reducidos a meros resultados estadísticos, sino que se resalta la vida cotidiana, el conocimiento, los motivos y las creencias que están detrás de las acciones que ejecutan éstos para construir esa realidad, es decir; se estudia al sujeto en su ambiente natural tratando de entender el sentido y el significado que los actores involucrados le atribuyen al fenómeno de la discapacidad física, para así lograr finalmente una aproximación más cercana al objeto de estudio. Esta investigación tiene un carácter inductivo, puesto que se dirige específicamente a la realidad de la discapacidad física y la participación de la familia en el proceso de rehabilitación, buscando describirla, sin desconocer que este acercamiento se realizó a partir de unos conceptos sensibilizadores que sirvieron como radar, permitiendo construir una reflexión que ahondara en este campo del conocimiento; es decir, el carácter inductivo se acerca inicialmente a la realidad buscando comprenderla para posteriormente generar nuevos conocimientos. La estrategia metodológica utilizada es la Fenomenológica, debido a que esta intenta estudiar un fenómeno social a través de las perspectivas del actor y cómo éste experimenta la realidad, construye y percibe su ser y su existencia en el mundo, es decir; “ la realidad que importa es la que las personas perciben como importantes”, (Taylor y Bogdan, 1994:16). Además, el criterio de verdad se halla constituido por las vivencias personales de los sujetos mediante sus acciones e interacciones con otros. En el caso de las personas con discapacidad física se analiza la participación de sus familias en el proceso de rehabilitación que se lleva a cabo en la Corporación Avanzar Limitados Físicos. Esta investigación es de corte cualitativo que según Elssy Bonilla, “intenta hacer una aproximación global de las situaciones sociales para explorarlas, describirlas y comprenderlas de manera inductiva. Es decir, a partir de los conocimientos que tienen las diferentes personas involucradas en ellas y no 27 deductivamente, con base en hipótesis formuladas por el investigador externo. Esto supone que los individuos interactúan con los otros miembros de su contexto social compartiendo el significado y el conocimiento que tienen de sí mismos y de su realidad.”11 Igualmente se utiliza la Teoría de Sistemas: según Nidia Aylwin “el aporte de la teoría de sistemas nos permite visualizar a la familia como una totalidad que se compone de partes, sus miembros, los que se interrelacionan y son independientes entre sí. A la luz de este enfoque, la característica principal de la familia es su carácter de todo, de totalidad y no meramente de la suma de los miembros que la componen” 12 “La familia es un sistema, en la medida en la que está constituida por una red de relaciones; es natural porque responde a necesidades biológicas y psicológicas inherentes a la supervivencia humana; y tiene características propias en cuanto no hay ninguna otra instancia social que hasta ahora haya logrado reemplazarla como fuente de satisfacción de las necesidades psicoafectivas tempranas de todo ser humano.” 13 Este enfoque teórico es importante para la investigación por que define la familia como un conjunto, como una totalidad, donde lo que le suceda a uno de sus miembros de una u otra manera afecta a los demás, teniendo en cuenta el tipo de relaciones que se presenten entre ellos, lo cual permitirá un análisis adecuado de la vinculación de la familia en los procesos de rehabilitación de personas en situación de discapacidad física. El muestreo en esta investigación fue intencional, es decir; los criterios tenidos en cuenta para contactar los informantes al comienzo del estudio eran personas en situación de discapacidad física y sus familias que están 11 BONILLA, Elssy y RODRÍGUEZ Penélope. Más allá del dilema de los métodos. Bogotá: Editorial Norma, 1997. p. 70 12 ALWIN, Nidia. SOLAR, Olga María. Trabajo social familiar. Universidad católica de chile. 2002. 13HERNANDEZ CORDOBA Ángela. El enfoque sistémico como fundamento epistemológico de la intervención con familias. Cali 1999. Pág. 23 28 asignadas a la base de datos de la Corporación Avanzar Limitados Físicos (CORALG) de la Secretaría de Protección social adscrita al municipio de Girardota Antioquia. Se tomaron como muestra tres personas discapacitadas físicas y que aceptaron participar en esta investigación, narrando su proceso de rehabilitación y como sus familias han aportado o no en el mismo. La investigación se desarrolla con base a tres momentos claves los cuales son:  Generación de la Información: Se realiza una revisión documental y de archivos y la entrevista semi-estructurada aplicada a tres personas en situación de discapacidad física. Cada una grabada con autorización de las y los entrevistados y transcrita en su totalidad.  Organización y análisis de la información: Se realizó a partir de una matriz integradora desde los hallazgos que se produjeron en la investigación en función de las preguntas y los objetivos de la misma. Cuadro de unidades y categorías Tabla 2. Matriz de organización y análisis. UNIDAD DE ANALISIS CATEGORÍA CONCEPTO RADAR ELEMENTOS OBSERVABLES 29 TRES PERSONAS EN SITUACIÒN DE DISCAPACIDAD FÍSICA VINCULACION Cualquier actividad, acción o conducta que ayude a crear o mantener una relación. Esta puede ser de naturaleza emocional mutua especial, como el apego o puede basarse en otras emociones por ejemplo el miedo. Dependencia . Conflictivas . Solidaridad . Indiferencia REHABILITACION Reincorporación, conjunto de medidas encaminadas a la recuperación de capacidades y destrezas generales y específicas, existente antes de un accidente, enfermedad o perturbación psicosocial. Los esfuerzos de la rehabilitación no se orientan solo a la consecución de una optimización relativa de la capacidad funcional, sino al conocimiento de toda la personalidad en su contexto de relaciones socioeconómicas y en esta línea, a una promoción global de las condiciones psicobiológicas. Aceptación o no de la discapacidad Toma de decisiones DISCAPACIDAD “Es aquella discapacidad, en los miembros superiores y/o inferiores, que generalmente implica problemas de desplazamiento y/o de manipulación. Otra definición señala que es aquella que produce un menoscabo de la capacidad física para la realización de las actividades propias de una persona no discapacitada, de edad, sexo, formación, capacitación, condición social, familiar y geográfica, análogas a las de la persona con discapacidad.”14 . Tipos de ayuda a los que han recurrido para superar la crisis. . Conocimiento o no de la discapacidad física. 14 www.risolidaria.org.pe/discapacidad/tiposd.htm 30 LA FAMILIA La familia es un sistema, en la medida en la que está constituida por una red de relaciones; es natural porque responde a necesidades biológicas y psicológicas inherentes a la supervivencia humana; y tiene características propias en cuanto no hay ninguna otra instancia social que hasta ahora haya logrado reemplazarla como fuente de satisfacción de las necesidades psicoafectivas tempranas de todo ser humano.15 Relaciones Familiares Valores familiares Composición familiar Dinámica familiar DESEMPEÑO LABORAL Reincorporación: Es el conjunto de medidas encaminadas a la recuperación de capacidades y destrezas generales y específicas, existentes antes de un accidente, enfermedad o perturbación Psicosocial. Aceptación o no de la discapacidad en el campo laboral Toma de Decisiones RELACIONES SOCIALES “Tejido de toda interacción que se construye con los integrantes de un contexto social, permitiendo la cooperación, coordinación y mantenimiento al establecimiento de su simultaneidad con el medio social”.16 Realidad social entendida de la cualidad propia de los fenómenos que conocemos como independientes de la propia voluntad y puede ser observada en personas, grupos, sociedades e instituciones. Vinculación a las redes sociales  Conocimiento y creatividad en el desempeño de alguna labor. 