TRABAJO DE GRADO: MODELIZACIÓN DE PROTOCOLO DE PREVENCIÓN DEL SÍNDROME DEL CUIDADOR Y GUÍA DE AUTOCUIDADO, EN CUIDADORES DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD PARTICIPANTES EN LA FUNDACIÓN SINAPSIS COLOMBIA FUENTES GARZÓN LUISA FERNANDA I.D. 660667 PEÑA PINZÓN KAROL TATIANA I.D. 660684 TRABAJO DE GRADO PARA OBTENER EL TÍTULO DE PSICÓLOGAS TUTOR: MARÍA FERNANDA JIMÉNEZ FETECUA LECTOR: ROSMARY VIRGÜEZ MANRIQUE CORPORACIÓN UNIVERSITARIA MINUTO DE DIOS FACULTAD DE CIENCIAS HUMANAS Y SOCIALES PROGRAMA DE PSICOLOGÍA BOGOTA, D.C, COLOMBIA 2022 TABLA DE CONTENIDO PÀ G RESUMEN……………………………………………………………………… 2 1. INTRODUCCIÒN……………………………………………………… 4 1.1.Planteamiento del Problema y Pregunta Problema …………………….. 7 1.2.Justificación……………………………………………………………. 8 2. OBJETIVOS…………………………………………………………… 12 2.1.Objetivo General……………………………………………………….. 12 2.2. Objetivos Específicos…………………………………………………... 12 3. MARCO TEÓRICO Y MARCO CONCEPTUAL……………………. 14 3.1. Discapacidad…………………………………………………………… 14 3.2. Normativa Discapacidad………………………………………………….. 18 3.3. Cuidador…………………………………………………………………... 20 3.4. Síndrome del cuidador.……………………………………………………… 23 3.5. Factores de Riesgo…………………………………………………….. 27 3.6. Factores de Protección …………………………………………………… 33 3.7. Programas de Promoción y Prevención …………………………………. 3.8. Proceso de Modelización 37 42 4. MARCO METODOLÓGICO………………………………………….. 44 4.1. Participantes……………………………………………………………. 44 4.2. Instrumentos……………………………………………………………. 45 4.3. Procedimientos………………………………………………………….. 48 4.4. Plan de análisis…………………………………………………………. 55 4.5. Consideraciones Éticas………………………………………………… 56 5. RESULTADOS…………………………………………………………. 58 5.1. Fase Diagnóstica…………………………………………………………. 58 5.2.Fase de intervención / Recolección de información……………………… 68 5.3.Fase de implementación y devolución.…………………………………… 73 6. DISCUSIÓN……………………………………………………………… 75 7. CONCLUSIONES……………………………………………………….. 82 REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS…………………………………………… 84 ANEXOS…………………………………………………………………………. 100 1 RESUMEN Ante la condición de discapacidad de un integrante de la familia, el sistema familiar se reorganiza de tal forma que cada integrante cumpla con funciones asignadas en torno al cuidado de su familiar, sin embargo, siempre se distingue el rol del cuidador principal, quien se encarga de apoyar o ejecutar las funciones de la cotidianidad de la persona a cargo en relación con su grado de dependencia; de esta manera el cuidador informal no cuenta con formación profesional en temas de cuidado ni remuneración económica al desempeñar su rol, suele dejar de lado su vida personal al estar en función del cuidado del paciente; por estas razones los cuidadores informales poseen factores de riesgo que permean su entorno en relación con la sobrecarga del cuidador y la presencia de estos factores pueden llegar a afectar negativamente la salud física y mental de los cuidadores. Por lo anterior, la presente investigación se realizó con el objetivo de prevenir el síndrome del cuidador a partir de la modelización de un protocolo de prevención y una guía de autocuidado, diseñados de acuerdo con el método de análisis del discurso, el cual permitió la identificación de los factores de riesgo, pero también de los factores de protección presentes en cada participante. Los resultados dan cuenta de la efectividad de estos productos como respuesta a las necesidades manifestadas por cada cuidador, así mismo, funcionaron como herramientas de prevención secundaria del síndrome del cuidador, promoviendo así el cuidado de la salud mental y física de los participantes. Palabras clave: Síndrome del cuidador, Factores de riesgo, Factores de protección, Prevención, Protocolo de prevención y Guía de autocuidado 2 ABSTRACT When a family member is disabled, the family system is reorganized in such a way that each member fulfills assigned functions related to the care of the family member; however, the role of the main caregiver is always distinguished, who is in charge of supporting or carrying out the daily functions of the person in charge in relation to his or her degree of dependence; Thus, the informal caregiver does not have professional training in caregiving issues or economic remuneration when performing his or her role, and tends to leave aside his or her personal life when caring for the patient; for these reasons, informal caregivers have risk and protection factors that permeate their environment in relation to caregiver overload, the presence and absence of these factors respectively can negatively affect the physical and mental health of caregivers. Therefore, this research was conducted with the objective of preventing caregiver syndrome through the modeling of a prevention protocol and a self-care guide, designed according to the method of discourse analysis, which allowed the identification of risk and protective factors present in each participant. The results show the effectiveness of these products as a response to the needs expressed by each caregiver, and they also functioned as tools for secondary prevention of caregiver syndrome, thus promoting the care of the mental and physical health of the participants. Key words: Caregiver syndrome, Risk factors, Protective factors, Prevention, Prevention protocol and Self-care guide. 3 1. INTRODUCCIÓN La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF), World Health Organization (2001), define la discapacidad como un término que engloba una variedad de deficiencias, limitaciones y restricciones para la participación de un individuo en diferentes actividades o ciertos factores contextuales como lo pueden ser personales y ambientales. Por otro lado, la Convención Sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, citado en el Informe Mundial sobre la Discapacidad, reconocen la discapacidad como un concepto que evoluciona, y que está arraigado al entorno en el que el individuo se encuentre, puesto que, de ser éste un limitante, impide directamente la participación social del mismo, dando a entender el término mencionado, no como atributo de una persona, sino más bien, de los limitantes de la sociedad. (World Health Organization & World Bank., ‎2011) Es así entonces que, con el fin de contextualizar un poco más acerca de la discapacidad, la OMS (2011) explica que la discapacidad es diversa y desde el punto de vista médico se puede clasificar en 5 categorías: 1. Discapacidad motriz o física. 2. Discapacidad intelectual. 3. Discapacidad mental. 4. Discapacidad sensorial. 5. Discapacidad múltiple. A partir de esta claridad, en Colombia específicamente, para el año 2020 el Ministerio de Salud y Protección Social calculó que cerca de 1,3 millones de personas presentaba alguna discapacidad y de estas 18,3% se encuentran en Bogotá. Son estos datos los que llevan a 4 preguntarse acerca de las condiciones de estos pacientes y de sus familias, con respecto a su cuidado y seguimiento. De acuerdo con las diferentes fuentes consultadas, de manera bibliográfica y según las entrevistas aplicadas para la realización del presente proyecto, fue posible evidenciar que las personas que presentan alguna discapacidad, normalmente se encontraban a cargo de un tercero a quien suele delegarse el título de “cuidador” y quienes en su mayoría son familiares. El trabajo de cuidador es demandante, pues requiere de una atención constante de éste hacia la persona dependiente de cuidado, mismo que puede llevar a una sobrecarga, la cual traerá consigo diferentes afecciones tanto a nivel físico, como mental, y en efecto llevándolo a desarrollar el Síndrome del Cuidador, que de acuerdo con Dueñas, E., Martínez, M. A., Morales, B., Muñoz, C., Viáfara, A. S., & Herrera, J. A. (2014), éste se compone por una situación estresante que pone en peligro el bienestar físico y psicológico del cuidador volviéndolo más propenso a padecer ansiedad, depresión, insomnio, y cansancio, entre otras, afectando significativamente su estado de ánimo y su quehacer como cuidador, poniendo de este modo también en riesgo la integridad física y mental de quien se cuida. Al definir el síndrome del cuidador, Zambrano & Ceballos (2007), manifiestan que el estado del cuidador puede estar condicionado por actividades de la cotidianidad que involucran una dependencia parcial o total de la persona a su cuidado, cambios de conducta, costos del sustento del “paciente”, restricción en actividades recreativas y tiempo de ocio, generando descuido e insatisfacción personal. Por lo tanto, el síndrome del cuidador permite relacionar esta problemática con el concepto de dependencia y en este sentido la dependencia, según la OMS (2001), citado en González-Rodríguez, R. (2017), reconoce que la esencia de la dependencia radica en la imposibilidad de vivir de forma autónoma y la necesidad de 5 ayuda de otro para llevar a cabo las actividades del día a día, durante un periodo largo de tiempo. Así mismo, el Diccionario Conciso de Psicología APA (2010) citado en Urbano Barragán, M. K., & Lalón Yanza, V. M. (2017), define la dependencia como “estado en que se espera o se busca activamente la ayuda de otros para recibir apoyo emocional, financiero, protección, seguridad o cuidado diario”. Además, diversas investigaciones, como se ejemplifica a continuación, han concluido que, a mayor grado de dependencia, es mayor la sobrecarga percibida por parte de los cuidadores informales. Para continuar ejemplificando, Urbano Barragán, M. K., & Lalón Yanza, V. M. (2017) en su investigación, registraron que el 57% de los cuidadores encuestados, presentaron una sobrecarga intensa posiblemente derivada de un alto grado de dependencia del niño. Igualmente, Landínez-Parra, N. S., Caicedo-Molina, I. Q., Lara-Díaz, M. F., Luna-Torres, L., & Beltrán-Rojas, J. C. para el año 2015, dieron a conocer que, en la valoración inicial de sobrecarga, realizada a 33 participantes, se observó un alto índice de sobrecarga, junto con una percepción de alta dependencia, preocupación por el futuro y por la financiación del cuidado. Además, se identificó que después de implementar un programa de formación, el nivel de dependencia disminuyó, posiblemente porque después de la intervención los cuidadores dedicaron menos tiempo al cuidado e invirtieron más horas en actividades de descanso y recreación. En consecuencia, las investigaciones mencionadas llevaron a pensar que existe relación directa entre el desgaste, el grado de sobrecarga y el desarrollo del síndrome del cuidador; consecuentemente sería pertinente proponer la implementación de acciones preventivas y de intervención sobre los cuidadores, ya que es suficiente la evidencia que concluye que la discapacidad ya sea física, intelectual, mental, sensorial o múltiple, está ligada a la dependencia del paciente con su cuidador principal. 6 Este trabajo en particular pretende intervenir a cuidadores, involucrando acciones de intervención propias de la psicología, que están dirigidas a la prevención de factores de riesgo y potenciar factores de protección dirigidos a la salud mental, en este caso, de cuidadores informales primarios cuyos familiares se encuentran vinculados a la Fundación Sinapsis. 1.1. Planteamiento del Problema El Síndrome del Cuidador se desencadena por una situación estresante, que puede ser causada por la fragilidad de las redes de apoyo familiar y social, la falta de recursos económicos, el no tener tiempo para sí mismo, dejar de lado la vida social (actividades de ocio) y descuidando la salud física y mental del cuidador, como lo menciona Gil, J. S., & Navas, M. F. (2017) & Esteban y Mesa, (2008), así mismo las mayores consecuencias se dan a partir de manifestaciones en su salud física, como lo son, alteraciones de sueño, cefalea, fatiga, aumento de infecciones, esfuerzo físico importante, dolores osteoarticulares crónicos y riesgo cardiovascular; sin embargo, se reconoció que son las consecuencias a nivel psicológico, las que tienen mayor relevancia y mayor impacto, viéndose afectados por altos niveles de ansiedad y depresión. Además, se ha identificado la prevalencia de alto consumo de fármacos como antidepresivos y ansiolíticos, presentando mayor consumo que la población en general. Adicional a estas consecuencias, se encontraron otras en relación con su ámbito socio - familiar, entre estas están la disminución del tiempo libre, problemas laborales y económicos, empeoramiento de las relaciones sociales y en el entorno, enfrentamientos familiares y aumento de riesgo de malos tratos, entre otros, por lo que es recomendable emprender acciones encaminadas a intervenir adecuadamente y a tiempo tanto al paciente como a su cuidador, para de esta manera llegar a lograr un ajuste y/o mejoría en la vida social, familiar, económica, personal y laboral, tal como lo llegan a proponer autores como Esteban y Mesa, (2008). 