Abstract:
El Síndrome de Down es una alteración genética que se produce por la presencia de un cromosoma extra en el par 21, es la causa de discapacidad intelectual y alteración genética humana más común. En las familias en las que hay un miembro con una discapacidad, desde el momento del
diagnóstico está marcado por exigencias y dificultades de tipo sanitario, psicosocial y educativo. Objetivo: El presente trabajo investigativo tiene como objetivo describir las experiencias de los cuidadores de menores de edad con Síndrome de Down, a través de una revisión documental. Metodología: Es un tipo de investigación teórica con un diseño que corresponde a una revisión
documental, la búsqueda de la literatura se dio a través de las bases de datos Dialnet Plus, ScienceDirect, EBSCO Academy Search y ProQuest Psicología; además, la identificación y selección de literatura se dio a través de la declaración Prisma. Resultados y conclusiones: El acompañamiento
médico en el diagnóstico pre y posnatal es crucial para el inicio de la experiencia de cuidador de los padres, siendo favorable un trato ético, profesional, respetuoso y empático. Los sentimientos más
presentados por los padres son miedo, incertidumbre y temor, culpa, horror, la pena y la desgracia, pero con el paso del tiempo y de la convivencia con esta persona, el concepto que se tiene de esta condición va disminuyendo; además las redes de apoyo tanto a nivel familiar, profesional, educativo, religioso entre otros son importantes para el desarrollo de resiliencia en los cuidadores. Recomendaciones: Se recomienda continuar con investigaciones sobre el impacto a nivel familiar de la llegada del síndrome de Down, no solo desde la literatura sino a través de un acercamiento en historias de vida narradas desde las propias familias, buscando también identificar necesidades sobre las que se elaboren cursos de capacitación y programas de intervención a nivel familiar.