15 Texto tomado de “Efectos Emocionales en padres que han perdido a un hijo por accidente de tráfico. Daniel Acero y otros. Mayo 25 de 2007. México. Pág., 5 16 Diccionario especializado de trabajo social Universidad de Antioquia pág. 112 31 LOGROS Y FRUSTACIONES Logros y oportunidades que se obtienen en un evento determinado y que benefician a los individuos. En las frustraciones los seres humanos se sienten incapaces de tomar decisiones debido a un evento o suceso que le ha cambiado el rumbo de su vida. Relaciones Familiares y sociales Valores individuales y familiares Marco Ético  Se comunicara y se pondrán en discusión con los participantes las interpretaciones, no obstante las investigadoras asumirán de la interpretación científica como su oficio.  Se respetará la confidencialidad de las fuentes, los nombres de las personas se divulgaran con previo consentimiento.  Los participantes podrán abstenerse de comunicar información no adecuada. 32  Se informará los resultados de la investigación si estos son susceptibles de divulgarse por medio oral o escrito, sin menoscabo la identificación de los miembros y reservas de las particularidades.  Esta investigación toca aspectos muy profundos, sensibles e íntimos de los individuos que participaron, por lo cual es fundamental establecer unos criterios claros que regulen el trabajo investigativo y protejan la vida personal de los participantes, a continuación se mencionaran algunas condiciones éticas que contempla la investigación.  Se presentarán los propósitos de la investigación de los colaboradores y el procedimiento a que se tuvo durante todo el proceso.  Las investigadoras cumplieron con el compromiso de presentar avances de la investigación a la corporación avanzar limitados físicos en el momento oportuno, en este mismo sentido ser solicito autorización para grabar entrevistas, fotografías y hacer observaciones de campo. REFERENTE TEORICO FAMILIA. La familia es un sistema, en la medida en la que esta constituida por una red de relaciones; es natural porque responde a necesidades biológicas y psicológicas inherentes a la supervivencia humana; y tiene características propias en cuanto no hay ninguna otra instancia social que hasta ahora haya logrado reemplazarla como fuente de satisfacción de las necesidades psicoafectivas tempranas de todo ser humano. Relaciones familiares Valores familiares 33 Composición Familiar Dinámica familiar Socialización de la información: Al finalizar el proceso de investigación queda un informe escrito con reflexiones, a las personas que participaron en la construcción y realización de la investigación, realizando una presentación oral a la Corporación Universitaria Minuto de Dios y se deja una copia en CD-ROM en la biblioteca de la misma universidad llamada “Padre Rafael García Herreros” y en la Corporación Avanzar Limitados Físicos del Municipio de Girardota Antioquia. CONCEPTOS EN TORNO A LA FAMILIA Según María José Escartin las formas familiares pueden cambiar en el tiempo, pero lo que el grupo familiar de origen aporta a las personas es fundamental para su desarrollo, cualquiera que sea su formación familiar. “Actualmente diversas variables están influyendo en la configuración de la familia contemporánea: abortos, divorcios, maltratos, parejas homosexuales que desean adoptar hijos, retraso en la edad de emancipación de los hijos por dificultades de acceso al mundo laboral, entre otros. En efecto, la familia es el contexto primario en el cual se graban los rudimentos de la experiencia humana, donde las personas nacen y se hacen, desarrollan su personalidad, adquieren patrones básicos de relaciones, aprenden la cultura, asimilan los valores y las normas más elementales de convivencia; es el lugar en el que los seres humanos se inician en el proceso de aprendizaje, comienzan a relacionarse con su medio, asumen criterios básicos de felicidad o padecen las consecuencias de las privaciones emocionales; además, la familia también puede ser y de hecho lo es, una fuente productora de patología” 17. La evolución del concepto de familia se ha atribuido entre otros a las migraciones, 17 CAPARROS ESCARTIN, Maria José. Trabajar con familias: un desafío a la flexibilidad del profesional. En: revista de trabajo social No 1. Enero – junio de 2005. Pág. 136. 34 el desplazamiento, la violencia, la incorporación de la mujer al mundo laboral, las condiciones económicas, el desempleo entre otros que colocan a la familia en situación de desventaja al momento de enfrentar crisis o problemas de la vida diaria, exigiendo un replanteamiento de roles y funciones. El planteamiento de Carlos Eroles en su libro familia y trabajo social, “la familia no es una institución en vía de extinción, sino que se ha producido en ella un formidable estallido, que la ha convertido en un hecho plural y multiforme. Pero un proceso de transformación, por profundo y extenso que sea, no implica necesariamente desaparición sino cambio. La familia está en crisis, pero en el sentido más profundo de la palabra. Implica no quiebre, sino una nueva oportunidad vital.”18 En la sistematización del proyecto opción de vida de la Fundación para el Bienestar Humano hacen referencia a la familia como origen y fundamento de la sociedad y por ende su célula primaria y vital, es el grupo primario y está compuesto por personas con vínculos de consanguinidad, parentesco, y afinidad…”La familia es la institución mas antigua del género humano y cumple un papel fundamental en la formación de la personalidad de sus miembros y en la estructuración del orden social, por eso se considera el pilar fundamental de la sociedad. Aunque a lo largo de la historia ha cambiado, prevalece como unidad básica de producción, socialización y protección psicoafectivas de quienes la componen.” 19 Aspectos fundamentales de la familia: Estructura: se refiere a la organización, la conformación y las características interrelaciónales, cada familia se identifica según su tipo, su tamaño y las relaciones que se establecen entre sus miembros. Funciones: en la familia se cumplen funciones básicas como la protección, la socialización, la protección psicoafectivas, y la supervivencia económica”. 20 18 Eroles, Carlos. Familia y trabajo social. Buenos Aires, 1998 pág. 94 19 RODRIGUEZ, Ángela Rocío. Proyecto opción de vida. Fundación para el bienestar humano. 2005. 20 Ibíd. Pág. 31 35 La estructura y funciones de cada familia determinaran en cierta medida la manera como los miembros de la misma enfrenten una discapacidad en uno de sus integrantes, la familia debería representar para sus miembros el lugar donde se brinde solidaridad y cooperación en momentos difíciles, aunque en ocasiones esto no suceda por que hay sentimientos de envidia, odio, culpabilidad, entre otros que no permiten que las relaciones entre la persona en situación de discapacidad en este caso y su familia sean de ayuda mutua. “De acuerdo con (Turnbull y Turnbull, 1990) las características que definen un sistema familiar se pueden agrupar en dos diferentes categorías: Aquellas que definen la singularidad y naturaleza única que perfilan a cada familia; y las características definidas por la naturaleza y el grado de severidad de la discapacidad en términos de cuidado y de la propia percepción que de la situación tenga el núcleo familiar. En lo que se refiere a la singularidad y naturaleza única de cada familia, se consideran los siguientes factores, estructura de la familia, trasfondo y contexto cultural, estatus socioeconómico, localización geográfica y características personales” 21. Las cuales se definen a continuación: Estructura Familiar: Quizás uno de los cambios más radicales que ha sufrido la familia se refiere a su estructura. La familia biológica tradicional no se concibe como la norma. Dado que es factible que en estas familias existan personas con discapacidad, se podría suponer que los servicios disponibles deben revisar su propia estructura de tal manera que encajen mejor con las necesidades únicas de estos núcleos familiares. Trasfondo y Contexto Cultural: 21 CHAVARRIA NAVAS, Soledad. STUPP KUPIEC, Roxana. La familia de la persona con discapacidad: su ajuste en el ciclo de vida. En: educación revista de la universidad de Costa Rica. Vol. 23 No 2, 1999. Págs. 54, 55. 