7 Ante la falta de intervención, es probable que las consecuencias de la sobrecarga se mantengan a largo plazo y se agudizan, deteriorando la salud física y mental de los cuidadores y su calidad de vida, tal y como lo manifiestan Esteban y Mesa, (2008), citado en Gil, J. S., & Navas, M. F. (2017), mencionando que las consecuencias de la sobrecarga, junto con los altos niveles de ansiedad y depresión, son factores que pueden llevar al cuidador al suicidio.  Por lo tanto y retomando las evidencias, el presente trabajo de investigación pretende responder al cuestionamiento desde la comprensión si, ¿a partir de la aplicación de un protocolo de prevención se puede llegar a disminuir el riesgo que tiene el cuidador de presentar el “Síndrome del Cuidador Quemado”?, igualmente se plantean preguntas adyacentes tales como, ¿es posible disminuir los factores de riesgo y a su vez fomentar los factores de protección?, para ello, se hace necesario también realizar una previa revisión bibliográfica, validar el protocolo de prevención y guía de autocuidado para evidenciar ciertos hallazgos interesantes. 1.2. Justificación. El presente trabajo de grado es resultado del proceso de práctica profesional, adelantado por estudiantes de la Corporación Universitaria Minuto de Dios, en la Fundación Sinapsis Colombia, la cual trabaja en el fortalecimiento de procesos educativos con niños, jóvenes y adultos, en su mayoría con discapacidades múltiples; lo que permitió una constante interacción con los participantes y sus cuidadores, propiciando que el proyecto de práctica estuviera dirigido a la creación de un grupo focal en torno al fortalecimiento de vínculos afectivos y dentro de las entrevistas previstas para la intervención, emergen relatos que permiten identificar cansancio en los cuidadores (afecciones físicas y mentales), como resultado de las distintas dinámicas que ha implicado el cuidado de sus hijos, iniciando, como lo manifiesta el Modelo Praxeológico de la UNIMINUTO, por el VER. 8 Estos aspectos anteriormente mencionados dan cuenta de la pertinencia del diseño y aplicación de acciones preventivas del síndrome del cuidador en la Fundación Sinapsis Colombia, ya que este contexto mínimamente cuenta con la implementación de programas de prevención y promoción encaminados a atender de alguna manera el síndrome del cuidador. En continuidad con la pertinencia de diseñar, validar y aplicar un protocolo, se destaca la importancia de crear/activar rutas de atención en la Fundación Sinapsis Colombia, ya que, pese a que hay una constante interacción con los padres, necesitan fortalecerse espacios de escucha y atención profesional dirigida a los mismos y no a sus hijos; es por esto, que la ruta de atención permitirá reconocer los factores de riesgo asociados a los casos particulares de los cuidadores, y tener una guía en el quehacer de los psicólogos y practicantes de la Fundación. Tal situación emergió gracias a la fase del JUZGAR, la cual tal como la propone el modelo Praxeológico, permite reconocer las posibilidades de intervención, ajuste o propuesta de mejoramiento institucional y así fue planteado a la Fundación. Este enfoque praxeológico hace referencia a la disciplina sobre diferentes modos de “actuar” desde una teoría, un discurso crítico o reflexivo, y sobre una buena praxis. En teoría, la Praxeología menciona un buen quehacer profesional y se retoma como base de una práctica reflexiva, en función de la sociedad. El enfoque praxeológico se concentra en cuatro momentos: a. En primer lugar, la observación (ver) b. En segundo lugar, la interpretación (juzgar). c. En tercer lugar, intervención (actuar) d. Por último, la prospectiva (devolución creativa). Lo que se puede concluir, entonces, es que la propuesta praxeológica realizada por Carlos Juliao busca generar conocimientos y experiencias enriquecedoras desde el trabajo con la comunidad y diferentes territorios, con el fin de transformar positivamente las 9 diferentes realidades sociales. Por consiguiente, el presente trabajo es pertinente y va de la mano con el enfoque praxeológico, ya que, en base a lo que se observó en la Fundación, se pudo interpretar y crear un plan de acción que pudo de alguna manera mitigar el impacto negativo del síndrome del cuidador en los cuidadores principales de los participantes de la Fundación. Como se podrá evidenciar, a lo largo del presente documento, el momento praxeológico de ACTUAR, permitió que se propusieran acciones basadas en esa lectura de necesidades reconocidas en las fases anteriores y empezar por desarrollar entrevistas a profundidad y realizar revisión documental a propósito de la temática alrededor del Cuidador, para así finalizar con la construcción, aplicación y posterior validación de un Protocolo de Prevención y Guía de Autocuidado; las cuales hacen parte de esa DEVOLUCIÓN CREATIVA que se hace a los participantes en el proceso investigativo, pero además y lo más importante, está pensado para los participantes vinculados a la Fundación, que continúen vinculándose a ella. ​​De otro lado, es por todo lo anterior que, desde la psicología es necesario reconocer el síndrome del cuidador como un problema de salud mental, ya que, de acuerdo con la ley 1616 del 2013, se tiene como objetivo principal, garantizar el ejercicio pleno del derecho a la salud mental, desde la promoción, prevención y atención integral en el marco del Sistema General de Seguridad Social de Salud y además, de acuerdo con Ávila, L. (2016), “el fortalecimiento y atención en salud mental, de los cuidadores es de vital importancia”, debido al desgaste e impacto psicológico, mental y físico, al que están expuestos diariamente por su labor, lo que se relaciona directamente con la situación que presentan los cuidadores de la Fundación Sinapsis, así pues, la importancia del reconocimiento de los cuidadores radica en cifras que giran en torno a la prevalencia de la discapacidad, así,“para agosto de 2020 había en total 1.319.049 Personas con Discapacidad identificadas y localizadas en el registro oficial del 10 Ministerio de Salud y Protección Social. Esta cifra equivale al 2,6% de la población total nacional”. (Minsalud, 2020. p.4). Así mismo, en Colombia el 19,8 % de las personas con discapacidad reporta cuatro o más deficiencias, lo que se asocia a mayor necesidad de apoyo de un cuidador para realizar las tareas diarias. El 37,7 % de la población registrada con discapacidad depende permanentemente de un cuidador. (Gómez, 2014, citado en Gómez-Galindo, A. M., Peñas-Felizzola, O. L., & Parra-Esquivel, E. I., 2016. p. 368). 11 2. OBJETIVOS El presente proyecto, desde la disciplina de la psicología y una perspectiva preventiva, permitirá el cuidado de la salud mental de los cuidadores de la Fundación Sinapsis Colombia, ya que como lo indica el Ministerio de Salud en el “Manual del cuidado al cuidador”, Ávila, L. (2016), la implementación de protocolos dirigidos al cuidador fomentará el autocuidado, disminución o mitigación de factores de riesgo, cambios en hábitos no convenientes; promoviendo la autonomía, estilos de vida saludables y el fortalecimiento del desarrollo personal y proyectos de vida de los cuidadores. En coherencia, con distintas acciones educativas dirigidas al cuidador, que concuerdan con que después de sus intervenciones se disminuyó la percepción de sobrecarga, se aumentaron las habilidades de cuidado, se reconoció la importancia de pedir ayuda a tiempo y su percepción de salud mejoró. A continuación, se mencionan claramente los objetivos que se traza este proyecto en particular: 2.1.Objetivo General Prevenir el síndrome del cuidador, desde la modelización de un protocolo de prevención y una guía de autocuidado dirigida a los cuidadores primarios de personas con discapacidad que asisten a la Fundación Sinapsis Colombia. 2.2. Objetivos Específicos    · Identificar los factores de riesgo de sobrecarga (del síndrome del cuidador) y repercusiones en la salud (física y mental) en los participantes, a partir de su historia de vida y de la revisión bibliográfica. 12 · Crear un protocolo de prevención del síndrome del cuidador, que contenga la información diagnóstica recolectada, así como la ruta de atención de los cuidadores para la divulgación y conocimiento de los profesionales de la Fundación. · Implementar una guía de autocuidado que procure potencializar las habilidades, proporcionar conocimientos y herramientas a los cuidadores primarios de los participantes de la Fundación Sinapsis Colombia, con el fin de prevenir la aparición del síndrome del cuidador. · Validar el protocolo de prevención y guía de autocuidado, entre los profesionales de la Fundación Sinapsis Colombia y los cuidadores primarios, respectivamente. 13 3. MARCO TEÓRICO Y CONCEPTUAL A continuación, se dan a conocer los referentes teóricos y conceptuales que enmarcaron la construcción del presente proyecto, en torno a las variables de: discapacidad, cuidador primario informal, síndrome del cuidador, factores de riesgo, factores de prevención y programas de prevención e intervención dirigidos al síndrome del cuidador. 3.1. DISCAPACIDAD. La revisión del recorrido histórico de la concepción de la discapacidad, permitió dar cuenta de su evolución conceptual y los distintos modelos que han pretendido intervenir; las primeras nociones que se dieron frente a la discapacidad, surgieron desde la perspectiva religiosa, la cual, reconocía a esta como un castigo divino, resultado de los pecados cometidos por los familiares de quien tenía alguna condición de discapacidad; la única forma de acción dirigida a estas personas era la segregación, el encerramiento e incluso su asesinato, como lo menciona Palacios (2008), y es allí, donde surgió el fenómeno conocido como la prescindencia, uno de los primeros modelos teóricos que explicaron la discapacidad, a partir de dos postulados, tenían en cuenta la causa de la discapacidad y el rol que esta persona desempeñaba dentro de la sociedad; en este sentido, la persona con condición de discapacidad era percibida como improductiva y carente de aportes significativos a su sociedad, por lo tanto, eran percibidas como una carga para sus cuidadores, familia y la misma sociedad. Previo a esto surgieron los modelos eugenésico y marginación; los cuales postulan, respectivamente, que la persona con discapacidad se debía eliminar a partir de su asesinato, la exclusión o alejamiento de su familia y en general de la sociedad. (Araque y Suárez, 2017) 14 En relación con lo anterior, los autores Araque y Suárez (2017), indican que, el modelo rehabilitador dio a conocer su percepción, indicando que las causas de la discapacidad son científicas y no religiosas, además, reconoció que dichas personas podrían llegar a ser productivos solo si se realizaba una rehabilitación física, psíquica y sensorial. La aparición de esta perspectiva fue fundamental, no solo porque generó una explicación científica frente a las causas que desencadenaron la discapacidad, sino también, porque posiblemente fue uno de los primeros modelos en hablar sobre posibles acciones de intervención dirigidas a este grupo poblacional; así, dio origen al modelo biomédico, el cual, se centró en el cuerpo y en variables biológicas como la causa de la discapacidad, así mismo, las intervenciones y la legislación comenzaron a nacer a partir de este modelo médico. Ante las diversas críticas que surgieron hacia el modelo biomédico, nació el modelo social, reconociendo así que es la sociedad la que determina la discapacidad a partir de las limitaciones que el entorno le proporciona al individuo, un entorno carente de condiciones económicas, físicas y sociales que posibiliten el desarrollo de los individuos. (Peñas Felizzola, 2013). Posterior a esto, surgieron diversos postulados que pretendían unificar la perspectiva médica y social, así, surgió el modelo relacional, este dio a conocer que la discapacidad es el resultado de las características sociales y físicas del contexto del individuo, junto con la condición de salud. Así mismo, la Clasificación Internacional de Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud: para la Infancia y Adolescencia, CIF (2001) define la discapacidad como el resultado de interacciones complejas entre las limitaciones funcionales de la persona y del ambiente que le rodea, que representan las circunstancias bajo las cuales vive; incluye deficiencias, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación, denotando los aspectos negativos de la interacción entre un individuo y la de los factores contextuales e individuales. 