Abstract:
Las enfermedades huérfanas han estado presentes a lo largo de la historia, sin embargo, hasta el día de hoy siguen siendo, raras y poco conocidas. Este trabajo investigativo busca no solo dar a conocer estas enfermedades, sino también estudiar y analizar la importancia del papel de la familia en pacientes con una enfermedad rara o huérfana, para esto se tendrán en cuenta factores como lo económico, lo psicológico y lo social con el fin de examinar de qué manera repercuten en la dinámica familiar. Otro aspecto importante para tener en cuenta es el papel del trabajador social dentro del contexto familiar y social de las enfermedades huérfanas, por lo que la siguiente investigación busca que el trabajador social tenga un rol más activo entorno a la dinámica familiar en paciente diagnosticados con estas enfermedades, ya que después de haber realizado un rastreo bibliográfico, se pudo identificar que este tema ha sido poco debatido o tratado desde las ciencias sociales y humanas y específicamente desde el trabajo social.