36 El trasfondo y contexto cultural de cada familia determina su percepción de la vida, sus valores, y sus creencias. Es evidente que los servicios que se ofrecen deben conocer y reconocer la cultura de las familias con las que interactúan con el propósito de que la comunicación facilite la consecución de metas en común, que den respuesta al sistema familiar y al papel que deben cumplir. Estatus Socioeconómico: El estatus socioeconómico de la familia se define por los recursos económicos, la educación y la ocupación. Las familias que tienen un alto estatus económico generalmente tienen más opciones para obtener servicios, aunque esto no significa necesariamente que estas familias logren ajustarse mejor a la discapacidad. Ubicación Geográfica y Acceso: Las zonas metropolitanas ofrecen una mayor variedad de servicios que las rurales, si es que existen en estas zonas. Sin embargo, lo que cabe cuestionarse no es tanto la existencia del servicio, sino el acceso que tengan las familias a éstos por varias razones, entre las que podrían citarse: desconocimiento de la familia de la existencia del servicio, carencia de medios económicos para acceder, facilidades de transporte, educación y organización de la familia. La localización y el acceso a los servicios influyen en decisiones que afectan a la familia, cuando ésta se ve obligada a trasladarse de residencia para hacer uso de los servicios o a separarse para poder beneficiarse de estos. La ubicación geográfica y el acceso son dos de los factores que más inciden en la vida de la familia de la persona con discapacidad. 37 Características Personales: Al igual que las familias difieren unas de otras, así los miembros de la familia tienen diferentes características y formas de manejar las demandas y el estrés de la vida diaria. Algunas personas del núcleo familiar podrían tener más habilidades para enfrentarse a la discapacidad física; aunque en términos generales se ha encontrado que en estas familias, en las que existe una persona con discapacidad física, el nivel de estrés es más alto. Las estrategias para manejar el estrés pueden variar entre los miembros de la familia. Así, por ejemplo, algunos encuentran más apoyo desde el punto de vista religioso, otros reformulan el problema para convertirlo en un hecho positivo y solucionable, otros acuden a redes de apoyo formal e informal y otros simplemente ignoran el “problema” con la esperanza de que desaparezca o se cure. Teniendo en cuenta los factores antes mencionados se puede decir que cuando las personas tienen conocimiento y acceso a programas e instituciones públicas o privadas que brindan ayuda a familias y personas en situación de discapacidad física, su proceso de rehabilitación puede brindar resultados positivos en menor tiempo que si las personas no acceden a ningún tipo de servicio especializado en el tema de la discapacidad. Contar con los ingresos necesarios para acudir a apoyo de tipo médico, psicológico, entre otros no garantiza que la persona en situación de discapacidad y su familia afronten de manera adecuada esta condición. A continuación se hace una breve descripción de algunas de las tipologías familiares, que sirven de ayuda para identificar algunos tipos de relaciones entre los miembros de la familia. 1. TIPOLOGIA FAMILIAR:22 1.1 Familia Nuclear: conformada por dos generaciones, padres e hijos; Unidos por lazos de consanguinidad, conviven bajo el mismo techo y por consiguiente desarrollan sentimientos más profundos de afecto, intimidad e identificación. 22 QUINTERO VELASQUEZ, Ángela María. Trabajo social y procesos familiares. Argentina. Lumen. 1997 38 1.2 Familia Extensa o Conjunta: está integrada por una pareja con o sin hijos y por otros miembros como parientes consanguíneos ascendentes, descendientes, y/o colaterales; recoge varias generaciones que comparten habitación y funciones. 1.3 Familia Ampliada: permite la presencia de miembros no consanguíneos o convivientes afines, tales como: vecinos, colegas, paisanos, compadres, ahijados, etc. Comparten la vivienda y eventualmente otras funciones en forma temporal o definitiva. 1.4 Familia Simultánea: está integrada por una pareja donde uno de ellos o ambos, vienen de tener otras parejas y de haber disuelto su vínculo marital. En la nueva familia es frecuente que los hijos sean de diferentes padres o madres. 1.5 Familia Mono parental: ocurren en los casos de separación, abandono, divorcio, muerte o ausencia por motivos forzosos (trabajo, cárcel, etc.) de uno de los padres, el otro se hace cargo de los hijos y conviven. Una modalidad en ascenso son los progenitores solteros que se deciden por la adopción. 1.6 Familias Homosexuales: organización familiar que supone una relación estable entre personas del mismo sexo. Los hijos llegan por intercambios heterosexuales de uno o ambos miembros de la pareja, por adopción y/o procreación asistida. 1.7 Díadas Conyugales o Parejas: dos personas que por opción o imposibilidad orgánica no cumplen procesos pro creativo y deciden convivir sin hijos. 1.8 Estructura u Hogar Unipersonal: corresponde a personas solas que no comparten la vivienda. Surge por opción o necesidad, independientemente de su situación afectiva, lo que no excluye el desarrollo de relaciones erótico - afectivas o de pareja y filiales. 1.9 Hogar o Unidad Doméstica: es una estrategia de sobrevivencia donde las personas están unidas voluntariamente para aumentar el número de perceptores económicos y lograr economías de escala. No hay claridad en el 39 tipo de relaciones que media entre sus miembros, y en cada caso se establece por concertación. Pueden o no incluir vínculos sentimentales, de autoridad, solidaridad, poder o sólo presentarse una de ellas; lo imprescindible es la relación económica de sus componentes. 1.10 Familia Fraterna: Es aquella que está conformada por varios hermanos (as), sin la presencia de los padres. La tipología familiar hace referencia a unas determinadas composiciones que permiten identificar los miembros de una familia según sus lazos de filiación, parentesco, afinidad y afecto. Teniendo el apoyo de las tipologías familiares se procede a identificar que las personas discapacitadas físicas sujetos de estudio como son: Bleidis Ibón Acevedo y Daniel Machado pertenecen a la familia extensa o conjunta, que está integrada por los padres, hermanos, hijos y sobrinos. Con respecto a Walter Barrientos se identifica que su familia es nuclear, típica familia clásica. A continuación se hará una breve definición según Ángela María Quintero de lo que es un subsistema y de cuáles son los subsistemas de los que se hace parte cuando se es miembro de una familia. 23. 2. SUBSISTEMA: indica las entidades menores a través de las cuales el sistema cumple sus funciones; cada miembro de la familia se considera un subsistema, integrante a su vez de otros. 2.1 Subsistema Conyugal: conformado por la pareja que decide unirse en un sistema. La díada debe crear y proteger un espacio psicosocial y erótico afectivo donde desarrollen actividades propias de una pareja, sin la interferencia de otros miembros de la familia. 2.2 Subsistema Parental o Filial: hace referencia a los padres e hijos, y en tal sentido se espera que los padres comprendan las necesidades del desarrollo de sus hijos y expliquen las reglas que imponen. A medida que el niño crece, aumentan sus requerimientos para el desarrollo, tanto de la autonomía como 23 Ibíd. Págs. 39, 40 40 de la orientación, lo que exige cambios en el subsistema parental. De esta manera, les corresponde a los progenitores la función de guía y fomento de la autonomía, dirección, control y afecto. El proceso de socialización siempre conlleva cambios y adaptaciones, por cuanto es imposible que los padres protejan y guíen sin, al mismo tiempo controlar y restringir. 