15 Así mismo, el modelo Organización Internacional para la Migraciones (IOM), citado en Peñas Felizzola (2013), en el marco del modelo relacional, se destaca la importancia de una intervención dirigida a la discapacidad que no solo abarque al individuo, sino que incluya a su familia, comunidad y sociedad; ya que, componen el contexto del individuo que posee alguna limitación de salud. Igualmente, Bernell (2003), como se citó en Peñas Felizzola (2013), reconoce que las instituciones y programas de atención, tradicionalmente han estado centradas en el individuo, ignorando el contexto que determina y enmarca la discapacidad de la persona, según el modelo descrito anteriormente. En relación con esto, se consideró pertinente la anterior conceptualización de discapacidad ya que el modelo da cuenta de la importancia del estado de salud del paciente, pero también su entorno, por lo tanto, guarda estrecha relación con la justificación del presente proyecto, puesto que al brindar atención al cuidado del cuidador se favorece el ambiente de la persona que posee alguna limitación de salud y su entorno cercano. Finalmente, el modelo universalizante, se consideró también importante para el presente proyecto, puesto que éste percibe a todos los seres humanos como susceptibles de poseer, en algún momento del transcurso de su ciclo vital alguna condición discapacitante que limite su autonomía, justifica la importancia de reconocer la discapacidad como universal, reconociendo a la población en general en estado de “riesgo”, debido a fenómenos como “el envejecimiento de la población, la prevalencia de enfermedades crónicas y la globalización de los riesgos en salud”. (Peñas Felizzola, 2013. p. 19); y en relación con esto, la ONU también afirma que para el 2025 y hasta el 2050 serán 86 millones más de personas con algún tipo de discapacidad, lo que equivale al 22.6% de la población total, teniendo en cuenta que hoy en día se sabe que el 15% de la población total es aquella que cuenta con alguna discapacidad. (Araque, F., & Suárez, O, 2017). 16 El recorrido histórico descrito anteriormente, dio cuenta de la cantidad de barreras y limitantes a los que se han enfrentado las personas con algún tipo de discapacidad y su familia, sin embargo, actualmente se identifica en Colombia a partir de un diagnóstico realizado por el Sistema Nacional de Discapacidad, de forma conjunta con el Consejo Nacional de Discapacidad y el Grupo de Enlace Sectorial –GES, la existencia de problemáticas como la discriminación, variedad de barreras que dificultan el acceso a servicios de salud, mínimo acceso a la educación formal, al trabajo y proyectos de emprendimiento, dificultades para el acceso a ciertos lugares del espacio físico, mínima inclusión social, pocas oportunidades económicas, falta de políticas públicas eficientes y de apoyo político y cultural, dependencia económica y baja autoestima, limitación del desarrollo de sus potencialidades, la de sus familias y cuidadores y finalmente la carencia de investigaciones relacionadas con el ejercicio pleno de los derechos de personas con discapacidad. (Ministerio de Salud y Protección Social, 2014), estas son algunas de las situaciones a las cuales se enfrentan las personas que presentan algún tipo de discapacidad y por lo tanto se ven afectadas también sus familias. Así mismo, la OMS (2014), considera la discapacidad como un problema de salud pública, pues ésta llega a afectar significativamente a las personas que viven bajo condiciones limitantes debido a su discapacidad, por lo que, se reconoce la importancia de que el Estado actúe de forma pertinente ante esta problemática, implementando respuestas masivas, apropiadas y oportunas como resultado de las demandas de los servicios de Salud que implica la discapacidad. Frente a lo anterior, se cuestionó lo que cada gobierno realizó frente a la discapacidad y la diversidad de limitantes a los que se enfrentan a diario las personas con condiciones de discapacidad, sus cuidadores, sus familias y los sistemas a los que pertenece. Según Gómez -Aristizábal, L. Y., Avella-Tolosa, A., & Morales, L. A. (2015), para garantizar el pleno ejercicio de los derechos humanos de las personas con discapacidad, es necesario que el 17 estado colombiano recopile información adecuada, incluidos datos estadísticos y de investigación, que permita formular y aplicar políticas enfocadas en esta población, por lo cual el Ministerio de Salud y Protección Social fundamenta la creación del Observatorio de Discapacidad, el cual cumple con el objetivo de gestionar información correcta en cuanto a la situación de salud de la población con discapacidad en Colombia, direcciona el seguimiento del comportamiento de las desigualdades en salud y gestiona información que orienta la creación de políticas en salud, discapacidad e inclusión social; permitiendo el diseño e implementación efectiva de intervenciones y estrategias. (Gómez, et alt, 2015) De esta manera, el Normograma de Discapacidad para la República de Colombia, Ministerio de Salud, (2019) recopila toda la normativa, declaraciones, resoluciones, recomendaciones y artículos de la constitución política sobre inclusión y discapacidad, involucrando todas las áreas como educación, salud, trabajo, recreación y deporte, cultura, comunicaciones, turismo, transporte, convivencia, entre otras, tal como quedará evidenciado a continuación. 3.2. NORMATIVA SOBRE DISCAPACIDAD. Dentro de la gran cantidad de leyes que se han planteado, poco se menciona a los cuidadores de personas con discapacidad. Su mención se hace escasamente, en la ley estatutaria 1618 de 2013, ley de discapacidad en Colombia, en el Título IV, en el cual se toman medidas para el acompañamiento a las familias con personas con discapacidad, únicamente. Así mismo, la ley Conpes 161 de 2013, “incluyó como beneficiarias a las mujeres con discapacidad víctimas de violencia, su cuidador o cuidadora, así como a sus hijos e hijas mayores de edad con discapacidad.” (Ministerio de salud, 2019, p. 8) Además, la ley 1392 de 2010, reconoce a “las enfermedades huérfanas como de especial interés y se adoptan normas tendientes a garantizar la protección social por parte 18 del Estado colombiano a la población que padece de enfermedades huérfanas y sus cuidadores”. (Ministerio de salud, 2019, p. 14) Con todo lo anterior, se reconocieron otras leyes que refieren a los cuidadores, pero en términos de prestación de servicios, es decir, aquellos cuidadores formales que se desempeñan profesionalmente en este campo. Sin embargo, es importante reconocer la poca importancia que el marco normativo y legal de la discapacidad, les brinda a los cuidadores informales de la población en condición de discapacidad, considerándolo como un acto de negligencia por parte de las entidades dedicadas a regular la problemática de la discapacidad en Colombia, ya que, hasta el momento no se cuenta con alguna ley que regule la prevalencia e intervención dirigida hacia cuidadores informales. Por lo tanto, se reconoce que hasta el día de hoy, no se ha dado la suficiente importancia hacia el cuidado de los cuidadores de personas con discapacidad, pero sí es importante mencionar la existencia de un Proyecto de Ley, que hasta el día el 7 de Septiembre del 2021 fue aprobado por la Comisión del Plan de Desarrollo de Bogotá, el cual pretende promover programas de capacitación y formación de los cuidadores primarios en torno a conocimiento básico, actitud y práctica de cuidado y de igual manera, los sensibiliza hacia las buenas prácticas, técnicas de autocuidado, el reconocimiento de la labor que desempeñan y finalmente, promoverá la creación de espacios de cultura, recreación y deporte dirigidos a cuidadores informales (Concejo de Bogotá, 2021). Si bien, el surgimiento de este proyecto es un avance en la visibilización de la problemática y la necesaria intervención que se requiere, ésta continúa siendo únicamente un proyecto y aún no se ha realizado la primera intervención que dé cuenta del impacto o utilidad que ella tiene. La importancia del reconocimiento de los cuidadores radica en las cifras anteriormente mencionadas en torno a la prevalencia de la discapacidad, además que, “para agosto de 2020 había en total 1.319.049 Personas con Discapacidad identificadas y localizadas en el registro oficial del Ministerio de Salud y Protección Social. Esta cifra 19 equivale al 2,6% de la población total nacional”. (Minsalud, 2020. p.4). Así mismo, en Colombia el 19,8 % de las personas con discapacidad reporta cuatro o más deficiencias, lo que se asocia a mayor necesidad de apoyo de un cuidador para realizar las tareas diarias. El 37,7 % de la población registrada con discapacidad depende permanentemente de un cuidador. (Gómez, 2014, citado en Gómez-Galindo, A. M., Peñas-Felizzola, O. L., & Parra-Esquivel, E. I., 2016. p. 368). 3.3. CUIDADOR. En este sentido, la necesidad del rol del cuidador estaría en función del grado de dependencia y funcionalidad que posee el paciente, de esta forma, cualquier tipo de discapacidad genera limitaciones en cuanto al desarrollo integral de la persona en la sociedad y como individuo, requiriendo de por lo menos un cuidador que supla aquellas necesidades que el paciente requiere satisfacer, desempeñando funciones tales como: la asistencia de actividades básicas de la cotidianidad, como la preparación y consumo de alimentos; procesos de higiene, desplazamientos, actividades domésticas, administración de medicamentos, soporte en cuanto al acceso a servicios de salud, disposición y manipulación de equipos médicos y en general brindar un apoyo económico, físico, psicológico y social hacía la persona a la cual le brinda sus cuidados. (Gómez et alt, 2016). Sin embargo, si se reconoce que las enfermedades crónicas generarían mayor grado de dependencia, ya sea parcial o total; siendo así, Saldaña, D. M. A., Riaño, H. M. C., Rubiano, L. A. G., & Rodríguez, N. M. G, (2011) considera que la dependencia parcial involucra enfermedades que evolucionan a través del tiempo, requiriendo modificaciones en los estilos de vida, asistencia a servicios de salud y procesos de formación educativa y ante esto, el impacto generado por la enfermedad no solo involucra al paciente sino también a su cuidador primario, desempeñándose este como moderador, supervisor y generador de apoyo en toma de decisiones. 