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Revisión documental: importancia del cuidado al cuidador en familias de pacientes diagnosticados con Síndrome de Moebius y el impacto frente al bienestar integral del sistema familiar

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dc.contributor.advisor Jiménez Fetecua, María Fernanda
dc.contributor.advisor Gallo Bohórquez, Linda Brigitte
dc.contributor.author Rodríguez Talero, Maria Alejandra
dc.contributor.author Silva Walteros, Luz Eunice
dc.coverage.spatial Bogotá D.C. spa
dc.date.accessioned 2021-09-01T18:59:51Z
dc.date.available 2021-09-01T18:59:51Z
dc.date.issued 2021-05-30
dc.identifier.citation Silva, L., Y Rodríguez, M.(2021).Revisión documental: importancia del cuidado al cuidador en familias de pacientes diagnosticados con Síndrome de Moebius y el impacto frente al bienestar integral del sistema familiar(Trabajo de Grado).Corporación Universitaria Minuto de Dios. Bogotá- Colombia
dc.identifier.uri https://hdl.handle.net/10656/12776
dc.description Realizar una revisión documental con respecto a investigaciones realizadas en Colombia, México, Chile y España durante los últimos 10 años, acerca de enfermedades huérfanas, específicamente Síndrome de Moebius, con el fin de reconocer si existen programas que se preocupen por el rol del cuidador y la manera como se ve impactado el bienestar integral del sistema familiar a propósito del diagnóstico. spa
dc.description.abstract El presente trabajo de revisión documental pretende evidenciar la importancia del cuidado al cuidador en las familias de los pacientes diagnosticados con Síndrome de Moebius y el impacto que el diagnóstico tiene frente al bienestar integral del sistema familiar. Cabe mencionar que el Síndrome de Moebius en Colombia, está catalogado bajo el listado de la resolución 5265 del 2018 como una enfermedad huérfana – rara. Estas enfermedades son comprendidas como aquellas crónicamente debilitantes, graves que amenazan la vida y tienen una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas. Estas patologías cuentan con poca investigación clínica - científica e intervención psicológica, lo que las hace complicadas para los sistemas de salud pública y privada, las familias y los pacientes diagnosticados. Durante el desarrollo del presente documento, el lector se encontrará con los resultados de la revisión bibliográfica con respecto a la importancia del cuidado al cuidador en familias de pacientes diagnosticados con Síndrome de Moebius y el impacto que este tiene frente al bienestar integral del sistema familiar spa
dc.format.extent 101 páginas spa
dc.format.mimetype application/pdf eng
dc.language.iso spa spa
dc.publisher Corporación Universitaria Minuto de Dios spa
dc.rights Atribución-NoComercial-SinDerivadas 2.5 Colombia
dc.rights.uri http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/2.5/co/
dc.subject Enfermedades Huérfanas spa
dc.subject Síndrome de Moebiu spa
dc.subject Cuidado al Cuidador spa
dc.subject Modelos de Intervención spa
dc.subject Dinámica Familiar spa
dc.subject Intervención Familiar spa
dc.title Revisión documental: importancia del cuidado al cuidador en familias de pacientes diagnosticados con Síndrome de Moebius y el impacto frente al bienestar integral del sistema familiar spa
dc.type Thesis eng
dc.subject.lemb Enfermedades Genéticas spa
dc.subject.lemb Atención al Enfermo spa
dc.subject.lemb Familias con Problemas spa
dc.rights.accessrights http://purl.org/coar/access_right/c_abf2
dc.rights.accessrights info:eu-repo/semantics/openAcces
dc.rights.license EL AUTOR, manifiesta que la obra objeto de la presenta autorización es original y la realizo sin violar o usurpar derechos de autor de terceros, por lo tanto, la obra es de exclusiva autoría y tiene la titularidad sobre la misma. PARAGRAFO: En caso de presentarse cualquier reclamación o acción por parte de un tercero en cuanto a los derechos de autor sobre la obra en cuestión, EL AUTOR, asumirá toda la responsabilidad, y saldrá en defensa de los derechos aquí autorizados; para todos los efectos la universidad actúa como un tercero de buena fe. EL AUTOR, autoriza a LA CORPORACIÓN UNIVERSITARIA MINUTO DE DIOS, para que los términos establecidos en la Ley 1581 de 2012 en el artículo 30 de la Ley 23 de 1982 y el artículo 11 de la Decisión Andina 351 de 1993 y toda normal sobre la materia, utilice y use la obra objeto de la presente autorización. TRATAMIENTO DE DATOS PERSONALES, EL AUTOR declara y autoriza lo dispuesto en el Articulo 10 del Decreto 1377 de 2013 a proceder con el tratamiento de los datos personales para fines académicos, históricos, estadísticos y administrativos de la Institución. De conformidad con lo establecido, aclaramos que “Los derechos morales sobre el trabajo son propiedad de los autores”, los cuales son irrenunciables, imprescriptibles, inembargables e inalienables. spa
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dc.publisher.department Pregrado (Presencial) spa
dc.publisher.program Psicología spa
dc.type.spa Trabajo de Grado spa
dc.type.coar http://purl.org/coar/resource_type/c_46ec
dc.rights.local Open Access eng
dc.identifier.instname instname:Corporación Universitaria Minuto de Dios spa
dc.identifier.reponame reponame:Colecciones Digitales Uniminuto spa
dc.identifier.repourl repourl:https:// repository.uniminuto.edu


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