2.3 Subsistema Fraterno: constituido por el grupo de padres o hermanos, donde los niños adquieren y desarrollan sus primeras relaciones con iguales, aprendiendo de esta manera a negociar, cooperar y competir. En el subsistema fraterno hay aspectos funcionales, desconocidos para los padres; tienen reglas propias no aplicables en su presencia, hay secretos no descubiertos; en ese sentido tiene un proceso de organización social autónomo, que requiere manejarse con flexibilidad, sobre todo en el periodo crítico de la adolescencia. Una buena relación entre los miembros de la familia depende de una clara definición de estos subsistemas y de la armonía entre ellos. Cuando entran en conflicto, uno de los subsistemas puede resultar lesionado. Por ejemplo en las familias con un miembro en situación de discapacidad física se puede descuidar la relación de pareja como tal, por atender las necesidades de la persona en situación de discapacidad sobre todo cuando es un niño o niña. A través del subsistema parental y de las relaciones que mantienen con sus padres, los hijos aprenden lo que está permitido y lo que está prohibido; reciben apoyo, protección y orientación; y se apropian de los valores a partir de los cuales se moverán en el mundo. A través del subsistema fraterno, los hijos aprenden a manejarse en sus relaciones con pares, a negociar, a manejar la ayuda, la solidaridad, la competencia y la rivalidad. 3. FUNCIONAMIENTO FAMILIAR, se describen como se dan las relaciones familiares entre los diferentes subsistemas: conyugal, parental y fraterno. Se evalúa cómo se presentan las interrelaciones entre los subsistemas teniendo en cuenta los procesos de: 41 3.1 Ejercicio de la autoridad y del liderazgo: Se evalúa las alianzas y coaliciones, los estilos de autoridad: democrática, autoritaria, permisiva, excesivamente laxa, rígida, las fuerzas de poder, matrialcalismo, patrialcalismo. 3.2 Establecimiento de límites entre los subsistemas: Se evalúan las interacciones alrededor del establecimiento de los límites: Rígidos, Claros, Difusos. 3.3 Afectividad: Se evalúa el tono o clima emocional de la familia, apoyo emocional de uno miembros con otros, aún en situación de problemas, es el nivel de intimidad permitido en la familia, la presencia de tonos depresivos o alegres. Se debe relacionar con el liderazgo. 3.4 Comunicación: Se evalúa la comunicación verbal y no verbal, congruencia e incongruencia entre lo que se dice y lo que no se dice y lo que se actúa; tipo de lenguaje utilizado: niveles de abstracción, generalidades o especificidades; mitos o secretos familiares y su manejo en la familia; canales de comunicación. 3.5 Socialización: Proceso de sobrevivencia cultural, social, transmisión de valores, normas, técnicas, pautas de comportamiento, imágenes, modelos de los sentimientos y su expresión, metas de vida, identidad de género y expresiones del lenguaje. 3.6 Toma de decisiones: Se evalúa si la persona es tenida en cuenta en el momento de que se toman las decisiones en la familia, si es escuchado. 3.7 Roles: Son usados como proceso para ordenar la estructura de relaciones dentro de la familia. Otros elementos a tener en cuenta dentro de la funcionalidad de la familia son: 42 3.8 Las normas: Leyes que actúan sobrepasando generaciones, marcan los roles, las misiones, los legados de cada uno de sus miembros sin que éstos muchas veces sean consientes de dichas leyes. 3.9 Limites: Demarcaciones entre los subsistemas familiares, pueden ser rígidos (cada miembro de la familia tiene su espacio, nadie entre en el espacio del otro), difusos (no están claros, ni definido, se transgrede el espacio del otro), mixtos (combinación de difusos y rígidos), definidos (establecidos y respetados). 3.10 Autoridad: Estructura de poder para cumplir con las metas y funciones. Hay varios estilos de ejercer la autoridad. 24 Estilo permisivo o sobre protector: Consideran que los hijos son buenos y saben qué tienen que hacer. Hay que darles todo lo que piden, especialmente aquello que los padres no pudieron tener. Estilo autoritario: La razón es siempre de los padres. Consideran que el respeto de los hijos proviene del temor. Los padres imponen las soluciones en los conflictos que se plantean. Los padres dirigen y controlan todo el proceso de toma de decisiones. Critican a la persona ("eres un inútil"), no las acciones de la persona, lo que genera una baja autoestima. Estilo cooperativo: Los padres consideran que se pueden equivocar en las decisiones como cualquier ser humano. Buscan y potencian que los hijos puedan aprender autónomamente y que saquen lo mejor de sí mismos. Ayudan en la búsqueda de soluciones equidistantes del abandono y de la sobreprotección. Consideran que los problemas son un reto para la superación personal. Las relaciones entre padres e hijos están presididas por el respeto mutuo y la cooperación. Otro aspecto a tener en cuenta cuando se habla de familia son las crisis, “las cuales implican la posibilidad de cambiar, de adaptarse a situaciones 24 14PEREZ MONTERO, María Ángeles. RODRIGUEZ LAGUIA Francisco Javier. Los estilos de autoridad en la familia. Disponible en internet http://lafamilia.info/index.php?destino=/escueladepadres/documentosdeapoyo/elmanejodelaautoridad/ 43 transaccionales propias tanto de cada sistema internamente, como de sus relaciones externas con los otros sistemas. Las crisis se pueden clasificar en: de desajuste o inesperadas (eventos traumáticos imprevistos), de desvalimiento (donde uno o más de los miembros es disfuncional y dependiente) y estructurales (concurrentes en las que se exacerban de manera regular determinadas fuerzas dentro de la familia, como por ejemplo familias violentas, con miembros de tendencias suicidas, farmacodependientes, entre otros)” 25. Muchas familias enfrentan solas las crisis inesperadas, sin pedir ayuda, y regresan tras un tiempo a su funcionamiento normal. El peligro se inicia cuando se inicia la búsqueda de culpables, cuando en el intento de encontrar explicaciones se empieza a pensar en lo que se hizo o se dejo de hacer, a tratar de prevenir en el futuro lo que por definición es imprevisible. 4. CONCEPTOS EN TORNO A LA DISCAPACIDAD 4.1 CONCEPTO DE DISCAPACIDAD El concepto de discapacidad ha evolucionado a través del tiempo, las diferentes culturas, grupos sociales, organizaciones e instituciones. Términos como: impedidos, inválidos, minusválidos, incapacitados, desvalidos y discapacitados, han sido utilizados para identificar a la población con algún tipo de discapacidad; dicha evolución se ha dado por las diferentes perspectivas de las administraciones públicas y la misma sociedad, la cual ha tenido repercusiones en el lenguaje y especialmente en las personas que la poseen; por lo tanto y con el fin de devolverle la condición de ser humano a quienes tienen algún tipo de discapacidad, en la actualidad se les llama “Personas con discapacidad”. 25 QUINTERO VELASQUEZ, Ángela María. Trabajo social y procesos familiares. Argentina. Lumen Pág. 44 44 Es pertinente entonces, hacer un seguimiento a la evolución de este concepto. En julio de 1991 el Instituto Interamericano del Niño, de la Organización de Estados Americanos (OEA), publicó un trabajo en el que se plantea la evolución del concepto de discapacidad desde el siglo XVII, según los siguientes modelos. Modelo preformista o negativista: Es el que prevalece hasta el siglo XVII. Antes de la Revolución Francesa se pensaba que las deficiencias se preformaban en el momento de la concepción o eran el resultado de designios de fuerzas divinas. Según las distintas culturas, las personas con discapacidad eran segregadas, perseguidas o institucionalizadas en forma permanente. Se practicaba la eugenesia o, en otros casos, se reverenciaba o deificaba a quienes tenían estos "estigmas". Modelo predeterminado médico: Se extiende desde el siglo XVII hasta fines del siglo XIX. Se consideraba que las discapacidades tenían origen biomédico. En esa época, quienes no podrían ser curados se institucionalizaban en establecimientos donde se atendía a individuos con cualquier tipo de discapacidad. Las órdenes religiosas eran las que primordialmente se ocupaban de estas personas. AMATE, Ester Alicia. Evolución del concepto de discapacidad. Modelo determinista funcional: Se extiende desde fines del siglo XIX hasta fines del decenio de 1980. Se desarrolla el criterio de rehabilitación y de educación especial. Modelo interaccionista o estructuralista: Comienza a desarrollarse el concepto de desventaja y a enfatizarse los factores ambientales. En este período se implanta la normalización en la educación. Se reconoce el valor de la prevención para eliminar las barreras físicas y estructurales. 