20 En base a las funciones dadas por el familiar dedicado al cuidado, se reconoce que este asume un nuevo rol, conocido como cuidador primario y, según Rivas & Ostiguín, (2011), el cuidador es, “aquella persona que asiste o cuida a otra afectada de cualquier tipo de discapacidad…que le dificulta o impide el desarrollo normal de sus actividades vitales o sus relaciones sociales” (p 51). Además, es importante reconocer cada tipo de cuidador, en este sentido, el cuidador primario, es aquella persona que se dedica en primera instancia a cubrir las necesidades de la persona con discapacidad, en la mayoría de los casos, este rol lo desempeña algún integrante del núcleo familiar, de esta manera; el cuidador secundario apoya estos cuidados, pero lo hace en menor grado que el cuidador primario. Además, el cuidador informal se reconoce como aquella persona allegada que asume la responsabilidad del rol, sin embargo, en la mayoría de los casos, no posee una formación profesional en torno a cuidados dirigidos a personas con discapacidad o salud, no posee remuneración económica y generalmente convive con quien está a su cargo. (Rivas & Ostiguín, 2011) De esta manera, el rol de cuidador informal primario se ha dirigido históricamente hacia las mujeres de la familia, ya sea madre, hermana, hija, tía, entre otras; esto como resultado de patrones culturales que han asignado las funciones del hogar y de cuidado directamente hacia el sexo femenino y, a los hombres se les ha asignado la función de proveedor económico y de protección de la familia. (Tobio, 2012). En este sentido, en Bogotá, con una muestra de 2.557 (Gómez et al., (2016), se concluye que el perfil del cuidador primario informal, el 91% corresponde a mujeres, el 55% tiene 51 años o más, y el 28% tiene entre 36 y 50 años, 48 % de la muestra reportó como nivel educativo alcanzado la primaria completa. Para el 85% de la muestra, las actividades que menos se frecuentan, debido a su rol de cuidador son el trabajo remunerado, estudio, actividades de ocio y relaciones con otras personas. El 92% no recibe remuneración económica como 21 compensación de su labor y sólo el 9% trabaja, dedicándose así el 94% a la informalidad. (Gómez et al, 2016) El estudio mencionado anteriormente, evalúa áreas del cuidador, tales como: redes de apoyo, morbilidad sentida, dedicación al cuidado y formación como cuidado, así pues, los resultados encontrados evidencian que el 66% de la muestra no se encuentra involucrada en actividades o grupos de socialización, el 20% asiste a actividades religiosas y el 11% comparte con su familia (Gómez et alt, 2016), evidenciando entonces que, la falta de actividades extracurriculares y la carencia de procesos de autocuidado, se debe a la gran cantidad de tiempo invertido en los cuidados de su familiar y que su rol principal es cuidar, olvidándose de sí mismo. De otro lado, en referencia a la formación del cuidador primario informal se pudo encontrar que, el 39% de ellos no cuenta con formación previa sobre cuidados; el 60% manifiesta haber participado en procesos de capacitación en torno a Derechos Humanos. Así mismo, el 83% de la población reconoce interés por hacer parte de procesos formativos que los cualifique más en su rol, además de indagar en procesos que les permita generar recursos económicos adicionales. Siguiendo con las áreas evaluadas, por el mismo autor, la morbilidad sentida da cuenta de la existencia de problemas de salud asociados al rol que desempeñan, corresponde al 70% de la muestra. Entre esta se reportaron condiciones como: el estrés, cefalea, lumbalgias y alteraciones en el sueño. Se reconocen manifestaciones de ansiedad en un 80% y depresión en un 82%. También, el 58,2% reconoce dificultad en torno a procesos de atención, asociada a estados de nerviosismo, tensión, preocupación e irritabilidad. Finalmente, el 74% de los casos manifiesta sentirse cansado al desempeñar su rol de cuidador y a su vez llevar a cabo otras funciones como actividades del hogar. Como se pudo observar, la exposición a largos periodos de tiempo dedicados al cuidado generó graves efectos 22 secundarios en el bienestar integral de quien cuida; su salud física y mental se vio afectada, y por ende, su calidad de vida se vio deteriorada. (Gómez et al, 2016). La calidad de vida de una persona, según Oblitas (2010), hace referencia al bienestar físico, mental y psicológico percibido por esta, incluye elementos de salud, alimentación, educación, trabajo, vivienda, seguridad social, vestido, ocio y derechos humanos. Además, la OMS (1994) citada por Botero y Pico (2007), define esta como, “la percepción del individuo de su posición en la vida en el contexto de la cultura y sistemas de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, expectativas, valores e intereses”. En este sentido, se habla de la percepción que la persona posee sobre su propio bienestar, bajo el contexto en el cual se desenvuelve. Así como se ha venido mencionado anteriormente, la llegada inoportuna de un estado de discapacidad en algún integrante de la familia hace que las dinámicas comunes y personales sean modificadas, de esta manera, la persona que asume el rol de cuidador asume un nuevo estilo de vida, que abarca cambios en sus dinámicas, roles, espacios y tiempo que habita. Entonces, el cuidador asume funciones que, según el grado de dependencia de quien cuida, va a demandar de esfuerzo, tiempo y dedicación, según Rivas y Ostiguín. (2011), el cuidador informal no se encuentra preparado profesionalmente para desempeñar este rol encontrándose expuesto a situaciones, probablemente, desconocidas. 3.4. SÍNDROME DEL CUIDADOR. En relación con lo anteriormente mencionado, la calidad de vida de cuidadores informales primarios suele comprenderse en base a la dimensión física, social y psicológica del mismo; por lo tanto, un deterioro en estos estadios de la vida del cuidador posiblemente fundamenta la aparición del Síndrome del Cuidador. Este Síndrome se entiende como el “estar quemado”, es decir, como el agotamiento físico y psicológico a partir de la realización de funciones de cuidado y la acumulación de estresores que surgen ante la falta de recursos de afrontamiento que permitan adaptarse a la 23 situación. (Zambrano y Ceballos, 2007, citado en Torres y Cano, 2019). Así mismo, la definición del síndrome del cuidador se identifica como “el malestar físico y psicológico que experimentan los cuidadores, sean familiares, amigos u otros implicados al exponerse a prolongados períodos de estrés emocional, corporal y económico resultado del cuidado de una persona con una discapacidad que impide su autonomía funcional”. (Duron y Martinez (2009), citado en Urbano y Lalón, 2017, p. 11) En relación con esto, se ha encontrado la descripción de un grupo de fases que atraviesa el cuidador en su proceso de adaptación a su nuevo rol. Según Ríos y Galán (2012), la primera etapa es conocida como negación o falta de conciencia del problema, en donde, el cuidador utiliza la negación como recurso de afrontamiento, además, de evitar aceptar las implicaciones discapacitantes que posee la persona a quien cuida; luego, se encuentra la etapa de búsqueda de información, en esta el cuidador realiza esfuerzos para indagar información en torno al diagnóstico dado, en esta etapa son comunes las emociones como ira, tristeza e injusticia, en el marco de situaciones en las que se pierde el control de su vida y de las circunstancias. A continuación, se encuentra la etapa de reorganización, allí, la persona asume los nuevos retos, responsabilidades y funciones que va desempeñando en base a su rol, es probable que las emociones mencionadas anteriormente continúen presentes, sin embargo, en esta etapa se espera que el proceso de adaptación se de en torno a los diversos recursos personales, familiares y sociales que se le ha proporcionado, de tal forma que la vida del paciente y cuidador adquieran mayor control sobre su patrón de vida. Finalmente, la etapa de resolución, en donde el cuidador logra tener un equilibrio entre su rol de cuidador y el resto de los roles y espacios en los que se desempeña, posee un adecuado cuidado de sí mismo, hay un pertinente ajuste en las diversas áreas de su vida, o por lo menos, estas no se ven afectadas por ser cuidador. Sin embargo, el transcurso de estas etapas no siempre se da de esta manera, a raíz del choque que se da entre las demandas y recursos que implica el cuidado. 24 Como bien se ha mencionado, el cuidador debe enfrentar la enfermedad y la discapacidad junto con el paciente, es por esto por lo que hay una demanda de recursos económicos, personales, familiares y sociales, pero la falta de alguno de estos ocasiona que el cuidador no logre enfrentar de forma asertiva su rol, generando una constante preocupación (sobrecarga). En este sentido, en la dimensión física y de salud, se han reconocido síntomas como cansancio y la percepción de que su salud ha empeorado (Ríos y Galán, 2012), perdida de energía, síntomas somáticos como palpitación, temblor, malestar estomacal y cefalea, alteración del apetito, sensación de deterioro del estado de salud y no admitir la presencia de síntomas que se justifican mediante otras causas ajenas al rol de cuidador (Cantos 2011, citado en Urbano Barragán et alt, (2017)), dolores osteomusculares, fatiga, alteraciones en el estado de sueño, cefalea, dolores articulares, entre otros. (Saldaña et alt, 2011). En cuanto al ámbito psicológico, se reconocen afectaciones en el estado de ánimo, reconociéndose sentimientos de tristeza, desesperación, indefensión y desesperanza, sentimientos de enfado e irritabilidad, de preocupación y ansiedad, y sentimientos de culpa. De igual forma, hay cambios en torno al ámbito social y sus relaciones, a partir de la reducción de tiempo dedicado a esta se da escasa interacción social, aislamiento, trato hostil, pérdida de interés en actividades y personas, vergüenza por la conducta del familiar, problemas laborales y afectación negativa de la relación de ayuda de la familia. (Cantos, 2011, citado en Urbano Barragán et alt, (2017)). Así mismo, las relaciones y dinámicas familiares se ven afectadas y deterioradas a partir de los cambios y roles que deben asumir, tal como lo menciona la literatura y las palabras de los mismos cuidadores. El estudio realizado por Echeverri, M. T. B., Rodríguez, S. P. O., & Albarracín, D. G. E., (2010), permite reconocer, por medio del discurso de los cuidadores, cuáles necesidades se encuentran insatisfechas; en primer lugar, reconocen que pese a que existen leyes en torno 25 al cuidado de las personas con discapacidad, poco se les tiene en cuenta a los cuidadores y considera importante fortalecer los procesos de sensibilización social en cuanto a la falta de cuidado al cuidador; lo cual, es coherente con la precaria y casi nula intervención por parte del Estado con los cuidadores informales. Así mismo, se reconoció la necesidad de ser vinculados al ámbito laboral, por razones económicas y también porque se presta como espacio para cambiar la rutina de cuidador en la que se encuentran la mayor parte de su tiempo y en donde son reconocidos por otras funciones además de cuidar; así mismo, se identificó la necesidad de reconocer su rol como una labor formal, en donde, se reconozcan garantías laborales (Echeverri et alt, 2010). En el campo de la salud se identifica precariedad en cuanto al acceso a servicios de atención sanitaria, tanto para la persona con discapacidad como para sus cuidadores, ya sea por la complejidad del traslado a entidades de salud o la falta de recursos para ello; también, se destacó la poca formación que se le ha proporcionado a los cuidadores en cuanto al cuidado del paciente y dinámicas que giran en torno a ello (suministro de alimentos, traslados, procesos de higiene, etc.). Así, se reconoce urgente desde el sistema de salud poder contribuir a estos procesos formativos (Echeverri et alt, 2010). En cuanto al ámbito de protección, los cuidadores manifiestan la necesidad de tener espacios que permitan en ellos tener un descanso, es decir, un lugar donde por periodos cortos de tiempo, puedan estar los pacientes con discapacidad a quienes cuidan y que, en cierto modo, la carga que ellos perciben pueda ser apoyada por otros cuidadores, que posiblemente sea desde el ámbito formal. De esta misma manera, la inclusión de personas con discapacidad en el ámbito educativo permite que sus cuidadores tengan espacios de descanso, así mismo, permite que su familiar se desenvuelve en espacios diferentes al familiar (Echeverri et alt, 2010). 26 En conclusión, es evidente que la carga de los cuidadores no se da únicamente a raíz de las funciones que ejecuta, sino también a partir de la gran cantidad de limitantes, en diversos ámbitos que enfrentan las personas con discapacidad, tanto pacientes como cuidadores deben sobreponerse ante las barreras que la sociedad culturalmente ha impuesto. (Echeverri et alt, 2010). Con relación a lo anterior, diversos autores concluyen sus investigaciones, recalcando la importancia del reconocimiento del rol del cuidador, dirigir su atención a este y las implicaciones que tiene sobre la calidad de vida, salud física y mental del mismo. Destacando la urgencia de la creación de medidas preventivas y de intervención dirigidas a esta problemática. 