45 Modelo inclusivo de los derechos humanos: Se reconoce que los derechos humanos son fundamentales y se los incluye en la ejecución de programas. La Organización Mundial de la Salud (OMS) publicó en 1980 La Clasificación Internacional de Deficiencias, Incapacidades y Minusvalías (CIDIM), que permitía clasificar y catalogar, no las enfermedades y las lesiones que en algún momento pueda tener una persona, sino las probables consecuencias que estas mismas le generan al individuo en términos de deficiencias, incapacidades y minusvalías. Tabla 3. Resumen de conceptos de la CIDIM26. Deficiencia (Dimensión Orgánica) Incapacidad (Dimensión Individual) Minusvalía (Dimensión Social) - Pierna amputada - Perdida parcial de la vista - Perdida de sensibilidad de los dedos - Parálisis de los brazos o piernas - Deficiencia de la función vocal - Retraso mental -Dificultades para Andar - Dificultades para leer paginas impresas - Dificultades para asir o recoger objetos pequeños - Limitación de movimiento - Capacidad limitada para - Desempleo - Incapacidad para asistir a la escuela - Subempleo - Hay que quedarse en casa - Reducción de la Interacción - Aislamiento social 26 DEPARTAMENTO ADMINISTRATIVO NACIONAL DE ESTADISTICA. Información estadística de la discapacidad. Bogota; 2004. p. 9 46 hablar y hacerse entender Posteriormente, en la década de los noventa, La Organización Mundial de la Salud, presenta La Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM), en la cual lo más importante de resaltar es el cambio del término incapacidad por el de discapacidad, se unifican y definen los términos que se han de tener en cuenta para identificar una situación de discapacidad, estos son: DEFICIENCIA: Hace referencia a las anormalidades de la estructura corporal, de la apariencia y de la función de un órgano o sistema, cualquiera que sea su causa; en principio las deficiencias representan trastornos en el nivel del órgano (dimensión orgánica o corporal). Por ejemplo: pérdida parcial o total de una parte del cuerpo o del funcionamiento de los órganos. DISCAPACIDAD: Refleja las consecuencias de la deficiencia a partir del rendimiento funcional y de la actividad del individuo; las discapacidades representan, por tanto, trastornos en el nivel de la persona (dimensión individual). Por ejemplo: disminución en el rendimiento o la destreza en el momento de realizar una actividad. MINUSVALÍA: Hace referencia a las desventajas que experimenta el individuo como consecuencia de las deficiencias y discapacidades; así pues, las minusvalías reflejan dificultades en la interacción y adaptación del individuo al entorno (dimensión social). Por ejemplo: el no reconocimiento o pérdida de derechos y las dificultades para lograr una participación plena en espacios vitales para el desarrollo y su inclusión social. Esta clasificación se constituyó en un instrumento útil para las instituciones que trabajaban con personas con algún tipo de discapacidad, se creó bajo un modelo médico, pero poseía términos de encasillamiento y etiquetación que 47 operaban de manera deshumanizada ante las personas con discapacidad, sin embargo, se le consideró como su mayor aporte la clara distinción entre deficiencias, discapacidades y minusvalías ya que implicaba la existencia de tres clasificadores con tres dimensiones, cada uno de ellos relacionado con un plano diferente de la situación de discapacidad: cuerpo, actividad, interacción o participación social. 5. GRADOS DE LA DISCAPACIDAD27 Para determinar el nivel de la discapacidad, es necesario evaluar el grado en que ésta afecta a la persona, además identificar las dificultades para su normal desempeño teniendo en cuenta su edad y género, se puede utilizar la siguiente clasificación: 5.1 Leve: aquellas personas que presentan alguna dificultad para llevar a cabo las actividades de la vida diaria (actividades básicas de auto cuidado: vestirse, comer, aseo personal, etc. Y otras como estudiar, trabajar, realizar tareas del hogar, realizar actividad física y de ocio, entre otras funciones vitales de la vida diaria.), sin embargo la persona es independiente y no requiere apoyo de terceros para superar barreras del entorno. 5.2 Moderada: son aquellas que presentan una disminución o imposibilidad importante de su capacidad para realizar la mayoría de las actividades de la vida diaria, llegando incluso a requerir apoyo en labores básicas de auto cuidado y superan con dificultades algunas barreras del entorno. 5.3 Grave: ven gravemente dificultada o imposibilitada la realización de sus actividades cotidianas, requiriendo del apoyo o cuidado de una tercera persona y no logran superar las barreras del entorno o lo hacen con gran dificultad. 6. CAUSAS DE LA DISCAPACIDAD 27 Primer estudio nacional de la discapacidad. ENDISC Chile 2004. Disponible en internet: www.fonadis.cl/tools/resources.php?id=774 48 De acuerdo con estudios realizados por La Organización de las Naciones Unidas, (1995) en el mundo las cuatro principales causas de la discapacidad son:  Factores socioculturales y ambientales  Factores genéticos o hereditarios  Factores biológicos y accidentes  Desastres Por lo anterior se puede concluir que las causas de la discapacidad son diversas y la importancia de su conocimiento radica en que se constituyen en herramienta fundamental para planear y evaluar los programas de promoción de la salud y prevención de la discapacidad. 6.1 MANIFESTACIONES DE LA DISCAPACIDAD La discapacidad se hace manifiesta a través de las limitaciones en la actividad cotidiana de la persona. Una limitación en la actividad abarca desde una desviación leve, hasta una grave en términos de cantidad o calidad, en la realización de la actividad comparada con la manera, extensión o intensidad como se esperaría que la realice una persona sin esa condición de salud. 28 Entre las limitaciones más significativas señaladas por La Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad (CIF), están las que interfieren con: 6.2 Aprendizaje y aplicación del conocimiento: tiene que ver con, concentración, recuerdo, resolución de problemas, aprender tareas nuevas Comunicación: darse a entender, 6.3 Movilidad: ponerse de pie, cambiar de posición corporal, moverse dentro del hogar, salir del hogar, caminar. 6.4 Auto cuidado: bañarse, vestirse, comer, permanecer solo. 28 Inec. Encuesta nicaragüense para personas con discapacidad. ENDIS 2003. Pág. 38. disponible en internet: ttp://www.inec.gob.ni/endis/doc/endis2.pdf 49 La discapacidad es más visible cuando en la persona se presentan restricciones en la interacción dentro de la sociedad. Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad (CIF), cataloga las restricciones de la siguiente forma:  Restricciones en la vida doméstica  Restricciones en las interacciones y relaciones interpersonales  Restricciones en áreas principales de la vida  Restricciones en la vida comunitaria cívica y social. 7. REHABILITACION Reincorporación, conjunto de medidas encaminadas a la recuperación de capacidades y destrezas generales y específicas, existente antes de un accidente, enfermedad o perturbación psicosocial. Los esfuerzos de la rehabilitación no se orientan solo a la consecución de una optimización relativa de la capacidad funcional, sino al conocimiento de toda la personalidad en su contexto de relaciones socioeconómicas y en esta línea, a una promoción global de las condiciones sociopsicobiológicas. Aceptación o no de la discapacidad Toma de decisiones. DISCAPACIDAD “Es aquella discapacidad, en los miembros superiores y/o inferiores, que generalmente implica problemas de desplazamiento y/o de manipulación. Otra definición señala que es aquella que produce un menoscabo de la capacidad física para la realización de las actividades propias de una persona no discapacitada, de edad, sexo, formación, capacitación, condición social, familiar y geográfica, análogas a las de la persona con discapacidad.” 