3.5. FACTORES DE RIESGO De acuerdo a la revisión teórica realizada a lo largo de esta investigación, ha sido posible determinar según Pita Fernández, S., Vila Alonso, M. T., & Carpente Montero, J. (1997), que en cada sociedad existen comunidades con mayor predisposición de presentar determinadas enfermedades, y gracias a la evidencia científica, fue posible concluir que la presencia de determinadas enfermedades en ciertos grupos sociales, no se da de manera aleatoria, sino por el contrario, la mayoría de veces existe por una razón aparente. De este modo, la predisposición se debe a ciertos factores que pueden ser de tipo genético, ambiental, biológico y psicosocial, que a la hora de presentarse individual o conjuntamente terminan desencadenando la presencia de la enfermedad en cuestión Pita Fernández, et al. (1997). Así pues, nace el riesgo a la exposición a determinados factores o características, mejor conocidos como factores de riesgo, que básicamente hacen alusión a cualquier característica de una persona de las cuales se conoce previamente están asociadas al desarrollo de una comorbilidad, es decir, ante la presencia de estos factores se aumenta el 27 riesgo de presentar cualquier tipo de enfermedad o que síntomas ya presentes se cronifique. Pita Fernández, et al. (1997). Por consiguiente, fue de gran relevancia conocer los factores de riesgo de sobrecarga a los que se pueden ver expuestos los cuidadores de personas con discapacidad, todo con el fin de crear estrategias de afrontamiento para cada uno de los factores encontrados. Así pues, en base a la previa investigación teórica realizada, ha sido posible establecer los principales factores de riesgo relacionados al síndrome del cuidador, los cuales son: 3.5.1 Carga Objetiva 3.5.1.1 Ser cuidador principal de una persona con algún tipo de discapacidad. El diagnóstico de discapacidad (Mental, física o cognitiva), que posea algún grado de dependencia, se da de forma inesperada y requiere de un cuidador primario para dar asistencia a las distintas necesidades del paciente. (Egaña, 2021) 3.5.1.2 Grado de dependencia de la persona a cargo. El grado de dependencia del paciente está en función del tipo de enfermedad diagnosticada. Al ser una enfermedad crónica, el impacto sobre el desgaste de su cuidador es mayor, ya que, su dependencia se da para todas sus necesidades básicas, requiriendo cuidados de tiempo completo. “Las enfermedades con deterioro cognitivo y conductual muestran una tendencia mayor de sobrecarga. Síntomas como agitación, irritabilidad, depresión o ansiedad del Paciente Dependiente generan angustia y malestar en el Cuidador Informal Principal, que debe lidiar con la gran pérdida de la autonomía del enfermo.” (Egaña Fernández, M. 2021) Así mismo, se ha identificado, que las enfermedades que mayor desgaste generan, son aquellas que involucran limitaciones físicas, cognitivas y conductuales. Así mismo, Espín (2012) permite identificar según varios estudios, que, la cantidad de tareas a 28 cargo del cuidador están en función de la pérdida de valía que tiene sus familiares, tareas para las cuales, la mayoría de los casos, no se encuentran preparados. 3.5.1.3 Cambios conductuales del paciente. El diagnóstico de discapacidad también involucra cierta afectación en la salud mental del paciente, lo cual, conlleva cambios repentinos en su forma de comportarse; adicional a esto, es importante tener en cuenta las particularidades de cada diagnóstico, ya que, pueden involucrar conductas disruptivas que generarán desgaste en el cuidador principal. De esta manera, la agresividad es un factor con el cual deben lidiar los cuidadores, en este sentido, se ha identificado que cuando existen actitudes agresivas de forma física o psicológica, el cuidador suele presentar mayor carga emocional. (Silva & Pérez, 2015) 3.5.1.4 Relación conflictiva entre el cuidador y el paciente. Cuando el cuidador es de tipo informal, es decir, no es un profesional quien se encuentra a cargo de los cuidados del paciente; suelen desempeñar esta labor sus familiares, en este sentido, el cuidador y el paciente conviven en el mismo lugar. De este modo, los vínculos afectivos suelen deteriorarse a raíz de la frustración y el estrés que suelen tener los pacientes al perder su autonomía, trayendo consigo, situaciones conflictivas que generan desgaste en ambas partes involucradas, y una mayor probabilidad a padecer el Síndrome del cuidador. (Egaña Fernández, M. 2021) 3.5.1.5 Tiempo invertido en el cuidado. A mayor cantidad de tiempo invertido en el cuidado del paciente, mayor desgaste posee su cuidador, cuando paciente y cuidador conviven en el mismo lugar, el cuidado implica una labor de tiempo completo, especialmente, cuando sus necesidades básicas requieren asistencia y algunas veces, estas funciones se combinan con aquellas del cuidado del hogar; impidiendo que el cuidador desempeñe roles distintos al de cuidado y el parentesco que tiene con el paciente. (Egaña, 2021) 29 3.5.1.6 Interrupciones nocturnas (cuando viven juntos). El no tener una adecuada higiene del sueño, es un factor significativo a la hora de medir el deterioro psíquico y físico del cuidador (Silva & Pérez, 2015). 3.5.1.7 Falta de preparación (ya que no son cuidadores profesionales). El Cuidador Informal Primario no está formado profesionalmente para desempeñar su labor como cuidador, en este sentido, no reciben remuneración económica y su labor como cuidador surge a partir de un diagnóstico, que suele darse de forma inesperada. El no conocer nada acerca de la enfermedad, provoca que los cuidadores no sepan a qué se enfrentan, evitando que observen, se antepongan y solucionen problemas propios de la enfermedad, trayendo consigo mayor nivel de carga para el cuidador (Silva & Pérez, 2015). 3.5.2 Factor personal 3.5.2.1 Desempeño de un único rol (Cuidador). Como ya se ha mencionado, el cuidador cumple una labor, muchas veces, de tiempo completo; en donde asiste las necesidades básicas del paciente, incluyendo el sustento económico. Es por esto, que, el cuidador deja de lado su vida personal y social, para enfocarse únicamente en los cuidados de su familiar. Los distintos roles que desempeña una persona desde sus distintos ámbitos (social, personal y laboral), se ven desdibujados por la cantidad de tiempo invertida en su nueva actividad principal (cuidador). (Egaña, 2021) 3.5.2.2 Reducción de actividades de ocio. Las dinámicas que el cuidador desempeñaba antes, comienzan a verse reducidas debido a la gran inversión de tiempo; lo cual, imposibilita al cuidador poder tener espacios que le generen relajación y satisfacción. De esta manera, el cuidador percibe falta de tiempo para su espacio de ocio, no dedica tiempo a sí mismo, ya que, el sentimiento de culpa es común al sentir que está dejando de lado su responsabilidad, usualmente la ausencia 30 de estas actividades desencadena sentimientos de tristeza y de aislamiento. (Ríos & Galán, 2012) 3.5.2.3 Salud de los cuidadores. De acuerdo con Silva & Pérez, (2015), los cuidadores que presentan problemas de salud tanto física como mental, tienden a desequilibrarse con mayor rapidez ante el estrés causado por la sobrecarga. Así mismo, se ha identificado que la mayoría de cuidadores presentan problemas psicosomáticos que involucran su salud física, sin embargo, se ha encontrado que el mayor impacto en la salud se encuentra en el campo psicológico, por ejemplo, en el estudio de Rodríguez del Álamo citado por Ríos & Galán, 2012 se observa ansiedad (nerviosismo, angustia, tensión y estrés), depresión o síntomas depresivos (tristeza, pesimismo, apatía), hipocondría y otras ideas obsesivas, ideación paranoide, angustia (pánico), ideas suicidas, en cuidadores principales con sobrecarga. 3.5.2.3 Afrontamiento Emocional. Egaña (2021), describió los factores que se pueden ver comprometidos a nivel emocional - Sentido de coherencia: Capacidad que posee el cuidador para gestionar el estrés percibido; basado en dos fundamentos principales: En primer lugar, la capacidad del cuidador para hacer uso de los recursos disponibles y en segundo lugar la aceptación y resolución de problemas presentes. Se espera que el cuidador posea la capacidad de percibir, evaluar y gestionar las situaciones estresantes. - Empatía y Resiliencia: A mayor capacidad empática, los cuidadores se encuentran expuestos a padecer Síndrome del Cuidador; ya que, pueden aparecer sentimientos de malestar y ansiedad ante la situación del paciente. Por otro lado, a mayor capacidad resiliente, el cuidador podrá afrontar las diversas dificultades que conlleva su labor como cuidador primario. 31 - Correlación entre sobrecarga y depresión: La correlación entre depresión y la sobrecarga que puede padecer el cuidador, en este sentido, cuando en el cuidador principal hay afectaciones en su estado de ánimo, como consecuencia de la exposición de horas desempeñándose en su rol. 3.5.3 Factor Socioeconómico 3.5.3.1 Poco o nulo apoyo familiar. Según Himes & Reidy (2006), citados por Espín Andrade, A. M. (2012), se ha encontrado una correlación entre el funcionamiento familiar y la carga del cuidador, ellos argumentan que un adecuado funcionamiento familiar asegura la calidad de vida del dependiente de cuidado y que el cuidador no desarrolle sobrecarga, pues este estaría contando con el apoyo familiar. Según Dueñas, E Martínez, et al (2014), la disfunción familiar es mucho más frecuente en cuidadores con sobrecarga. 3.5.3.2 Ausencia de una persona de confianza o redes de apoyo. “La falta de apoyo social y la falta de satisfacción con los lazos sociales se relacionan con un peor estado psicológico del cuidador” (Ríos, A. & Galán, M. 2012). El no tener un amigo, pareja o familiar cercano con quien hablar y validar las emociones, muchas veces lleva a reprimir los sentimientos y llegar a un punto de sobrecarga mayor (Silva Chávez, P. D., & Pérez Villegas, V. E, 2015). 3.5.3.3 Género. El rol de cuidador se encuentra culturalmente asignado al género femenino. Algunos estudios afirman que, en las familias, en donde hay un paciente dependiente, es la mujer quien asume el rol de cuidadora, como un “deber”; por el contrario, para los hombres, este rol se asume como una opción, no como una obligación. Ha sido posible establecer que los principales cuidadores en su mayoría siempre son mujeres (esposa, hijas, madres, tías, nueras, nietas, entre otras) y esto se debe, gracias al rol por el que se ha visto caracterizada la mujer a lo largo del tiempo, 32 tanto en la sociedad como en la familia, diferenciándose principalmente por la sensibilidad, por ser quien provee seguridad y protección a los miembros de la familia (Silva & Pérez, 2015). En la mayoría de las investigaciones se describe el rol de la mujer como un factor cultural,así, “Es una función adscrita a las mujeres como parte del rol de género: es “cosa de mujeres”. (García & Eguiguren, 2004) 3.5.3.4 Edad. “Según la literatura, existe una relación entre el SSC (Síndrome de Sobrecarga del Cuidador) y la edad del CIP (Cuidador Informal Primario): El rango de edad de los CIP oscila entre los 20 y 85 años, siendo la gran mayoría mujeres de edades avanzadas con una media en torno a los 55 años.” (Egaña, 2021) 3.5.3.5 Situación laboral y económica. A mayor grado de dependencia del paciente, mayor son los ingresos que requiere para sus cuidados, por ende, la percepción de sobrecarga que percibe el cuidador. Sin embargo, también implica mayor cantidad de tiempo y cuidados dedicados al paciente, en este sentido, sus actividades laborales se ven reducidas poco a poco por la falta de tiempo, lo cual, muchas veces termina en el ausentismo o pérdida laboral. Posiblemente, y como consecuencia de lo anterior, los ingresos económicos se ven reducidos, situación que genera estrés, preocupación y mayor percepción de sobrecarga. (Egaña, 2021) 3.6 FACTORES PROTECTORES Los factores protectores o protectivos de acuerdo con Valdés, Serrano, Florenzano, Labra, Canto, López, & Lara, (1995), son aquellos que disminuyen la probabilidad de presentar conductas de riesgo o de tener consecuencias negativas cuando estas conductas se presenten, estos factores como bien lo dice su nombre buscan proteger el estado de salud física y mental del individuo. Igualmente, desde una revisión bibliográfica permiten ver las diferentes conceptualizaciones que distintos autores