29 Tipos de ayuda a los que han recurrido para superar la crisis. Conocimiento o no de la discapacidad física. 29www.risolidaria.org.pe/discapacidad/tiposd.htm 50 7.1. CONCEPTOS EN TORNO A LA REHABILITACION30 Conceptos básicos de la rehabilitación y generalidades de los agentes físicos La rehabilitación es un proceso global y continuo de duración limitada y con objetivos definidos, encaminados a promover y lograr niveles óptimos de independencia física y las habilidades funcionales de las personas con discapacidades, como así también su ajuste psicológico, social, vocacional y económico que le permitan llevar de forma libre e independiente su propia vida. Resulta de la aplicación integrada de muchos procedimientos para lograr que el individuo recupere su estado funcional óptimo, tanto en el hogar como en la comunidad en la medida que lo permita la utilización apropiada de todas sus capacidades residuales. Modalidades de la atención en rehabilitación Rehabilitación basada en las instituciones. Rehabilitación institucional con extensión a la comunidad. Rehabilitación basada en la comunidad (RBC). 7.2 Objetivos de la rehabilitación  Rehabilitar a las personas con discapacidad en su propio entorno comunitario.  Lograr la participación activa del discapacitado en actividades económicas, socioculturales y deportivas.  Lograr la incorporación del discapacitado y de la familia a las asociaciones de discapacitados de la comunidad. 30HERNANDEZ TÁPANES, Solangel. Rehabilitación. Disponible en internet: http://www.sld.cu/sitios/rehabilitacion/temas.php? idv=825 51  Realizar actividades de promoción, prevención de deficiencias y discapacidades. Rehabilitación basada en la comunidad (RBC) Es una estrategia de la atención primaria de salud, para la rehabilitación e integración social del discapacitado. Su objetivo primordial es disminuir el impacto de la limitación por medio de la ampliación de coberturas y la integración de personas con discapacidad. Se implementa a través de los esfuerzos combinados propios de la persona con discapacidad, su familia, los apropiados servicios de salud, educacionales, vocacionales y sociales. Es una estrategia integral para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad, con prestación de servicios más eficaces y eficientes. Este enfoque abarca la situación en que los recursos de rehabilitación están disponibles dentro de la comunidad, para aprovechar y potenciar los recursos humanos y materiales de esta, entre los que se encuentran las personas discapacitadas, su familia y todos los miembros de la comunidad donde se incluyen los movimientos asociativos- asociación de ciegos, sordos e hipoacúsicos y limitados físico- motores. Las acciones de rehabilitación alcanzan todas las áreas de intervención de salud desde las más simples hasta las más complejas, tales acciones contemplan la detección de la enfermedad, la limitación y el nivel de potencialidad funcional intelectual y laboral para la búsqueda de soluciones adecuadas que apoyen el desarrollo del individuo y el medio. Es importante destacar que está comprobado que del 80 – 85 % de las personas que necesitan rehabilitación se logra en el contexto comunitario, pues esta modalidad puede beneficiarse con la aplicación de técnicas simplificadas, de ahí, la importancia de desarrollarlas en todas sus posibilidades. Un pilar fundamental para el desarrollo de la RBC es la despenalización del médico de la familia, pues constituye una fuente de información y conocimiento sobre las limitaciones y actividades que pueden desarrollar las personas con 52 discapacidad y demás factores que intervienen en este proceso- familia, ONG, medio ambiente físico y natural y asociaciones de discapacitados entre otras. 7.3 Evolución del concepto de rehabilitación31 A lo largo del desarrollo de la humanidad, y tal vez como consecuencia del mismo, las ideas sobre las personas con discapacidad se han modificado sustancialmente. Las tradiciones y creencias han jugado un papel importante, así como el avance de las ciencias en sus distintas expresiones, al mismo tiempo que se enriquecieron los enfoques de intervención. Si bien desde 1919, después de la Primera Guerra Mundial, se establecieron los principios de la rehabilitación médica, recién a fines de la Segunda Guerra Mundial se empezaron a desarrollar sus actividades tal como las conocemos en la actualidad. En esa época, el programa que inició el doctor Howard Rusk en un centro de convalecientes de guerra en Missouri, Estados Unidos, dio origen a un movimiento panamericano enfocado en la concepción funcional del tratamiento médico. El enfoque de la rehabilitación centrada en la persona se asemeja a la explicación uní-causal del fenómeno de la enfermedad; en contraste, la introducción del concepto de desventaja se asimila al concepto ecológico, es decir al criterio de multi-causalidad que revaloriza la importancia y el papel del medio. En 1974 la UNESCO planteó que el proceso de rehabilitación transita por cinco etapas, que se interrelacionan con el grado de desarrollo y el estado socioeconómico de los pueblos: 1. Etapa filantrópica. La idea predominante es la enfermedad y se habla de invalidez, considerada como una característica constante del individuo. 31 AMATE, Alicia. Evolución del concepto de discapacidad. 12 de noviembre de 2007. año 9, No 2727. disponible en internet: http://www.larepublica.com.uy/comunidad/283129-evolucion-del-concepto-dediscapacidad- 1-parte http://www.larepublica.com.uy/comunidad/283129-evolucion-del-concepto-dediscapacidad- 53 2. Etapa de asistencia social. Se caracteriza por la ayuda al lisiado con carencias. 3. Etapa de los derechos fundamentales. Coincide con el establecimiento de los derechos universales. Surge el concepto de discapacidad. 4. Etapa de igualdad de oportunidades. Se pone en evidencia la relación entre la persona y el medio. Aparece el concepto de desventaja. 5. Etapa del derecho a la integración. Los avances sociológicos, así como la democratización política y del conocimiento, amplían el concepto de desventaja y determinan la incorporación del derecho a la integración y la participación. Estas cinco etapas no son excluyentes y pueden coexistir en un mismo país en zonas diferentes. En los países en desarrollo es común encontrar un verdadero mosaico de situaciones. En el libro “discapacidad lo que todos debemos saber” se plantea que “el concepto de rehabilitación integral no está definido con claridad en la literatura médica o en los documentos internacionales. Su definición varía según la defina un sector, los usuarios, los prestadores de servicios o quienes la financias. En el marco de esta obra “integral” se refiere a la variedad de servicios y prestaciones que cubren el espectro de necesidades de las personas con discapacidad. Marcus Furher definió la rehabilitación integral como el orden coordinado e individualizado de servicios cuyo objetivo principal es prevenir, minimizar o revertir la aparición de deficiencias, discapacidades y desventajas. Los servicios esenciales que componen la rehabilitación integral son médicos y psicosociales, enfocados al logro de una vida independiente e integrada. En su documento sobre normas para brindar igualdad de oportunidades a las personas con discapacidades, las Naciones Unidas conceptualizó la rehabilitación integral al decir que: (…) los estados deben elaborar programas nacionales de rehabilitación para todos los grupos de personas con 54 discapacidad. Esos programas deben basarse en las necesidades reales de esas personas y en los principios de plena participación e igualdad. Esos programas deben incluir una amplia gama de actividades, como la capacitación básica destinada a mejorar el ejercicio de una función afectada, o a compensar dicha función, el asesoramiento a las personas con discapacidad y sus familias, el fomento de la autonomía y la prestación de servicios ocasionales como evaluación y orientación. La Organización Mundial de la Salud indica que la rehabilitación incluye todas las medidas que tienen como objetivo disminuir el efecto de la discapacidad en las personas y lograr su integración social. El objetivo de la rehabilitación no es solo el entrenamiento de las personas con discapacidad para adaptarse al medio, sino también su integración en el ambiente inmediato y en el conjunto de la sociedad.” 32 7.4 Equipo de rehabilitación33 Como se ha sabido, la rehabilitación es un proceso; es decir, un conjunto de sucesivas de un fenómeno natural o de una operación artificial. Por lo tanto es utópico suponer que la rehabilitación se puede realizar en forma unipersonal. Otro factor fundamental es que se rehabilita a una persona y no a una parte del cuerpo, un órgano o una función aislada. Si la rehabilitación es el proceso por el cual una persona recupera funciones que ha perdido por diversas causas y cuya falta le impide cumplir su papel social, parece claro que solo un grupo de profesionales capacitados para encarar las diversas funciones del hombre se puede encargar de la tarea. El médico especialista en medicina de rehabilitación realiza el diagnostico funcional, prescribe el plan de tratamiento de acuerdo con las distintas evaluaciones del área física, psíquica y social, y coordina el equipo de trabajo. 32AMATE, Esther Alicia. VASQUEZ, Armando. Discapacidad lo que todos debemos saber. Estados Unidos. 2006. Pág. 26 33Ibíd. Pág. 35 55 Los profesionales de las distintas disciplinas se comunican constantemente y respetan las funciones de cada uno, y son capaces de trabajar con la persona, su familia y el medio para alcanzar el objetivo común, claro y consensuado, de que la persona con discapacidad recupere la funcionalidad. Hoy la rehabilitación debe ser vista de una manera integral, es decir, que debe abarcar todos los aspectos del ser humano lo biológico, lo psicológico, y lo social, para permitir una inclusión adecuada de la persona en situación de discapacidad en ámbitos como el laboral, el familiar y el comunitario. Cuando la rehabilitación se realizada de hace en forma parcializada no se logra el objetivo de la misma que es la inclusión de la persona en situación de discapacidad en todos los espacios de los que hace parte como sujeto de derechos 56 MARCO LEGAL A continuación se presentan las normas vigentes a nivel nacional y municipal que regulan la protección de la población con discapacidad, para colocarlos en un plano de igualdad con las personas que no presentan ningún tipo de limitación. Todas estas normas están basadas en los principios de respeto a la diferencia y de la justicia social con las que se pretende responder a una necesidad de cambio cultural, donde se reconozcan las capacidades de estas personas sin discriminación alguna. Es a partir de este marco legal colombiano, que las personas con discapacidad están expuestas a situaciones de discriminación y exclusión social las cuales impide ejercitar sus derechos y libertades al igual que el resto de los demás, haciéndoles difícil participar plenamente en las actividades ordinarias de las sociedades en que viven. En las 2 últimas décadas el enfoque hacia las personas con discapacidad ha cambiado, dejando atrás el enfoque médico, asistencial o caritativo para comenzar a ser vistas como sujetos portadores de derechos. 57 Los derechos de las personas con discapacidad se ejercen cuando ellas pueden acceder efectivamente a los bienes y servicios sociales que permiten su desarrollo integral. Para fomentar el cumplimiento de estos derechos es necesario conocer las acciones del Estado colombiano para asegurar el cumplimiento de estos derechos a través de sus entidades nacionales, departamentales, municipales, y establecer un compromiso entre organismos de control, las personas con discapacidad y la ciudadanía en general. BREVE DESCRIPCIÓN DE SU CONTENIDO En Colombia, con anterioridad a la Constitución Política de 1991, se habían dado algunas disposiciones con respecto a la discapacidad sin embargo a partir de su expedición, se ha venido consolidando un marco jurídico que determina los derechos de la población con discapacidad, y al mismo tiempo las obligaciones del Estado y la sociedad para con ellos. La Corte Constitucional ha afirmado que una de las características más relevantes del Estado social de derecho es la defensa de quienes por su condición de debilidad e indefensión pueden verse discriminados o afectados por acciones del Estado o de particulares. Los discapacitados tradicionalmente se han considerado sumamente vulnerables, y en consecuencia, se les ha otorgado gran protección. En desarrollo de este marco constitucional se han promulgado un conjunto de leyes y normas orientadas a garantizar los derechos de las personas con limitaciones Físicas, Psíquicas y Sensoriales, para el acceso a los diferentes servicios de acuerdo con sus intereses y necesidades. Es así como en las leyes sobre educación, cultura y participación democrática y comunitaria (ley 163 de 1994), se encuentran garantías legales que reglamentan http://www.presidencia.gov.co/constitu/titulo2.htm 58 específicamente o en general temáticas relacionadas con la población con o en situación de discapacidad, en cada uno de los aspectos mencionados. Ley 82 de 1989 Readaptación profesional y empleo de personas inválidas. Ley 60 de 1993 Por la cual se dictan normas orgánicas sobre la distribución de competencias de conformidad con los artículos 151 y 288 de la Constitución Política y se distribuyen recursos según los artículos 356 y 357 de la Constitución Política y se dictan otras disposiciones. Ley 100 de 1993 (Sistema General de Seguridad Social). Por la cual se crea el sistema de seguridad social integral. Ley 105 de 1993 Capitulo II, Art. 3. Por medio del cual se reglamenta la infraestructura de transporte para personas con discapacidad. Ley 361 de 1997 Por la integración social de las personas con limitaciones. En referencia a los procesos de Planificación, el Gobierno y la sociedad civil han desarrollado múltiples acciones como los documentos CONPES 2761 de 1995, Política de Prevención y Atención a la Discapacidad 1995-1998, CONPES 3144 de 2001 y CONPES 80/04 de 2004 y los Planes Nacionales de Atención a la Población con Discapacidad 1995-1998 en la Administración del Doctor Ernesto Samper y 1999-2002 en el gobierno del Doctor Andrés Pastrana. Dichos planes de atención para esta población, han servido “Básicamente” para identificar esfuerzos, recursos y programas adelantados sectorialmente por distintas agencias del Estado. Decreto 2082 de 1996 Por el cual se reglamenta la atención educativa para personas con limitaciones o con incapacidades o talentos excepcionales. Decreto 2358 de 1981 Se crea el sistema nacional de rehabilitación. 59 Resolución 14861 Por el cual se dictan normas para la protección, la de 1985 seguridad, salud y bienestar de las personas en el ambiente y en especial de los minusválidos. Acuerdo 77 de 1997 Por medio del cual se define la forma y condiciones de operación de régimen subsidiado del Sistema General de Seguridad Social en Salud. Acuerdo Municipal No. 044 de 2000 Por medio del cual se implementa mecanismos de atención a las personas discapacitadas en Girardota y se dictan otras disposiciones, basado de las POLÍTICAS PÚBLICAS EN DISCAPACIDAD En la Ley 812 del 2003: Ley del Plan Nacional de Desarrollo En las Bases del plan se incluyo la creación de la unidad coordinadora de discapacidad para la implementación de la política pública en el país 60 APORTES CONCEPTUALES ENTORNO A LA DISCAPACIDAD FISICA AL INTERIOR DE LA FAMILIA Y A LA LUZ DE LA SOCIEDAD. Esta investigación esta basada en la vinculación de las familias en los procesos de rehabilitación de personas en situación de discapacidad física, permite visualizar todo un campo de acción que tiene la profesión con este tipo de población, aunque de cada 100 colombianos 29.5 tiene limitaciones permanentes para caminar o moverse,34 en la mayoría de los casos no cuentan con una orientación sicosocial adecuada que les permita afrontar su nueva condición, en un ambiente grato con sus familias. Es allí donde deben entrar los y las Trabajadoras Sociales, con todos sus conocimientos, su calidad humana, y sus convicciones personales para construir con ellos y sus familias espacios que permitan expresar emociones y sentimientos reprimidos, hablar con libertad de lo que les gusta y les disgusta, de sus expectativas, de lo que los angustia, de lo que los hace felices, de lo que los deprime, de lo que de una u otra forma no les permite incorporarse nuevamente a la vida social y familiar de la que antes hacían parte. 