han realizado a lo largo del tiempo, acerca de los 33 factores protectores, estos autores los definen como aquellas actitudes, posturas, hechos capaces de disminuir la posibilidad que caer en un factor de riesgo, que se forjan desde la interacción con el ambiente y se tienen en cuenta “salud, educación, vivienda, afecto y conductas sanas y saludables”. ( Amar, J. A., Llanos, R. A., & Acosta, C., 2003, p. 114) Asimismo, ha sido posible evidenciar a lo largo de esta revisión bibliográfica que detectar factores de sobrecarga en los cuidadores suele ser un proceso complejo, pues las consecuencias de este tipo de síndrome no son notorias, sino hasta que el síndrome ya está presente en los cuidadores; es por esto, que debe atenderse con prontitud cualquier signo de alarma o factor de riesgo. ( Amar, J. A., Llanos, R. A., & Acosta, C., 2003) A continuación, se presentan algunos factores protectores que buscan la promoción de estrategias positivas de acción para reducir el riesgo de aparición del síndrome del cuidador. a. Apoyo social: De acuerdo con Egaña Fernández, M. (2021), este apoyo social tiene un papel importante, pues resulta siendo el mediador en la relación entre el cuidador y la persona dependiente de cuidado; así pues, hacer parte de grupos de apoyo disminuye los factores de riesgo ya que se tiene la oportunidad de validar emociones y compartir experiencias, con personas que están pasando por la misma situación, fomentando y fortaleciendo las redes de apoyo. b. Programas psicoeducativos: Como afirma Egaña Fernández, M. (2021), y como se pudo evidenciar a lo largo de la presente investigación, la desinformación acerca de la enfermedad que presenta el dependiente del cuidado, juega un papel vital para el buen desempeño de cuidador y por ende disminución de estrés en los mismos, ante el saber cómo actuar en momentos de crisis y cómo solucionar problemas de manera rápida y asertiva. Los programas psicoeducativos pueden ser aliados a la hora de reducir significativamente el factor de riesgo anteriormente planteado, desde sesiones teóricas y 34 prácticas, abordando temas relacionados con la enfermedad del dependiente de cuidado, mitos y verdades, como actuar ante determinadas situaciones y qué hacer en situaciones de crisis, proporcionando así, habilidades, cualidades y herramientas útiles a la hora de realizar la labor de cuidador, y de manera indirecta mejorando la relación entre cuidador y dependiente de cuidado. (Egaña Fernández, M., 2021) c. Autocuidado: El autocuidado hace referencia a aquellos cuidados que se suministran las personas a sí mismas, con el fin de tener una mejor calidad de vida, causando un efecto positivo en todos los factores tanto individual, como colectivo. (Tobón Correa, O., 2003) Dejar de lado el cuidado a sí mismo y focalizar toda la energía en el cuidado a otro(s), es contraproducente, porque al no tener en cuenta la salud propia no se está asegurando un buen quehacer en el cuidado de otro(s), por el contrario, resulta riesgoso no medir los limitantes personales o el mayor punto de alcance, con base en esto; mediante programas psicoeducativos y grupos de apoyo se puede fomentar y promover el autocuidado en los cuidadores. d. Personalidad resistente: De acuerdo con Zambrano & Ceballos (2007), este es un patrón de personalidad caracterizado principalmente por una constante sensación de compromiso hacia sí mismo y el trabajo y esto guiado por la idea de control que el sujeto desea tener del ambiente, en este caso acepta los cambios como desafíos y no como amenazas. e. Grupos de apoyo: Son aquellos grupos conformados por personas que han pasado o están pasando por experiencias similares con respecto a un tema en específico, en estos grupos desde el diálogo se busca ayudarse entre sí y crear redes de apoyo. Así pues, hacer parte de grupos de apoyo disminuye los factores de riesgo ya que se tiene la oportunidad de validar emociones y compartir experiencias, con personas que están pasando por la misma 35 situación, fomentando y fortaleciendo las redes de apoyo. (ZAMBRANO, R., & CEBALLOS, P. 2007). f. Actividades sociales: Este tipo de intervenciones que involucra el esparcimiento social desde diferentes y nuevos espacios, como comidas compartidas, excursiones, salidas, entre otras, fortalecen las habilidades sociales y ayudan a contrarrestar el aislamiento social. (ZAMBRANO, R., & CEBALLOS, P. 2007). g. Entrenamiento y/o fortalecimiento de habilidades sociales: Este tipo de entrenamiento pretende fortalecer la comunicación verbal y no verbal, así como, proveer habilidades de comunicación asertiva, esto desde diferentes dinámicas como juego de roles, ensayos, entre otros. (ZAMBRANO, R., & CEBALLOS, P. 2007). h. Terapia cognitiva: Este tipo de intervención intenta modificar de manera directa una cognición individual, como lo pueden ser las creencias que se van forjando en la labor como cuidador, igualmente, desde la resolución cognitiva de problemas se trabaja en la creación de estrategias que pretenden mejorar la respuesta del individuo ante determinados estresores que se pueden ver inmersos en su labor como cuidador. (ZAMBRANO, R., & CEBALLOS, P. 2007). i. Técnicas de relajación y respiración: El uso adecuado de cualquier técnica de relajación, como bien lo puede ser la de relajación/distensión, acompañada de técnicas de respiración favorecen de forma directa el proceso de prevención, ya que pueden actuar como estrategias de control en momentos de tensión o estrés. (ZAMBRANO, R., & CEBALLOS, P. 2007). j. Terapia de conducta: Este tipo de terapia actividades en las que se aplican principios de la teoría del aprendizaje acompañado de algunas de las siguientes técnicas, como el establecimiento de metas (corto, mediano y largo plazo), reforzamiento verbal entre 36 otras, favorecen la prevención y mitigación del Síndrome del Cuidador. (ZAMBRANO, R., & CEBALLOS, P. 2007). Finalmente, la información revisada, fue relevante para la realización del presente trabajo, pues logró recabar datos precisos que funcionaron a la hora de trabajar con cuidadores, en función de prevenir el síndrome del cuidador. 3.7. PROGRAMAS DE PREVENCIÓN Y PROMOCIÓN El objetivo general de la presente investigación es la prevención del síndrome del cuidador, y con esto en mente la prevención de enfermedades que afecten la salud física y mental de las personas, desde la psicología ha estado ligado principalmente al campo de la salud, se entiende por psicología de la salud como, “la disciplina o el campo de especialización de la Psicología que aplica los principios, las técnicas y los conocimientos científicos desarrollados por ésta a la evaluación, el diagnóstico, la prevención, la explicación, el tratamiento y/o la modificación de trastornos físicos y/o mentales o cualquier otro comportamiento relevante para los procesos de la salud y enfermedad, en los distintos y variados contextos en que éstos puedan tener lugar” (Oblitas, 2006, citado en Oblitas, 2008) Ahora bien, algunas de las principales funciones en este campo, de acuerdo con Mac-DougaU, Dembroski, Dimsdale, y Hackett, T. P. (1985) es la investigación de la posible relación entre personalidad y susceptibilidad a la enfermedad desde los factores de riesgo o capacidades de atontamiento, así también de acuerdo con Oblitas (2008) se trabaja cuatro ejes principales; en primer lugar en la promoción de salud, esto hace referencia básicamente al actuar estratégicamente en promover un estilo de vida saludable; en segundo lugar, en la prevención de enfermedades, se pretende implementar estrategias que modifiquen hábitos poco saludables que se asocian directamente con la patología en cuestión; en tercer lugar 37 tenemos la evaluación y tratamiento de enfermedades específicas y finalmente evaluación y mejora del sistema sanitario. De acuerdo con la prevención, los instrumentos resultantes de esta investigación estuvieron dirigidos por una prevención secundaria de acuerdo con Kamińska, M., Sygit, K., Budny, A., Surdyka, D., Kukiełka-Budny, B., & Burdan, F. (2017) este tipo de prevención tiene como objetivo limitar el desarrollo de una enfermedad antes de que se desarrollen todos los síntomas de la patología y resulte perjudicial para el paciente. Con base en lo anterior, se entiende por programa de intervención, aquel que tiene como propósito caracterizar y diagnosticar un problema con la intención de crear estrategias asertivas para la completa superación de este. Por lo tanto, estas intervenciones tienen diferentes propósitos, entre estos se encuentran: correctivo, preventivo o de desarrollo, cabe aclarar que independiente de su finalidad todas se centran en el hacer. (Stagnaro, D., & Da Representaçao, N., 2012). De este modo, el presente trabajo es una intervención preventiva, según la OMS (1998), citado en Malpartida (2014) la prevención hace referencia a todos aquellos recursos destinados no solo a prever la enfermedad en cuestión, sino a detener su avance y mitigar las consecuencias que la enfermedad trae consigo. Y es justamente esto lo que se busca con la creación e implementación de la Guía de Autocuidado dirigida a los cuidadores. La intervención psicológica según Bados (2008), se basa principalmente en el uso de principios y técnicas psicológicas, con la intención de ayudar a otros a entender, minimizar o dominar sus problemas. La intervención se caracteriza por cómo cada profesional decida llevarla a cabo, sin embargo, independientemente de las inclinaciones teóricas, la mayoría busca “fomentar el insight, reducir el sufrimiento emocional, fomentar la catarsis, proporcionar información nueva, diseñar tareas fuera de la terapia y aumentar la fe de los 38 clientes y sus expectativas de lograr cambios”. (Vazquez, K. Y. G., Mendoza, A. L. B., Villavicencio, C. J. V., & Espinoza, K. M. R, 2021). Con base a lo anterior, se realizó una revisión bibliográfica donde se tuvo en cuenta programas, modelos y manuales de intervención, dirigidos al cuidado del cuidador, esta búsqueda se realizó a nivel nacional e internacional desde un enfoque interdisciplinario como se muestra en la tabla 1 de programas, manuales y modelos de intervención. Tabla 1. Programas, Manuales y Modelos de Intervención País Programas/ Manuales/ Modelos Año Objetivo Dirigido a Autor Colombia Colombia Colombia “Manual de cuidado al cuidador de personas con trastornos mentales y/o enfermedades crónicas discapacitantes” 2016 Este manual busca contribuir en el desarrollo de oportunidades y capacidades de todo el territorio desde el fortalecimiento de la salud mental, igualmente, busca evaluar el impacto psicológico, mental y físico que sufren los cuidadores de personas con trastornos mentales y del comportamiento. Sistema familiar, comunidades, pacientes y cuidadores. Ávila, L. (2016). Minsalud. Colombia. "Efecto del programa de habilidad de cuidado para cuidadores familiares de niños con cáncer " 2014 Esta investigación busca evaluar la efectividad del programa “Cuidando a los cuidadores”, que tiene como fin desarrollar y fomentar las habilidades de autocuidado de los cuidadores familiares de niños con cáncer en el Instituto Nacional de Cancerología. Cuidadores familiares de niños con cáncer. Gloria Mabel Carrillo, Lucy Barrera Ortiz, Beatriz Sánchez Herrera, Sonia Patricia Carreño y Lorena Chaparro Díaz "Efecto de un programa educativo para cuidadores de personas ancianas: Una perspectiva cultural)” 2011 El presente estudio pretende evaluar el efecto de un programa educativo para cuidadores de personas ancianas, este contó con seis sesiones y un intervalo de 30 días por sesión, encaminadas al Cuidadores familiares e informales de adultos mayores Vilma Velásquez, Lucero López, Heddy López, Nhora Cataño y Esperanza Muñoz 39 Colombia Colombia auto conocimiento, auto reflexión y lograr así un compromiso desde los propios intereses y motivaciones. “Evaluación e intervención de la sobrecarga del cuidador informal de adultos mayores dependientes: Revisión de artículos publicados entre 1997 – 2014” 2016 La presente investigación realiza una revisión sistemática de los estudios realizados en torno a la sobrecarga del cuidador informal de adultos dependientes. Dentro de la información recopilada se pueden identificar categorías descriptivas en torno al síndrome del cuidador, entre