34 www.dane.gov.co. Censo general 2005. 61 Algunas de las acciones que el Trabajador Social está en condiciones de proponer y ejecutar están encaminadas a dinamizar procesos familiares, que tiendan a fortalecer la inclusión, teniendo en cuenta los diversos entornos en los que se inscribe el sujeto. Mediante la vinculación de las familias en los procesos de rehabilitación, para que no sólo sea la persona en situación de discapacidad la que haga parte activa de estos, sino que su entorno familiar conozca y haga parte de este proceso y le permita enfrentar de manera positiva esta nueva situación así como establecer contactos con otras instituciones que permitan identificar recursos y establecer redes para su divulgación, lo cual posibilita que muchas personas accedan a ellos o hagan parte de la planeación y ejecución de programas y actividades en instituciones que trabajen con este tipo de población, con este fin hay que tener siempre presente que la persona en situación de discapacidad generalmente tiene un grupo familiar que lo rodea y que también debe hacer parte de estos procesos. Es importante que los trabajadores sociales en este caso tengan un conocimiento básico sobre esta problemática para poder brindar una orientación acertada a las personas que lo necesitan. El acercamiento previo a una problemática nos permite intervenir de manera más acertada el grupo poblacional con el que estemos trabajando al evaluar la población en situación de discapacidad desde todas las dimensiones del desarrollo humano (bio-sico- social-espiritual), además realizar la recolección de la información y el análisis del entorno familiar y social, a través de instrumentos como la visita domiciliaria y la entrevista sumí estructurada, nos permitimos obtener elementos para realizar un diagnóstico adecuado, lo que posibilita ofrecer alternativas a cada caso concreto. El trabajador social tiene la posibilidad de brindar capacitación y asesoría a las personas en situación de discapacidad y sus familias, para ello abordan temas de discapacidad y otros asociados a esta, además puede acompañar en el proceso de rehabilitación, teniendo siempre presente la dinámica familiar. A 62 través de trabajos en grupos con las personas en situación de discapacidad y sus familias se permite que la población objeto exprese libremente lo que les aflige, les preocupa, les hace felices, para buscar alternativas que permitan la inclusión. Ser trabajador o trabajadora social en el proceso de rehabilitación de personas en situación de discapacidad implica asumir un rol de sensibilización, el cual se materializa mediante su compromiso ético con los actores que tienen que ver en el proceso, principalmente en temas como el respeto por la diversidad, ello con el fin de mejorar la calidad de vida de la persona en situación de discapacidad, tanto en su entorno familiar como social, potenciando además, procesos sociales no solo fuera de la familia sino en las relaciones que se tejen entre sus miembros. El trabajador social asume así mismo la realización de trabajos en equipo con otros profesionales que permitan una visión más holística del sujeto, para construir estrategias de intervención que posibiliten un actuar acorde a las necesidades particulares de cada sujeto, además posibilite brindar aportes y recomendaciones que redunden en el bienestar de la población en situación de discapacidad. En este sentido, la intervención de las y los trabajadores sociales en el proceso de rehabilitación está dirigida a generar cambios en el entorno familiar y social de la persona en situación de discapacidad, empoderar a la familia para el acompañamiento en el proceso de inclusión, además de sensibilizarlas frente al respeto por la diversidad y los derechos humanos. Con relación a lo que implican los significados que adquieren los problemas y las demandas para las y los trabajadores sociales y demás actores sociales involucrados en la intervención profesional, como en este caso en el proceso de rehabilitación de personas en situación de discapacidad, podemos decir que 63 las tradiciones de esta profesión están afirmadas en intervenciones basadas en la relación que existe entre el sujeto, su necesidad y los recursos para satisfacerlas. Según Kisnerman (1998. p 165) el trabajo social plantea la organización de grupos para transformar situaciones problemas y elevar la calidad de vida de la población con la que trabaja a la vez que apoya la construcción de una sociedad más solidaria, pues puede educar socialmente desarrollando las capacidades de las personas para enfrentar con éxito sus dificultades y resolver sus problemas, articulando a los actores con sistemas que les faciliten recursos, servicios y oportunidades, promoviendo el funcionamiento efectivo de las políticas sociales. En este mismo sentido es importante que quienes estén interesados en el trabajo por la discapacidad física también incluyan los programas de las políticas públicas que brindan una oportunidad de progreso a las personas discapacitadas físicas apoyándolas en programas de educación donde se tenga en cuenta a estas personas para posteriores programas que los haga sentirse incluidos socialmente y concientizar a las personas del concepto de discapacidad física para poder plantear propuestas que generen posibilidades de progreso a quienes lo requieran. Hay que resaltar que el profesional de trabajo social en el proceso de intervención social, tiene el compromiso político, ético y profesional de construir propuestas para el desarrollo humano y social de los sujetos, así mismo posee la capacidad de comprender y generar respuestas que le aporten al mejoramiento de la calidad de vida y de bienestar de los seres humanos para los cuales interviene, bajo los principios de respeto y equidad. De otro lado la autora Martha Cecilia Arbeláez Gómez, dice que: “El hombre sólo logra desarrollarse integralmente a través de la interacción con la 64 sociedad, donde esta debe representar un orden de relaciones humanas conforme a una estructura global; donde primen elementos económicos, políticos, culturales y espirituales, que permitan la realización integral del ser humano.”35 De este modo cada uno de nosotros nacemos con unos valores íntegros y con plena conciencia de que estamos en un mundo cambiante, en el cual cada persona se desarrolla socialmente según el contexto socio-cultural al que pertenece de acuerdo con sus costumbres e ideologías que lo caracterizan cómo individuo. Dentro de este marco ha de considerarse que en el proceso de rehabilitación todo esto se puede dar en la medida que las y los trabajadores sociales sean creativos e innovadores en esa búsqueda de estrategias de intervención y desde que su trabajo este enmarcado con criterios de impacto en la población en situación de discapacidad; es decir, creación de estrategias que permitan dar cuenta de la transformación de la realidad social en la cual se encuentra dicha población, generando además la creación de ambientes de confianza, vínculos y lazos que posibiliten espacios de escucha entre la familia, el entorno y la persona en situación de discapacidad, donde todos se sientan sujetos de derecho. Por tanto, el profesional de trabajo social no puede concebir a los sujetos que son la razón misma de la profesión, como personas carentes y necesitadas, sino como sujetos de derechos, es decir, las personas en situación de discapacidad tienen el derecho a que desde el Estado mismo