estas está el perfil del cuidador, factores de riesgo, consecuencias del cuidado, necesidades insatisfechas del cuidado, evaluación de la sobrecarga e intervenciones terapéuticas. Personas de cualquier índole que deseen conocer más acerca del síndrome del cuidador Ana María Salazar Montes, Lina Marcela Murcia Paredes y Julieth Astrid Solano Pérez "Programa de apoyo al trabajador-cuidador familiar: fenómeno social emergente" 2014 El presente proyecto de investigación realiza una descripción teórica del trabajador, que, a su vez, desempeña el rol de cuidador de una persona en condición de discapacidad, de igual forma, una evaluación de la carga que este asume al desempeñar su doble rol de trabajador y cuidador. Cuidadores familiares e informales, familia, amigos (redes de apoyo) Luz María Herrera-López , Claudia Alcayaga-Roja s, Marisa Torres-Hidalg o, Regina Funk Buntemeyer, Claudia Bustamante-Tr oncoso, Giselle Riquelme-Her nández, Solange Campos-Rome ro, Mila Urrutia-Bunste r y Ilta Lange Haensgen España “Programa de salud "respiro" abordaje del síndrome del cuidador desde el 2015 El presente trabajo cumple con la función de contextualizar acerca del síndrome del cuidador y Cuidadores informales y familiares, familias de Gómez González-Oliv ares, M. 40 España España respiro familiar” proponiendo un programa de atención e intervención a cuidadores, donde definen el síndrome del cuidador como un trastorno caracterizado por un desgaste tanto físico como emocional, causado por la labor de estar a cargo del bienestar de otra persona, en este caso una persona dependiente, basan todo su programa de intervención en la técnica del respiro familiar, que surge con la intención de apoyar temporalmente y de manera puntual a una familia con un miembro en situación de discapacidad. personas con discapacidad “Programa de autocuidados para cuidadores familiares de personas con Esclerosis Múltiple” 2014 El presente trabajo de grado pretende crear un programa de autocuidados para cuidadores familiares de personas con esclerosis múltiple. En base a esta necesidad los autores diseñan y elaboran un programa de autocuidados dirigido a los cuidadores de familiares de personas con E.M. que tiene como principal intención prevenir. Cuidadores familiares de personas diagnosticadas con E.M. Colón Larqué, C., & Pérez Sánz, J. R. “Programa de Educación para la Salud dirigido a cuidadores principales de pacientes con demencia tipo Alzheimer: ‘Para cuidarte me cuido’” 2019 El propósito del programa es diseñar un programa de educación en salud para el centro de salud de Torrero - La paz, en Zaragoza dirigido a cuidadores principales de personas con demencia de tipo Alzheimer; las intervenciones de enfermería van dirigidas a formar en el cuidado principal conocimientos, habilidades y herramientas relacionadas con la enfermedad y los cuidados que requiere el paciente, y como el mejoramiento de Cuidador principal del paciente con Alzheimer Aznar Heras, M., & Lasso Olayo, L. 41 esto recae directamente en un aumento del bienestar y la calidad de vida del cuidador. México “Programa de intervención psicológica para cuidadores primarios de enfermos crónicos en la comunidad de Apaxco, Edo. México” 2014 El principal objetivo de este proyecto es la implementación de un programa de intervención psicológica para cuidadores primarios de enfermos crónicos en la comunidad de Apaxca. Cuidadores primarios de enfermos crónicos en la comunidad de Apaxca Gómez, J., & Ruíz, A. O. Argentina "Programas de intervención para el manejo del estr és de cuidadores de pacientes con demencia" 2016 La presente revisión documental cumple el objetivo de hacer un recorrido bibliográfico sobre los programas de intervención para el manejo del estrés de cuidadores de pacientes con demencia. Personas de cualquier índole que deseen conocer más acerca del síndrome del cuidador Viale, M., Palau, F. G., Cáceres, M., Pruvost, M., Miranda, A. L., & Rimoldi, M. F. En conclusión, la anterior tabla y la revisión documental que hay detrás de esta, le permitió conocer a las autoras de este trabajo el gran alcance que un protocolo de intervención preventiva puede llegar a tener en los participantes, y no solo en ellos, sino en los dependientes de cuidado y sus familias, impactando no solo en uno, sino en a varios ámbitos sociales. 3.8. PROCESO DE MODELIZACIÓN A partir de la evidencia recolectada, el presente proyecto de modelización era necesario dentro de la Fundación Sinapsis, debido a que la ausencia de prevención e intervención de esta problemática provocaría un posible deterioro en la salud mental, física y la calidad de vida de los cuidadores, respaldada la afirmación en las diversas investigaciones revisadas, las cuales afirman que las consecuencias de la sobrecarga generan deterioro en las distintas áreas de ajuste de los cuidadores. De tal modo, y ante la propia manifestación de 42 cansancio dada por los cuidadores de la Fundación Sinapsis Colombia, es necesario implementar no solo espacios de escucha y respiro, sino de acciones preventivas y psicoeducativas que permitan visibilizar y reconocer la sobrecarga como una problemática necesaria de tratar a tiempo. Por lo tanto, el concepto “modelización” acuñado por J. L. Le Moigné (1995) citado en Estupiñan Mojica J., Hernandez Cordoba A., & Bravo Leon F. (2006), comprendido como un proceso de construcción intencional, reconociendo las especificidades de los contextos para los cuales se hace esta construcción de modelos, proyectos, protocolos, programas y basado en las observaciones realizadas por el investigador. 43 4. MARCO METODOLÓGICO  A lo largo de este apartado se encontrarán los pasos, métodos y recursos que se utilizaron para el adecuado desarrollo de la presente investigación de tipo cualitativo. En esta tienen lugar la descripción de los participantes de la investigación, procedimiento e instrumentos utilizados en cada una de las tres fases, a saber: la primera de diagnóstico donde se hizo uso de instrumentos como entrevista inicial y grupo focal; la segunda de intervención o recolección de datos donde se utilizó la matriz de categorías de búsqueda, la entrevista a profundidad y la matriz de unidades de análisis; en la tercera fase de implementación y devolución, en la cual se describe el diseño y entrega de la guía y protocolo de prevención, a la institución. Finalmente, el presente apartado pretende dar cuenta del plan de análisis de los datos recopilados, así como las consideraciones éticas a las que se ciñe la presente investigación. 4.1. Participantes. La población participante en la presente investigación, fueron los cuidadores de los beneficiarios asistentes a la Fundación Sinapsis Colombia, un total de cuatro (4) cuidadores, quienes de manera voluntaria permitieron entender su caso a mayor profundidad y en relación con el planteamiento del fenómeno, así: P1. “N”, mujer de 49 años, dedicada actualmente al cuidado de su hijo y a trabajar de manera informal en una papelería. P2. “S”, mujer de 47 años, con un nivel educativo superior y desempeñándose actualmente como Catedrática universitaria y al cuidado de su hijo mayor. P3. “D”, hombre de 40 años, actualmente se encuentra desempleado, trabajando en su emprendimiento y al cuidado constante de su hijo menor. 44 P4. “Di”, mujer de 38 años, un nivel de educación media, actualmente se dedica al cuidado constante de sus dos hijos y trabaja de manera intermitente cuando le salen trabajos que se ajustan a sus horarios. 4.2. Instrumentos  Los instrumentos utilizados en la presente investigación se nombran en orden y en coherencia con las fases detalladas anteriormente. Todo se inició con la aplicación de una entrevista inicial semiestructurada. La entrevista es una técnica de gran utilidad en la investigación, puesto que se caracteriza por ser una conversación que permite recabar datos a través de la experiencia de los participantes en un tema específico, pero que además, requirió la construcción de un guión de preguntas que guiaría la conversación y se encontraba vinculada con los objetivos de reconocimiento de necesidades de la Fundación desde la práctica profesional. La entrevista estuvo dirigida a cada uno de los padres de los beneficiarios de la Fundación, cumplió el objetivo general de indagar en las áreas de ajuste de estos; el guión de preguntas de la entrevista fue revisado y aprobado por los profesionales a cargo de la Fundación y los tutores de práctica. Pese a que esta entrevista fue diseñada por fuera del trabajo de grado, ya que hizo parte de un instrumento propio del proyecto de práctica de las estudiantes, permitió identificar factores asociados al Síndrome del Cuidador, además, fue el insumo que fundamentó la justificación del presente trabajo, como proceso de diagnóstico de las necesidades que se encontraban en las voces de la población. A partir de la detección de posibles signos y síntomas propios del síndrome del cuidador encontrados en la entrevista inicial, se diseñó y aplicó un grupo focal, que es aquel utilizado en investigación cualitativa y que se caracteriza por ser un grupo de discusión que posibilita el diálogo sobre un asunto en especial, vivido y compartido mediante experiencias comunes de los participantes en el mismo y que es motivado por preguntas orientadoras 45 específicas. Este grupo focal también estuvo dirigido a los mismos cuidadores, el cual se desarrolló en dos sesiones y con división de dos grupos, quienes socializaron su experiencia alrededor de la pregunta orientadora acerca de describir su rol como cuidadores, desde el primer acercamiento con la discapacidad, los retos, los miedos, las enseñanzas y sentimientos al ser cuidadores primarios (ANEXO 5)  A partir de la socialización de dichas experiencias, se llevó a cabo la realización de una matriz de categorías de búsqueda, la cual, posibilitó la búsqueda de información basada en las variables involucradas en la investigación, de este modo se determinaron las siguientes categorías: cuidadores y discapacidad, programas de promoción & prevención y normatividad, todas las categorías relacionadas con el síndrome del cuidador. La revisión bibliográfica permitió la identificación de factores de riesgo y de protección que se han asociado a la prevalencia de este síndrome, por lo tanto, direccionó el proyecto hacia la detección de estos factores en el caso particular de los cuidadores de los participantes de la Fundación, dando paso a la consolidación de una metodología de modelización de los entregables. Es pertinente recordar que la modelización, permite reconocer el funcionamiento de los sistemas para la producción de nuevas formas de relacionarse y así solucionar los inconvenientes que surgen dentro de estos mismos sistemas; pero que se requiere de todo un estudio para conocer los componentes mismos del sistema y la manera como éstos tienen de relacionarse y funcionar. Es así que, el proceso de modelización realizado en esta investigación en particular inició con el reconocimiento de los participantes, sus necesidades y posterior construcción de propuestas de intervención a partir de las características propias de la Fundación y que resultara eficiente para la Fundación misma. Es entonces cuando a partir de lo anterior, se diseñó una entrevista a profundidad, como método de recolección de información adicional, pero que había emergido de la 46 revisión documental, pero que necesitaba ser contextualizada y que se vinculaba con el propósito de conocer cómo se detectaban los factores de protección y de riesgo a los cuales hacía mención la revisión documental. Así, el anterior instrumento dio cuenta de la narrativa de cada participante ante sus factores de protección y de riesgo y que se iba analizado a partir de una matriz de unidades de análisis, que posibilitó la identificación de las categorías gramaticales propias del discurso de cada cuidador, de esta manera, cada categoría de análisis correspondió a cada factor de riesgo y protección presentes en el contexto de estos. A continuación, se posibilitó el diseño y socialización de un protocolo de prevención dirigido a la Fundación Sinapsis, el cual cumplió el objetivo de capacitar a los profesionales de la misma, en torno al síndrome del cuidador (conceptualización, signos, síntomas, factores de riesgo y factores de protección), además, se hizo entrega de una ruta de acción que dio cumplimiento al reconocimiento de diferentes acciones a emprender ante la identificación de signos, síntomas o factores de riesgo en algún cuidador de los beneficiarios. Adjunto al protocolo mencionado anteriormente, también como parte de la devolución creativa e intervención con la población investigada, se llevó a cabo la implementación de una guía de autocuidado dirigida a los participantes del presente proyecto, cumpliendo con el objetivo de capacitar a los cuidadores en torno a acciones preventivas ante la aparición del síndrome del cuidador y mantenimiento de una salud mental saludable. Dicha guía fue validada y calificada como satisfactoria por parte de los participantes, ya que, dio cumplimiento a las necesidades manifestadas en la fase diagnóstica y de recolección de información, lo que dio lugar a la confirmación de la lectura acorde a lo solicitado por la institución y sus miembros desde el diferente rol que estaban cumpliendo. Esta validación fue realizada a través de una metodología de encuentro conversacional, en la cual, a los participantes, cuidadores primarios y profesionales de la Fundación se les presentaron los instrumentos construidos y ellos hacían una especie de 47 valoración de la lectura de necesidades realizada y de los resultados obtenidos, para contar con la apreciación personal frente a estos instrumentos, además para conocer si se habían podido plasmar las ideas recolectadas de la manera más fiel posible. Situación que fue avalada y respaldada por los participantes de manera unánime. 4.3 Procedimiento   En este apartado, se presenta una tabla que resume, de manera clara y concisa cada uno de los apartados principales de la investigación, dividido por fases y éstas, a su vez, por los instrumentos utilizados en cada una de ellas, mencionando como fue el proceso que dio lugar a cada instrumento, cuáles fueron sus necesidades y evolución. Tabla 2. Procedimiento por Fases e Instrumentos FASE INSTRUMENTO PROCEDIMIENTO Fase de Diagnóstico Entrevista La primera fase de esta investigación permitió identificar los primeros signos de desgaste presentes en los cuidadores, esto por medio de una entrevista semiestructurada inicial con una duración de una hora y treinta minutos por vía Online (Meet), la que fue aplicada a cada cuidador (en total se aplicaron 7 entrevistas). Dicha entrevista fue revisada y autorizada, por parte de los profesionales de la institución y los profesores de práctica a cargo. La 48 Fase de Diagnóstico entrevista contó con preguntas dirigidas a conocer las áreas de ajuste de los beneficiarios. Grupo Focal A partir de lo encontrado en la entrevista inicial, se propuso el diseño y aplicación de un grupo focal en torno a la socialización de experiencias de los padres basadas en su rol de cuidador; esté se llevó a cabo en dos sesiones diferentes en función de la disponibilidad de los participantes, cada sesión tuvo duración de aproximadamente una hora y treinta minutos, vía Online (Meet) y a las cuales asistieron un total de 7 participantes. Las principales preguntas que guiaron la dinámica fueron las siguientes: - ¿Qué sintieron cuando se enteraron de la condición especial de su hijo? - ¿Qué ha sido lo más difícil de la crianza de un hijo con discapacidad? 49 - ¿Cuál es su mayor temor como padres? - ¿Qué enseñanzas les ha dejado el tener un hijo con discapacidad? - ¿Alguna vez se han sentido solos en este proceso? - ¿Alguna vez se han sentido cansados? - ¿Qué herramientas les han sido muy útiles a la hora de la crianza? - ¿Qué consejo le darían a un padre con un hijo con discapacidad? Además de estas preguntas orientadoras, se realizó la socialización de la conceptualización del síndrome del cuidador, sus signos y síntomas, motivando la participación de cada padre, quien compartió lo que conocía en torno a este tema y algunas opiniones en referencia a ello. A raíz de este encuentro, se realizó la selección conveniente de la muestra compuesta por 4 de los padres que asistieron y se hace la respectiva invitación de su 50 participación en el presente proceso de investigación, a la cual ellos aceptan. Fase de Intervención / Recolección de Información Fase de Intervención / Recolección de Información Matriz de categorías de búsqueda Esta matriz cumplió la labor de almacenar información del estado del arte de la investigación, y desde el planteamiento de cuatro categorías de búsqueda: Población (cuidador y discapacidad), Protocolos de promoción y prevención y Normatividad. De esta manera se pretendió delimitar la información que se consideró pertinente para la investigación y la creación de esta matriz significó un gran insumo de base sobre la cual se creó parte del instrumento de la siguiente fase. Entrevista a Profundidad Para la preparación de esta entrevista se tuvo en cuenta la anterior matriz de búsqueda, así también como la información recolectada en la entrevista inicial y los grupos focales, como se aclaró anteriormente y el objetivo de la entrevista era identificar los factores de 51 Fase de Intervención / Recolección de Información riesgo y protectores relacionados con el síndrome del cuidador y posibles repercusiones en la salud (física y mental) de los participantes, a partir de su historia de vida. La entrevista se realizaba con la intención de no pasar por alto información que pudiese resultar clave para los resultados de la investigación, lo que ameritaba la preparación de un guion y se autorizó grabar en audio y así poder realizar el correspondiente análisis del discurso. Matriz de unidades de análisis Esta matriz está compuesta por conceptualizaciones de análisis seleccionadas específicamente por las investigadoras con el fin de organizar y dar cuenta de los resultados o hallazgos que se relacionan de manera directa con el fenómeno de la investigación, en este caso los factores de riesgo y protección en el Síndrome del Cuidador. 52 Fase de Implementación y Devolución Guía de autocuidado y Protocolo de prevención El Protocolo de Prevención diseñado, socializado y aprobado por parte de la Fundación fue creado a partir de la revisión bibliográfica que se realizó a lo largo de la investigación, junto con los factores de riesgo y protección encontrados en el caso particular de cada participante. Este estuvo compuesto por una guía conceptual sobre el síndrome del cuidador, signos y síntomas, factores de riesgo y de protección; además, una ruta de acción que permite guiar al profesional en el “qué hacer” cuando se detecte algún cuidador con posible desgaste como consecuencia de su rol, esta ruta contiene acciones y lugares pertinentes para remitir al cuidador, según cada factor de riesgo identificado. Por otra parte, la guía de autocuidado fue validada por los mismos participantes, quienes manifestaron que esta cumplió con la atención suficiente a las necesidades manifestadas a lo largo 53 de sus discursos. Este protocolo también contiene una serie de acciones de autocuidado que dan respuesta a la disminución o mitigación de cada factor de riesgo identificado en cada uno de los participantes; junto con esto, se brindó la conceptualización completa del síndrome del cuidador y finalmente, se incluyeron líneas de atención, programas del cuidador vigentes y espacios de escucha a los cuales pueden asistir ante la necesidad de un espacio de atención. Cabe mencionar que las dos entregas creativas fueron el resultado de la triangulación de la información recolectada en la literatura y en la experiencia de los cuidadores participantes, es por esto, que hacen parte de la técnica de modelización de intervenciones, el cual menciona que las propuestas deben estar basadas en un contexto específico, que hace de estos 54 productos aplicables únicamente a los cuidadores de la Fundación Sinapsis. En conclusión, la anterior tabla da cuenta del recorrido metodológico que tuvo la presente investigación a partir de cada una de las fases descritas, junto con los instrumentos de recolección de información y de devolución entregados a la población investigada e intervenida. 4.4 Plan de análisis. El análisis de la información recolectada se realiza a partir de cada uno de los instrumentos y fases desarrolladas. Es así, por ejemplo, que a partir de la realización de cada entrevista a profundidad, la cual fue transcrita de forma literal, se somete a la técnica de análisis del discurso y la información encontrada fue clasificada según las unidades de análisis, contrastada con la información captada desde la literatura. Cada unidad de análisis fue consignada en una matriz junto con los fragmentos literales que dan cuenta de cada unidad. Las categorías encontradas corresponden a los mismos factores de riesgo y protección mencionados en el marco teórico, así como se puede ver en la matriz de unidades de análisis en los resultados del presente documento. Además, los instrumentos de devolución e intervención, protocolo de prevención y guía de autocuidado, fueron aprobados y considerados como satisfactorios por parte de los profesionales de la Fundación y los participantes de la investigación respectivamente. Siendo así, se puede concluir que con los resultados recopilados y las fases propuestas, se cumplieron los objetivos propuestos y en lo que se ampliará la información en el siguiente apartado, de los Resultados. 55 4.5. Consideraciones éticas  Esta investigación tuvo en cuenta el código de ética consignado en la Ley 1090 en Colombia, Constitucional, C. (2006), por lo cual, se tuvieron en cuenta los siguientes aspectos. Con el fin de salvaguardar la información recolectada por parte de los participantes se cambió información de estos que no afectará los resultados como el nombre. Asimismo, con base en la ley 1090 del 2006 y como lo regula los Artículos 36 y 50 principalmente, la presente investigación se basó en principios éticos salvaguardando el bienestar y derechos de los participantes desde el adecuado manejo de la información sensible recolectada. Por medio del consentimiento informado, los participantes aprobaron su participación, además, fueron conocedores de la información que rodea la investigación. Se informó sobre el objetivo de la investigación, su duración y los procedimientos que se llevaron a cabo. Además, se informó sobre su derecho a retirarse de la investigación cuando lo deseen, asegurando que no existen consecuencias frente a su decisión; se mencionaron los posibles beneficios de la investigación frente a los resultados a obtener; se demarcaron los límites de la confidencialidad y su anonimato; finalmente se resolvieron las dudas frente a los procesos mencionados. Los participantes tuvieron acceso a los resultados de la investigación en la cual fueron partícipes, así mismo, durante todo el proceso se resolvieron todas las dudas manifestadas, sin incurrir al engaño; finalmente se destaca su rol dentro de la investigación. Se solicitó a la Institución Sinapsis Colombia la aprobación sobre la realización del presente trabajo de grado en esta, así mismo, se solicita la participación de la población involucrada con esta institución; se realizó una carta de aprobación dirigida a la Fundación, la cual, fue aprobada y firmada por la directora de esta. Así mismo, se informó sobre los procedimientos 56 que se llevaron a cabo, así, cada uno de estos fue llevado a cabo de acuerdo con el protocolo y tiempo asignado por la institución. Finalmente, teniendo en cuenta al Ministerio de Salud en su resolución número 8430 de 1993 en la cual se establecen las normas científicas y de método para el adecuado desarrollo de la investigación en salud, en la cual destaca que toda investigación que se realice con seres humanos debe llevarse a cabo por profesionales con conocimiento y habilidades en el tema a investigar y en la protección de derechos y respeto de la dignidad. 57 5. RESULTADOS Los resultados de esta investigación se presentan de acuerdo con cada una de las fases que tuvieron lugar a lo largo de la investigación y como consecuencia del análisis a la luz del contraste con el conocimiento rastreado. 5.1. Fase diagnóstica 5.1.1. Entrevista Inicial El primer acercamiento con los participantes permitió indagar en las áreas de ajuste de los beneficiarios de la F